La storia di Pallina

[pallina]

"Io mi sto facendo un'opinione personale su Pesce, ma preferisco non scriverla qui per ora"

Ross ho riposto in te la mia piu' totale fiducia e vorrei che fossi tu il mio urologo.... qui a Roma!!!! sei una persona altruista, saggia, disponibile e piu' preparata di tanti professoroni che ho incontrato nel mio lungo cammino...... quindi ti chiedo: se non sei convinta..... se hai qualche dubbio ti prego dimmelo diccelo anzi.... se non preferisci scriverlo ora forse non e' qualcosa di positivo

[Laura]

cara anche tu preoccupata ??? aspettiamo magari poi ro ci dice le sue preoccupazioni io farò la visita a breve e lui è la mia ultima speranza non saprei dove andare altrimenti..........ma!!!!!!!

[Trinity]

ross mi unisco alle altre..
è molto importante il tuo parere.......
il dott. pesce è bravissimo....però vorrei sapere cosa pensi ultimamente...
anche perchè io ragiono molto sul lungo periodo......nel caso in cui la terapia non andasse, diciamo così, vorrei già avere una vaga idea sul da farsi (nel mio caso penso andrò da torresani)...
però mi hai spaventata un pò, lo ammetto......

[Rosanna]

Ma no!!!
Tranquille.
Ma quanto mai l'ho detto?!
Intendevo solo che a volte le mie silenziose diagnosi (al di là della classica vestibolite e contrattura), che mi guardo bene dal rivelare perchè sono l'ultima persona in grado di far diagnosi, a volte non corrispondono alle sue. Ma questo probabilmente vuol solo dire che l'ignorante sono io e non certo lui. Infatti ho tenuto sott'occhio le vostre terapie ed i vostri risultati. All'inizio mi stava deludendo, ma più passa il tempo e lo "osservo" e più mi accorgo che invece non possa agire meglio di così.
Insomma: nel momento in cui vi siete rivolte tutte a lui vedevo che la diagnosi era la stessa per tutte: contrattura, trigger points e vestibolite. Capisco che questo è una cosa che ci accomuna tutte, ma mi pareva molto strano che tutte quante avessero la stessa causa patologica, con sintomi molto differenti e che nessuna avesse una nevralgia del pudendo, una cisti di Tarlov, un diverticolo, ...che io avevo intravisto addirittura via web, ... che non facesse mai fare esami diagnostici più approfonditi. Mi sembrava che diagnosi e terapie fossero identiche per tutte. Poi son cominciate le prime ricadute ed i primi fallimenti. Subito son rimasta molto delusa anche io da lui e da ciò che si prospettava con le sue terapie. Ho continuato ad osservare in silenzio, ma con occhio vigile e critico ed ho capito il suo modo di agire. Lui parte dalle cose più semplici da risolvere e meno invasive, quindi cerca di ridurre le contratture lavorando direttamente con le sue mani, prescrive farmaci poco pesanti ed applica creme locali. In questo modo riesce già a fare star meglio moltissime donne e a farle guarire senza sottoporle ad ulteriori accertamenti diagnostici stressanti ed invasivi e senza riempirle di farmaci inutili e potenzialmente dannosi.
Tra queste qualcuna non reagisce e dopo qualche mese di terapia si vede costretto a fare un passo verso il gradino più alto che consiste in terapie più importanti o se è il caso in esami diagnostici ulteriori. E solo al terzo gradino arriva poi a curare l'eventuale patologia diversa dalle altre donne e piuttosto rara rispetto alle altre problematiche.
Gli altri medici fanno esattamente il contrario: sfilza di esami anche invasivi e sfilza di terapie toste da subito senza neanche provare a vedere se con le cose più semplici la situazione si risolve. E così anche chi ha solo una semplice contrattura pelvica si becca cistoscopie in idrodistensione, urodinamiche, cistografie, Lyrica, Cymbalta, infiltrazioni ed interventi chirurgici dannosi e non risolutivi.
Quando ho aperto questo forum ragionavo un po' come questi ultimi e consigliavo di effettuare esami vari per escludere la presenza di stenosi, diverticoli, germi nel partner, ecc. Ora, grazie a Pesce gli sto somigliando sempre di più ed ho capito che non bisogna fare un esame per escludere una serie di patologie (come fanno i medici che brancolano nel buio e vanno per esclusione appunto).
In sintesi: non bisogna arrivare alla diagnosi attraverso l'esclusione di esami negativi, ma bisogna arrivare a far effettuare l'esame positivo attraverso una diagnosi quasi certa e alla conoscenza profonda del paziente, come appunto sta facendo Pesce.
E grazie a voi e a lui sto stravolgendo il mio modo di approcciarmi a voi e alle vostre patologie.
...Ed ora dovrò rivedere tutta l'impostazione anche del mio libro!

[kohrel]

Infatti io sono testimone vivente di questa cosa. Se mi avesse spedito a fare migliaia di esami prima di andare da lui, probabilmente non ci sarei nemmeno andata più. E non solo: soltanto un mese prima di andare da lui, per i miei sintomi, mi avevano proposto un ricovero ad infettivologia e una cistoscopia e meno male che sono stata testarda e mi sono detta "prima di spendere questi soldi provo il mannosio". Così cercai "D-Mannosio" su google e troavi voi. Quano sono andata da lui, nonostante i fastidi che ancora avevo non mi ha trovato niente e non mi ha dato nente.Ed ha fatto bene, perchè io ora sto infinitamente meglio di quando sono andata da lui a Settembre e assumere altri farmaci mi avrebbe solo fatto male. Proprio poco fa, guardando il fuoco nel camino stavo pensando:"domani vai da Pesce per accompagnare tuo marito. Ti ricordi mille vite fa, quando ci sei andata la prima volta? Visto che differenza fisica e mentale?"E tutto questo Rosi grazie a teeeee Ragazze suuuuu che siamo una forza

[Cinzia82]

Siamo una forza si!è una fortuna e questo me lo ripeto ogni giorno...Risy ci hai un pò spaventate a quanto vedo..non ero l'unica a temere che avessi cambiato opinione su Pesce!Per fortuna non è così...grazie mille per le parole che hai scritto e per avermi rassicurata ancora una volta..concordo con te pienamente...il Dottore è davvero molto bravo e competente.ti abbraccio forte...
Paola cara...grazie mille per il tuo sostegno...è bello sapere che la sera prima di addormentarti pensi a me...ti ringrazio davvero per regalarmi i tuoi pensieri.
Mi piacerebbe conoscerti...un giorno ti vengo a trovare,ma se cominci la terapia potremmo vederci anche prima..non averne paura..vedrai che il Dottore aiuterà anche te.
tvb cara...

[xina78]

scusa paola se utilizzo il tuo spazio:

Insomma: nel momento in cui vi siete rivolte tutte a lui vedevo che la diagnosi era la stessa per tutte: contrattura, trigger points e vestibolite. Capisco che questo è una cosa che ci accomuna tutte, ma mi pareva molto strano che tutte quante avessero la stessa causa patologica, con sintomi molto differenti e che nessuna avesse una nevralgia del pudendo, una cisti di Tarlov, un diverticolo, ...che io avevo intravisto addirittura via web, ... che non facesse mai fare esami diagnostici più approfonditi. Mi sembrava che diagnosi e terapie fossero identiche per tutte. Poi son cominciate le prime ricadute ed i primi fallimenti. Subito son rimasta molto delusa anche io da lui e da ciò che si prospettava con le sue terapie. Ho continuato ad osservare in silenzio, ma con occhio vigile e critico ed ho capito il suo modo di agire. Lui parte dalle cose più semplici da risolvere e meno invasive, quindi cerca di ridurre le contratture lavorando direttamente con le sue mani, prescrive farmaci poco pesanti ed applica creme locali. In questo modo riesce già a fare star meglio moltissime donne e a farle guarire senza sottoporle ad ulteriori accertamenti diagnostici stressanti ed invasivi e senza riempirle di farmaci inutili e potenzialmente dannosi.
Tra queste qualcuna non reagisce e dopo qualche mese di terapia si vede costretto a fare un passo verso il gradino più alto che consiste in terapie più importanti o se è il caso in esami diagnostici ulteriori. E solo al terzo gradino arriva poi a curare l'eventuale patologia diversa dalle altre donne e piuttosto rara rispetto alle altre problematiche.
Gli altri medici fanno esattamente il contrario: sfilza di esami anche invasivi e sfilza di terapie toste da subito senza neanche provare a vedere se con le cose più semplici la situazione si risolve. E così anche chi ha solo una semplice contrattura pelvica si becca cistoscopie in idrodistensione, urodinamiche, cistografie, Lyrica, Cymbalta, infiltrazioni ed interventi chirurgici dannosi e non risolutivi.

Anche io avevo notato che ha diagnosticato a tutte noi la contrattura pelvica e questo mi ha sempre insospettita. però devo dire che a me non ha trovato nè vulvodinia, nè vestibolite (solo un piccolo punto ma ha detto che andrà via da solo). cmq io penso che tutte noi ce l'abbiamo davvero questa maledetta contrattura (altrimenti non saltavamo dal lettino, per esempio a Kohrel non l'ha trovata), tra l'altro è la cosa più comune alle varie patologie, nel senso che la vestibolite, la vulvodinia o la cistite interstiziale presentano tutte anche la contrattura. quindi lui parte da questa che è la più evidente e facile da diagnosticare, se tutto procede bene allora vuol dire che c'è solo questa, altrimenti se si rende conto che c'è altro va avanti in modo diverso. Poi c'è anche da considerare che ci sono vari gradi di contratture e anche il modo di reagire ai farmaci, alle terapie e ai cambiamenti climatici del nostro organismo, quindi le ricadute ci possono essere anche per tutti questi motivi e non necessariamente perchè c'è altro. ovviamente in questi casi la terapia sarà diversa.
cmq per patologie come la vestibolite le ragazze del sito della cistite interstiziale consigliano la terapia di Torresani perchè è graduale e dicono che è più efficace. non so se è realmente così!
una domanda: quali esami possono diagnosticare una cisti di tarlov o una nevralgia del pudendo???? la cisti di tarlov provoca la cistite interstiziale vero?????

[romy]

Paola utilizzo il tuo spazio perchè vorrei esprimere il mio modestissimo parere. La diasgnosi contrattura e vestibolite ecc.. non è di per se sbagliata. Quello che è sbagliato è pensare che queste siano cause invece secondo me sono solo conseguenze! Ad esempio nel mio caso la contrattura, i trigger point, la vestibolodinia sono provocate dal pudendo che a sua volta è schiacciato dalle terminazioni nervose che partono dalla schiena ernia l5-s1. Quindi potrei lavorare a vita sui trigger ma se non risolvo la causa continuo ad avere ricadute come mi è già successo a luglio!!! Quindi lavorare sui sintomi è ok però purtroppo servono indagini super approfondite altrimenti si rischia di migliorare temporaneamente. Ho trovato questo schema spero possa avere un fondamento e magari aiutare qualcuno.
La NVA americana ha somministrato ad un panel variabile di pazienti con vulvodinia un questionario, per analizzare la presenza eventuali patologie concomitanti.
Malattia
numero intervistate
Donne affette
Sindrome stanchezza cronica 1566
12,6%
Endometriosi 1452
15,6%
Fibromialgia 1547
20,0%
Cistite interstiziale 1662
25,2%
Colon irritabile 1675
34,9%
Lombalgia 1729
55,5%
Emicrania 1564
31,2%
Altre forme di dolore cronico 2150
40,5%



Per Ros correggimi se ho sbaglaito in qualcosa ma questa è stata la mia esperienza ma dopo essere stata in cura per 4 mesi mi sono ritrovata a ricominciare da capo perchè la mia situazione era complessa e di difficile iter diagnostico.

notte a tutte

[Rosanna]

Ma sbaglio o ti ha mandata lui a fare ulteriori accertamenti?

[xina78]

ciao romy, quale dottore ti segue???? di quale indagini super approfondite parli? per es tu quali hai fatto?
cmq la contrattura pelvica può essere provocata anche da continue cistiti, e favorita da una postura non corretta o da ansia o stress.
secondo me dobbiamo affidarci fiduciose al nostro medico sperando di risolvere, solo se con il tempo le cose si dovessero mettere male allora si penserà ad altro e forse anche a cambiare medico.
lasciamo fare al medico il medico... ho passato mesi e mesi a tormentarmi e a cercare di capire che cazzo avevo, a fare ricerche, oggi so che ho trovato un medico bravo e competente e soprattutto umile che mi sta seguendo e che cura varie patologie diverse, saprà sicuramente accorgersi se nella peggiore delle ipotesi ci dovesse essere altro. ma pensiamo in positivo e godiamoci i periodi di remissione dei sintomi senz pensare troppo...

[romy]

Si rosanna mi mandò lui, infatti la mia non voleva essere una critica, l'unica cosa è che il mio problema al pudendo c'era già quando ho cominciato la cura con lui!!! Cmq io mi fido molto è onesto, umano e preparato.

[pallina]

"Anche io avevo notato che ha diagnosticato a tutte noi la contrattura pelvica e questo mi ha sempre insospettita. però devo dire che a me non ha trovato nè vulvodinia, nè vestibolite (solo un piccolo punto ma ha detto che andrà via da solo). cmq io penso che tutte noi ce l'abbiamo davvero questa maledetta contrattura"
Xina78....
idem per me analoga situazione.... io un solo trigger point, un solo punto del c....ho cistiti su cistiti sostenute sempre o quasi da diversi batteri..... proteus, e.coli, klebsiella enterococco e vai.....
Voglio provare comunque lui mi da fiducia.... io dovrrei dico dovrei risolvere velocemente NO ROSS????? vediamo come va..... credo che non sia cosi'' invasiva la rerapia... come mi ha detto piu' volte kohrel e la stessa Cinzietta (almeno per un solo puntino dolorante!!!!!! )
Pesce e' stato il primo che mi ha fatto curare l'ultima leggera cistite con D-Mannosio (ho preso ben 5 dosi ed ora ho scalato a 4) ...... almeno ha tentato....(eper fortuna!!!!!!!! ) e non mi ha imbottito di augmentin come diceva l'antibiogtamma.......

[Rosanna]

... che tra l'altro l'augmentin (come tutte le penicilline) aumenta l'adesione degli e. coli alle pareti vaginali!
Sì, vedrai che per te sarà veloce la terapia.
Romy, ma certo che avevi già la nevralgia, ma come spiegavo, lui parte dalle cure più semplici e meno invasive per poi passare a quelle più toste nel caso non funzionassero. La tua storia conferma questo. Dopo tot tentativi lui stesso ha voluto procedere ad ulteriori indagini riuscendo quindi ad inviarti direttamente allo specialista che poteva diagnosticarti la patologia che già lui aveva sospettato curandoti in questi mesi. Non ti ha abbandonata e ti ha accompagnata ed indirizzata nel tuo percorso. Se avessi fatto tutto da sola ora saresti ancora in ballo a chiederti cos'hai.
Sulla questione cause e conseguenze è come chiedersi se è nato prima l'uovo o la gallina. Le "une" influenzano le altre. Inoltre ogni causa ha a sua volta un'altra causa: la tua contrattura era dovuta all'infiammazione del pudendo, causata dallo schiacciamento erniale. Ma anche questo ha la sua causa (postura, fragilità intervertebrale, ...), che a sua volta è provocata da altro. Insomma: da un punto bisogna pur partire e Pesce parte da quello meno invalidante e più accettabile dalla paziente. Spesso risolvendo la conseguenza si risolve anche la causa interrompendo il circolo vizioso che gli si crea attorno. Non è stato il tuo caso, ma lo sarà per molte altre e lo è stato per me: la mia cistite era solo una conseguenza di qualcosa che non ho mai scoperto, ma risolta quella col mannosio si è risolto anche tutto il circolo vizioso che non faceva altro che farmi peggiorare in continuazione. Se avessi fatto decontratture muscolari probabilmente sarei guarita lo stesso perchè cmq avrei spezzato il circolo.

[xina78]

INFATTI ROSS, SE NON SBAGLIO LEGGEVO NELLA TUA STORIA CHE AD UN CERTO PUNTO ANCHE TU AVEVI SINTOMI CRONICI COME DA CISTITE MA L'URINOCOLTURA ERA NEGATIVA, AVEVI SOLO BATTERI IN VAGINA E URETRA (COME ME, MA SECONDO PESCE I BATTERI IN URETRA E IN VAGINA NON POSSONO ESSERE CAUSA DI QUEI SINTOMI CRONICI SIMIL CISTITE). SECONDO ME NON TI HA AIUTATO SOLO D-Mannosio MA ANCHE LA RIABILITAZIONE CHE HAI FATTO DOPO LA COMPARSA DEI SINTOMI CRONICI (NON RICORDO SE ERANO TENS O ALTRO) E Il mannosio HA FATTO L RESTO. MA è SOLO UN MIO PENSIERO. CHE NE PENSI???

[Rosanna]

ho fatto tens, biofeed back trans vaginale e ginnastica vescicale, ma non mi davano beneficio e la fisioterapista ha interrotto le terapie. Infatti ho avuto dolori ancora a lungo dopo quelle cure. No, non sono state queste a risolvere.

[xina78]

Ross sono andata a rileggermi la tua storia. tu dici che dopo le tens del nervo pudendo (elettrostimolazioni clitoride e piccole labbra) a settembre hai avuto una remissione parziale dei sintomi. subito dopo hai iniziato la terapia con d-mannosio.
sinceramente non ho mai capito che sintomi "cronici" (cioè oltre la cistite acuta che nel tuo caso era diventata frequentissima) avevi prima di iniziare con il d-mannosio. solo bruciore uretrale o anche peso e dolore vescicale e pollachiuria, dolori ai rapporti???
secondo te cosa avevi???? contrattura, vestibolite, nevralgia del pudendo???? ti sei fatta un'idea???
sai anche mia madre da giovane ha sofferto per ben 2 anni di cistiti recidivanti ma non ha mai avuto i sintomi cronici che ho io e poi ha risolto così un bel giorno con l'ennesimo antibiotico.

[Rosanna]

Xina, non ti confrontare coi sintomi delle altre. Non ne troverai una coi sintomi identici ai tuoi! La stessa patologia si manifesta con dolori e fastidi completamente diversi da donna a donna per una serie di motivi (numero di terminazioni nervose presenti in ogni organo, collegamenti nervosi diversi tra un organo e l'altro, ecc)
Quindi non ti parlo dei miei sintomi altrimenti c'è il rischio che tu pensi: "Ecco, io sono diversa da lei e quindi non ho speranze!"

[xina78]

va bene è giusto!
però l'avevi avuta o no una parziale remissione dei sintomi dopo le tens???
e cmq che idea ti sei fatta su ciò che potevi avere???

[Rosanna]

La remissione era molto lieve, tant'è che la stessa dott.ssa me le aveva fatte sospendere per provare col biofeed back.
Io non sapevo proprio cosa avessi e non avevo neanche tutta la preparazione che avevo adesso. Brancolavo nel buio. Avevo male, costante, sempre e nessuno sapeva perchè.
E' ovvio che il mio timore era la CI e avrei dovuto fare la cisto in idro da lì a poco, ma all'epoca nessuno mi aveva mai parlato di contrattura pelvica, di dolore pelvico cronico, di vestibolite, di cistite post coitale. Quindi non conoscendo nulla di ciò restava solo la CI come alternativa alla cistite batterica.
Ora, col senno di poi posso ipotizzare che nel mio caso c'era sicuramente una forte contrattura pelvica (sebbene fosse stata esclusa attraverso il biofeedback), sindrome uretrale, vestibolite vulvare, triggers points vaginali. Il tutto causato dalle continue cistiti e dai continui antibiotici. In un anno, sparendo le infezioni vescicali sono spariti anche tutti gli altri sintomi correlati. Gradualmente, lentamente, costantemente (ricadute a parte).

[xina78]

Bene, mi hai dato una speranza in più!