La mia lunga storia con la cistite

[esprit74]

Grazie Flo, sto facendo cosi per il ph, tranne lo yogurt che tollero poco, va bene lo stesso il normogin?

Sono terrorizzata, ieri notte sarò andata al wc 5/6 volte e stamattina al risveglio un bel bruciore, poca pipi e una strana sensazione di dolore alla vescica, ho aspettato mezz'ora e ho raccolto 2 cm di pipi, stick con leucociti tutto rosa che vira al viola, nitriti assenti ma nel mio caso li ho visti raramente sullo stick... sono disperata!!! ho una sensazione vaginale strana, come un pizzicore/bruciore interno vaginale stranissimo, come quando arriva la candida ma non ho alcuna perdita... Se è di nuovo cistite io impazzisco!!!
Non ho avuto nessun rapporto, prendo le mie 4/5 dosi di mannosio tutti i gg, faccio gli esercizi, kr, calore ecc... cosa diavolo mi sta succedendo ancora?? Può essere una recidiva da antibiotico a distanza di un mese??
Io mercoledi devo partire per Formentera ma se ho nuovamente una cistite come l'altra volta come diavolo faccio? butto 800 euro di prenotazione...
Sono disperata, nella mia vita ho avuto di tutto, endomertriosi pesante plurioperata, neuropatia del pudendo tremenda, ma il dolore della cistite è qualcosa che mi manda lettralmente fuori di testa e l'ultima volta non è bastato il toradol in vena... ditemi cosa devo fare... sto impazzendo...

[signo]

Calma Esprit che vediamo di risolvere: stai bevendo a sufficienza? Il calore ti aiuta? Puoi prendere anche 3 Flogo al giorno. Hai provato a fare la manovra del dito ? Ti aiuta?

[esprit74]

seconda pipi della mattina che ho già portato al laboratorio era bella limpida e non dolorosa, forse tenendo un'ora e mezza il mannosio in vescica se c'era qualcosa l'ha portato giù, sparito anche il fastidio strano vaginale interno...mi è venuta la dissenteria invece, ma sono certa che è stata per la paur, sono andata totalmente nel panico e ho iniziato a tremare come una pazza.... io ho paura di essere davvero pazza, non capisco se sia ancora la neuropatia, la vulvodinia o cos'altro... so solo che da dopo l'ultimo attacco batterico che mi ha portata due volte in pronto soccorso io non vivo piu... sto impazzendo...
Può essere stata un'infiammazione (infezione??) vaginale a causare sintomi simil cistite, bruciore e leucociti nelle urine?
(leggendo il forum direi di si ma preferisco sentirmelo dire da voi.... )
ho chiesto anche di fare da sola il tampone vaginale per fare analizzare il muco e vedere se ci sono batteri già che c'ero ma mi han detto che serviva ostretrica per il prelievo e che oggi non c'era ....

[esprit74]

Signo scusa nn ho risposto alle tue domande... il calore di solito aiuta ma stamattina ero talmente fuori di me e con quel bruciore / prurito strano che nn ho nemmeno provato, ho piazzato nelle mutande l'Allay e stop
Bevo come una matta, ieri credo 2/3 litri e stanotte infatti tanta pipi... la manovra del dito la devo fare anche se non ho problemi all'uretra?
a me fa male internamente la vagina (brucia) ed esternamente ma grazie al cielo non l'uretra..

[flo67]

Il normogyn evitalo se hai lattobacilli vaginali. Meglio niente a questo punto.
Devi cercare di rilassare di più il tuo pavimento pelvico. Fai più esercizi, strecthing, respirazione diaframmatica e pensa a Formentera che ti sta aspettando.
È bellissimo li!!!
Poi: cerca di fare pipì solo quando hai un forte stimolo, nel senso non assecondare subito d'istinto ma cerca di trattenerla almeno ogni 2-3 per evitare irritazioni alle mucose vulvari.
Il dolore vaginale potrebbe essere anche di riflesso, e comunque devi lavorare sul fronte muscolare per cercare di rilassare.
La paura non aiuta anzi intensifica la contrazione, cerca di stare tranquilla facendo bei pensieri, andrà tutto bene.
Facci sapere

[Laulaura]

Esprit, non sei pazza, devi solo cercare di rilassarti, respirare e calmarti.
Innanzitutto tre litri di acqua al giorno sono troppi, cerca di ridurre la quantità e di bere in maniera costante durante tutto l'arco della giornata prendendo le tue dosi di mannosio e facendo un corretto lavaggio vescicale. Mi viene da pensare che tu abbia esagerato con il bere e che questo ti abbia fatto alzare quelle 5/6 volte durante la notte, ciò non solo ha stressato un pò la vescica, ma di sicuro ti ha fatto contrarre per la paura di una recidiva. Capisco il tuo stato d'animo ma, e ti invito a rileggere i tuoi messaggi, questo atteggiamento non ti aiuterà per niente! Riduci un pò la quantità di acqua, prendi il flogo per volte al giorno, applica calore se ti aiuta e soprattutto fermati un attimo e respira, respira, respira. Tienici aggiornate.

[esprit74]

Ho fatto passare 3 ore dall ultima pipi, bruciore e pipì sporca e puzzolente, sto iniziando di nuovo con le scariche diarroiche per la paura e sono a casa sola come un cane, è possibile che sia una recidiva da antibiotico dopo un mese?? Non ho mai avuto cistiti senza prima avere avuto rapporti e non ne ho da quasi due mesi, cosa cavolo mi sta succedendo?

[Laulaura]

Succede che hai paura di stare male e la paura di stare male fa star male. Lascia perdere per un momento l'odore delle urine e concentrati sul rilassamento, lo stai facendo? Io mi metterei sul letto con lo scaldino e rilasserei i muscoli e la mente. Non pensare alle recidive, continua con gli accorgimenti anti-contrattura, il lavaggio vescicale costante e per la diarrea prenderei dei fermenti lattici per tamponare la situazione. La paura non ti aiuta anzi stai solo peggiorando le cose e ricorda: non sei sola, ci siamo noi, ma il primo passo lo devi fare te: respira e rilassa. Forza!

[Vln]

Noi ci siamo davvero cara e facciamo il tifo per te!
Dai non mollare!

[esprit74]

Grazie ragazze care... avete ragione, la paura è paralizzante.. ho rifatto stick leucociti quasi negativi e ho solo stimolo forte e abbastanza continuo con max 150 cc e bruciore, potrebbe essere solo contrattura??

[Laulaura]

Continua a rilassare tantissimo, agli stick ci penserai domattina, se ti fa stare più tranquilla continua a fare un buon lavaggio vescicale senza esagerare troppo con il bere. Avanti, respira e rilassa.

[Vln]

Probabile che sia contrattura. Non sai quante volte me l'ha fatto.
Dai che passa.

[esprit74]

ciao ragazze! vi aggiorno, era contrattura vaginale o non so cosa diavolo fosse quel bruciore che mi prendeva la vescica ma è passato, ieri mattina con bruciore vaginale stick con leucociti ma ho capito che sono proprio infiammata a livello vaginale e quello probabilmente influenza i leucociti, anche il sangue nelle urine potrebbe essere una conseguenza della contrattura secondo voi? Cmq domani ritiro esame urine e vediamo se rilevano sangue anche li, ma spero di no...
Purtroppo mi rendo conto che la condizione vulodinia è nuovamente peggiorata dopo un periodo di relativo benessere, non so nemmeno se fidarmi a fare il bagno in mare a Formentera perchè di solito il sale mi fa malissimo alle mucose..
Secondo voi tralasciando i massaggi interni di stanford che l'ultima volta mi avevano causato un peggioramento pesantissimo per mesi e mesi esistono alternative per provare a stare un pò meglio? non dico guarire, dopo 10 anni e svariati tentativi capisco che posso migliorare ma guarire no, solo che non so da chi andare e non vorrei fare nuovi tentativi che mi possano far peggiorare anche quando sembrava che il trattamento fosse assolutamente innocuo (vedi iperbarica... )
pensavo a elettroporazione, non trovo molto sull'argomento nel forum o tens o (ancora) farmaci??

[Mare73]

non so cosa diavolo fosse quel bruciore che mi prendeva la vescica

I muscoli strozzavano la vescica, e di lì il bruciore.

sono proprio infiammata a livello vaginale e quello probabilmente influenza i leucociti

Anche qui, la causa con tutta probabilità è sempre la contrattura: i muscoli stringono, mandano in sofferenza i nervi e riducono l'ossigenazione dei tessuti, mandando in tilt tutta la zona. In soldoni: i fastidi vescicali e vaginali sono entrambi conseguenza della contrattura muscolare. Per questo le ragazze insistevano tanto sul rilassamento.

domani ritiro esame urine e vediamo se rilevano sangue anche li, ma spero di no

Nelle urine di una donna ci sono quasi sempre tracce di sangue: non è preoccupante.

non dico guarire, dopo 10 anni e svariati tentativi capisco che posso migliorare ma guarire no

Falsissimo: signo, per esempio, ha avuto disturbi per circa vent'anni e ora sta bene. BENE, non meglio. Ed è solo un esempio. Però devi crederci!!

di solito il sale mi fa malissimo alle mucose

Hai valutato di comprare un prodotto da applicare sulle mucose prima del bagno per creare una barriera protettiva? E poi segui tutti i consigli per il periodo estivo, e goditi la vacanza!!

[esprit74]

ciao Mare, scusa il ritardo nella risposta ma ero al mare all'estero e non riuscivo, ho seguito tutti i consigli tranne applicare crema prima di entrare al mare perchè non l'ho nemmeno comprata decidendo che avrei rinunciato al bagno al mare in caso di bruciore e invece....miracolo!!! non ho avuto assolutamente nessun fastidio e anzi, dopo il primo bagno spariti del tutto anche i bruiciori che avevo alla vagina post pipi... come per magia, sparito tutto!!!
ora vorrei cercare di capire con voi il perchè;
-si tratta della concentrazione del sale nell'acqua che può aver "disinfettato"?? (strano perchè nn avevo alcuna infezione in corso...)
-è merito del relax da vacanza? non ho mai mai guidato e sono stata seduta pochissimo (infatti sono toranta ieri, ho fatto 100 km in auto e sono ripartiti bruciorini esterni post pipi e bruciore vaginale )

Al mare ho comunque avuto ogni tanto i miei strani sintomi vescicali, urgenza, bruciorini lievi, sensazione di vescica infiammata post sole (ma il sole può infiammare una vescica dall'esterno??? ) e ho avuto i miei attimi da panico batterica, devo essere sincera.. non so quanto tempo dovrà passare ora dopo l'ultimo attacco di luglio prima che il mio cervello si possa "ripulire" dalla paura della batterica..non parliamo poi di rapporti, terrore allo stato puro e li evito come la peste...
Ho però realizzato, come scriveva nel libro Rosanna, che dopo l'ultima batterica probabilmente si è instaurato quel circolo vizioso in cui la sofferenza vescicale porta a una maggiore crescita di nervi nella zona e quindi anche in assenza di infezione vera e propria resta una "memoria" del dolore in quella zona, voelvo cheidervi se secondo la vostra esperienza è possibile riportare la situazione "nervi" a prima dell'ultimo episodio di cistite con farmaci ecc (tipo laroxyl) oppure se non ci sono più speranze e mi devo tenere questi fastidi a vita..

[flo67]

A vita proprio NO. Leggiti l'ultima testimonianza di guarigione appena pubblicata. Ti fa capire che si può guarire eccome, altrochè.
Quindi non sognarti manco per niente che dovrai convivere con questi fastidi, guarirai però ci devi credere e continuare ad avere speranza.
Innanzitutto, non è una questione batterica, ma è tutto riconducibile ai nervi e ai muscoli.
Infatti sei stata molto bene in vacanza, si vede che sei riuscita a rilassare la parte pelvica (anche inconsciamente) ed è per questo che devi continuare a farlo anche consciamente, praticamente SEMPRE. Quindi devi proprio abituare il tuo modo di pensare a dare il comando rilascia ogni volta che pensi alla vescica o che ti arriva qualche sintomo, più lo fai più decontrai i muscoli.

si tratta della concentrazione del sale nell'acqua che può aver "disinfettato"??

Non credo proprio. E' solo l'effetto benessere che ti ha rilassata secondo me.

ma il sole può infiammare una vescica dall'esterno?

No, ma il sudore può irritare le mucose, per questo si preferisce mettere una crema lenitiva che fa da barriera al sole e alla salsedine.

la sofferenza vescicale porta a una maggiore crescita di nervi nella zona

Esatto, ed è per questo che a causa di tante cistiti che il gag vescicale si deteriora ma noi lo possiamo ricostruire con il daily per esempio.

è possibile riportare la situazione "nervi" a prima dell'ultimo episodio di cistite con farmaci ecc (tipo laroxyl)

Solo il neurologo può prescriverti il Laroxyl. Ma tu prendi Etinerv oppure vit B12? Quelli li puoi prendere tranquillamente.

[esprit74]

Ciao Flo!! ho preso per tanto tempo il laroxyl, mi era stato prescritto già 10 anni fa (insieme al lyrica che tollero già di piu) all'inizio del calvario pudendo dai vari medici che mi hanno curata, il problema è che uno degli effetti collaterali è la ritenzione urinaria e sono terrorizzata all idea che mi possa scatenare una batterica, all'epoca ricordo che per i bruciori esterni e sui glutei classici da pudendo non mi aveva fatto granchè ma mi aveva dato beneficio sui sintomi vescicali (frequenza, fastidi vari ecc)
Prendo già tutti i gg daily (mediamente 4/5 volte) e prendo da tempo un complesso vitaminico completo prescrittomi dalla fisiatra che contiene tutte le delle vitamine del gruppo B e anche acido alfa lipoico.... devo aggiungere altro secondo te?

[flo67]

Le iniezioni di Dobetin?

[esprit74]

anche se dagli esami la vitamina B12 risulta nei valori?

[esprit74]

mi ero dimenticata di chiedere una cosa... siccome la mia ultima cistite è stata tremenda tanto da costringermi ad andare al pronto soccorso (in 20 anni di cistiti terribili non mi era mai successa una cosa del genere e imputo questo problema al peggioramento della neuropatia del pudendo post iperbarica) secondo voi d'ora in avanti saranno tutte uguali? mi spiego, nelle precedenti curate con sudore e fatica con solo mannosio avevo magari batteri più cattivi e resistenti a mille mila antibiotici ma che sono riuscita a gestire solo con mannosio, questa, per assurdo aveva si una carica altissima (10.000.000 di e.coli) ma era sensibile a quasi tutti gli antibiotici e cmq nel giro di due gg di mannosio era scesa a 100.000 (ma i sintomi, soprattutto stanguria, erano progressivamente peggiorati nonostante tisana MEG, antinfiammatorio, cistalgan ecc) Premetto che avevo fatto 5 gg prima una urodinamica durata due ore (hanno sbagliato a collegare gli elettrodi al macchinario e successivamente mi avevano dato una sola pastiglia di antibiotico di nuova generazione (non ricordo il nome) per cui non escludo una sorta di complicazione dovuta al fatto che il catetere ha soggiornato in vescica per due ore...
Ora però il mio terrore più nero nasce dal fatto di potermi nuovamente trovare in una situazione del genere in cui al terzo giorno svengo dal dolore e solo l'antibiotico alla fine funziona per riportare il dolore ad un livello accettabile... Quello che non capisco è perchè in questo caso con un batterio cosi tutto sommato "debole" io abbia potuto avere una reazione cosi spropositata e con batteri piu "tosti" e resistenti invece ho retto 12 gg a solo mannosio e ne sono uscita alla grande senza alcuno strascico.. Capisco che ero infiammata e c'entra la contrattura ecc ecc, ma ogni volta che ho avuto cistiti ero sicuramente contratta e infiammata, spesso andavo a sangue, questa volta il sangue non si è mai visto eppure ho visto i sorci verdi.....
Se sono stata cosi male significa che a ogni possibile attacco starò cosi??? sono stata cosi perchè ho avuto batteriche per 20 anni e il mio corpo non ne può piu? esistono situazioni simili alla mia in cui l'attacco ogni volta era diverso per intensità e durata?