14 anni di cistiti...e sono ancora qui :(

[Stefania 69]

No no no non hai ragione di pensare di essere tornata nel vortice. È normale che arrivi la paura, abbiamo tutte un trauma riguardo alla cistite, ma sappiamo anche che il circolo vizioso non si instaura da un singolo episodio per quanto acuto.
Un consiglio: non trascurare assolutamente la parte relativa alla contrattura, anzi in parallelo alla profilassi che sono prodotti validissimi e stai utilizzando per bene, trattava proprio come se fosse una crisi di contrattura grossa grossa.
Le premesse ci sono tutte, da quello che hai raccontato.
Tienici aggiornate.

[annette]

Ciao ragazze,

ahimè aggiornamenti tristi, come da previsione...

Iniziato a marzo ciclo manipolazioni con Ileana Luglio. Ancora in corso, per ora ne ho fatte 6 e sono ancora contratta. Io l'ho trovata un po' più soft delle manipolazioni che facevo da Pesce e Silvia, voi come la trovate? Però molto umana e gentile.

Riprese tutte le terapie farmacologiche. Expose, Etinerv, mannosio, etc. + antinfiammatorio e buscopan nelle settimane di dolore.

Nuovo attacco di bruciore neuropatico a giugno, risolto con Expose, buscopan, etc, in 2-3 giorni.

Attacco di cistite conclamata (urinare ogni 10 minuti, grosso bruciore a livello uretrale e su tutta la mucosa vaginale) a luglio, un mese fa. Urgenza risolta in 2-3 gg con con le terapie farmacologiche di cui sopra e mannosio ad ogni ora. Bruciore...ancora presente ora dopo un mese :( Solitamente Expose e Buscopan me lo sistemavano in maniera definitiva. Comando di rilascio, esercizi, cuscino per coccige, etc... A questo giro invece nulla, la mattina mi sveglio ed è ancora lì :(

Sono veramente caduta in depressione, qui lo posso confessare. Piango tutti i giorni e nulla funziona, né i comandi di rilascio, né le medicine, né le manipolazioni.

Il partner con cui mi vedo ora lo vedo 1 volta al mese, da quando abbiamo iniziato, pur con le dovute precauzioni e comportamenti igienici etc, pare "non funzionare" con il mio corpo rispetto al mio ex. Sono stata con il mio ex 2 anni, e neppure un singolo bruciorino... e ora invece l'incubo... :(

Specifico che, come sempre per me, le cistiti sono dettate dai rapporti sessuali. Non necessariamente il giorno dopo, ma è il sesso in generale (penetrazione vaginale) che le scatena.

L'1 settembre compio 38 anni e sono depressa da morire ragazze. È l'anniversario di 20 ANNI di cistite. E proprio l'1 settembre lo festeggio con una bella visita da Pesce... Festeggiare impasticcandosi e facendo un gita in giornata in neurourologia...

20 anni a combattere, spendere soldi tanti quanti comprarmi un SUV, e tutto per niente. Sono ancora qui. Il sesso che dovrebbe essere il nostro conforto e la nostra gioia, per me invece è destinato ad essere un incubo. Mi sento punita. Non mi sento più donna ragazze. 20 anni... scusate lo sfogo, sono a pezzi.

Ileana mi suggeriva in extrema ratio di provare a fumare la cannabis. Ho letto un po' di testimonianze qui. Non so, cosa ne pensate? Che io sappia non è mutuabile, almeno per la nostra patologia, giusto? Non ho davvero più soldi da spendere :(

Bacio, Anna

[Frens]

Ciao, che io sappia preparazioni galeniche a base di cannabis, richiedono sempre la ricetta anche se le paghi.
viewtopic.php?f=198&t=3841&p=303212&hilit=cannabis#p303212
Qui ne parlava di recente una utente, riguardo le procedure da seguire. Per la fibromialgia sembra che l'uso terapeutico sia approvato, ma non so se è il tuo caso, all'1 manca poco, e puoi anche chiedere a Pesce, so che è anche molto disponibile per eventuali ricette, anche se non so se lui possa fartela direttamente, penso possa aiutarti se ritiene sia utile.
Dici che hai avuto un attacco di cistite, ma urinocoltura e/o stick urine li hai fatti?

[annette]

Grazie, chiedo certamente a Pesce.

Per l'attacco del mese scorso ho fatto stick urine. Positivo ai leucociti (viola scuro) e ph acido. Ma è l'urgenza ogni 5-10 minuti che mi ha fatto capire che fosse la classica batterica (solitamente è questo il mio sintomo chiave per le batteriche, mentre le abatteriche bruciano e basta).

Ora penso che sia solo ("solo"...) bruciore neuropatico di strascico, che purtroppo, a differenza dei piccoli bruciori degli ultimi anni, non va via in nessun modo. Neppure lo scaldotto rovente in mezzo alle gambe lo seda. Sto impazzendo, ho paura di essere riprecipitata nell'incubo del bruciore cronico di qualche anno fa.

[flo67]

No dai, cerca di non andare in panico, non è come prima te lo assicuro, si tratta solo di una fase acuta destinata a finire. Daje che insieme ce la facciamo.

Ma quindi hai avuto solo infiammazione senza batteri, giusto?
Io direi che puoi continuare a prendere il antinfiammatorio e poi vitamina B12 tipo punture di dobetin se già non lo fai.
Per i rapporti, usate il lubrificante? Hai mai provato ad assumere Oti Prodeg per la secchezza vaginale?

[annette]

Direi che l'attacco di luglio, che si protrae fino ad oggi, è stato batterico. I batteri ora o non ci sono o sono senza dubbio diminuiti, ma permane il bruciore neuropatico costante. L'unico momento in cui ho meno bruciore è quando ho la vescica pienissima d'acqua, ma poi una volta svuotata ritorna :(

Iniezioni Dobetin me le aveva prescritte Pesce già 4-5 anni fa se non erro. Non ricordo se avessero giovato.

Francamente inizio a essere confusa anche sulla terapia farmacologica ultimamente. Expose, Etinerv, D-mannosio o Daily, poi anche antinfiammatorio, fermenti per bocca, fermenti in vagina, lubrificante all'aloe, automassaggi giornalieri. Il tutto a intervalli orari giornalieri che mi servirebbe un'agenda solo per i farmaci. Mi sento un malato terminale di AIDS... anche da qui la depressione. Non ne posso più. Spero con Pesce di fare chiarezza anche sulla parte farmacologica

[flo67]

Io aggiungerei a tutte gli accorgimenti che utilizzi, anche i massaggi esterni (zona perianale, monte di venere, grandi labbra) disegni piccoli cerchi con i pollici. Fanno un gran bene ai muscoli e nervi.

[Laulaura]

Francamente inizio a essere confusa anche sulla terapia farmacologica ultimamente. Expose, Etinerv, D-mannosio o Daily, poi anche antinfiammatorio, fermenti per bocca, fermenti in vagina, lubrificante all'aloe, automassaggi giornalieri. Il tutto a intervalli orari giornalieri che mi servirebbe un'agenda solo per i farmaci.

Cosa ti manda in confusione? Perché se è vero che tutto serve ed è utile, forse non lo è tutto insieme!

anche da qui la depressione

Hai dato un'occhiata alla sezione della.dottoressa Ulmer? Puoi confrontarti con lei e chiedere consiglio.

Per il resto concordo con Flo in merito ai massaggi e la ringrazio tanto per avermeli suggeriti per prima perché a me fanno benissimo!

[annette]

Ragazze ho bisogno di voi. È il 30 dicembre e sto ancora male. Malgrado le manipolazioni. Malgrado Expose, Laroxyl, Etinerv e mannosio. Malgrado gli esercizi e le mille precauzioni. Continuo ad avere bruciori vestibolari e su tutta la mucosa interna vaginale. Sto impazzendo.

A novembre mi sono fatta una cistite batterica fortissima. Mi pisciavo addosso anche camminando, e non potevo prendere malattia dal lavoro poiché avevo appena cambiato lavoro. Stick urine con nitrati rosa fosforescente e leucociti viola. Dopo 5 anni, ho dovuto prendere l'antibiotico, ebbene sì...

È da marzo che vedo Ileana Luglio. Lei è molto gentile ma le sue terapie non pare stiano funzionando su di me. Anche lei oggi mi ha scritto che è perplessa.

Pesce lo devo vedere spero a gennaio. Mi ha aggiunto il Laroxyl a settembre, ma non vedo miglioramenti. Anzi, come medicinale mi spacca, nel senso che la mattina proprio non mi sveglio. Con 8 gocce ero uno zombie e facevo tardi a lavoro. Sono scesa a un massimo di 6.

Idem miei massaggi interni non funzionano. Crema consigliata da Pesce, Eladren, è l'unica che non mi bruci.

Sto avendo 1 rapporto di 5 minuti al mese, e dopo il rapporto poi sto male con bruciori e tutto il pacchetto per 30 GIORNI. Difatti ho dovuto interrompere questa ennesima relazione. Mi darò alla clausura per i prossimi mesi. Non avere rapporti è l'unica cura risolutiva, pare...

La mia depressione è alle stelle. Sono 20 ANNI di cistiti e vestibulodinia.

Qualcuna mi sa aiutare? Storie simili? Qualcuna a cui non funzioni nulla? Qualcuna a cui si ripresenti la patologia tutti i gioeni per anni?

Ho bisogno di voi finché Pesce non apre le prenotazioni per gennaio (spero).

Bacio, Anna

[flo67]

Mi dispiace Annette, ma che tipo di accorgimenti stai mettendo in pratica e quanto tempo dedichi agli esercizi decontratturanti in autonomia?

[annette]

Provato rapporti con o senza preservativo. Mannosio prima, dopo, e terapia 3 gg successivi a rapporto, creme lubrificanti consigliate. Scaldotto 650v ogni sera e ogni notte, uno in mezzo alle gambe, uno sull'osso sacro. Igiene intima come da indicazioni nel forum. Massaggio interno vaginale seduta sul bidet ogni sera. Esercizi glutei a letto ogni sera (la mattina per me è impensabile, con Laroxyl e Expose già è tanto se apro gli occhi e schizzo a lavoro). Squatting durante il giorno, in bagno anche al lavoro. Ecc ecc ecc

[flo67]

Ma i kegel reverse con la respirazione diaframmatica?
Lo stretching?

Scusami, parli di squatting, spiega meglio per favore.
Ti faccio le domande per così possiamo aiutarti meglio annette.

[annette]

Più che kegel reverse... diciamo che da mesi il rilascio per me è difficilissimo e deve essere uno sforzo mentale costante: appena smetto di rilasciare, i muscoli mi si ricontraggono. A Ileana dico che è come un elastico, quando rilascio non sento che l'elastico si ammolla, bensì devo sforzarmi mentalmente, è come un elastico che si tira. Quando interrompo il comando rilascio, il muscolo ritorna "in posizione", cioè contratto. Hai presente gli elastici da palestra? Lo tiri con le mani e fai sforzo...smolli le mani e si ammoscia. Per me è inverso: quando rilascio è come tirare l'elastico...quando smetto il comando, il mio muscolo torna in posizione ahimè contratta. Ogni tanto lo paragono a un paguro che si ostina a non uscire dal suo guscio :(((

Squatting: suggerito da Pesce e Ileana, piegare ginocchia e mettersi giù "a ranocchia" per intenderci, ripetere un minuto circa. Pesce vorrebbe si facesse circa ogni ora, ma io col lavoro non riesco!

Altri stretching: Ileana suggerisce anche massaggio muscoli dei glutei e relativi trigger point, con arnica e artiglio del diavolo.

Hai/avete altri esercizi da fare?

Esistono donne di questo forum con patologia della mia durata? Con ricadute importanti? Per me sarebbe molto utile parlarci. (Senza nulla togliere nulla a chi ha sofferto 2-3-4 anni e poi è guarita definitivamente!!! Ma ho bisogno di un confronto con casi complessi)

[Laulaura]

quando rilascio non sento che l'elastico si ammolla, bensì devo sforzarmi mentalmente, è come un elastico che si tira. Quando interrompo il comando rilascio, il muscolo ritorna "in posizione", cioè contratto.

Devi riuscire in tutti i modi a combattere questo ritorno alla posizione contratta. Ho capito cosa intendi per posizione a ranocchia, é molto utile ed io la faccio anche al lavoro.
Trovi altri esercizi qui da cui puoi consultare la guida illustrata ed anche qui, vanno fatti tutti i giorni, ne bastano pochi ma la costanza premia. E poi kr, tanti, tanti, tanti.Respira di diaframma e prova ad applicare calore in maniera costante, sotto forma di cerotto, per esempio. Devi far sì che ciò che senti contratto si rilassi, la posizione naturale non deve essere contratta ma rilassata. Riesci a fare delle passeggiate?

[Stefania 69]

Assolutamente si a cerotti sul pube.
Possono veramente fare tanta tanta differenza perché ti permettono di avere calore continuativamente ovunque tu sia.
Il discorso penetrazione é variegato. Nelle giuste condizioni può anche fungere da massaghoo rilassante, ma appunto, deve avvenure in una condizione ottimale e quindi eccitazione, lubrificazione, rilassamento mentale, fiducia nel partner, tempi, modi e intensità controllati possibilmente da te.

[Laulaura]

Cerotti riscaldanti, siamo sicuri che funzionino anche se applicati sul pube? O vanno messi sull'osso sacro?

Se il calore ti aiuta, il cerotto sarà a sua volta efficace. Fai diverse prove. Ci sono delle volte in cui esco di casa con più cerotti, basso ventre, schiena, o tipo salvaslip. Non li applico mai sulla pelle ma sempre sulla maglia, o sulle calze o fra due paia di slip. Esistono cerotti più o meno grandi, di diverse misure e che si adattano a diverse zone del corpo. Spetta a te fare delle prove per trarre il maggiore beneficio.

Per la depressione è utile scrivere alla psicologa nel post dedicato?

La dottoressa è a disposizione delle utenti per cui scrivi pure nella sua sezione, sarà utile a te ed anche alle altre ragazze.che leggeranno.

Mi confermate che, ad oggi, la migliore cura per la ripresa è l'astensione totale dalla penetrazione vaginale per alcuni mesi?

Ecco, questo credo che sia un discorso molto soggettivo e che coinvolga non solo la sfera puramente "organica"/fisica ma anche quella psicologica per cui io personalmente non mi sento di dare una risposta secca (sì o no) al tuo quesito. Ti consiglio di leggere qui, è un topic molto utile.

[signo]

Annette io ci ho messo 20 anni per uscirne ma grazie al forum sono guarita da più di due anni. Penso che tu debba leggere di più il di forum perché troveresti molte delle risposte alle tue domande. Forza

[Lyra7]

Difatti ho dovuto interrompere questa ennesima relazione

Mi dispiace leggere questo. Il sesso non è solo penetrazione, è molto più vario di così e può essere soddisfacente tanto quanto. È fondamentale avere accanto a se una persona abbastanza matura da comprendere la situazione e da non effettuare pressioni di alcun tipo.
Come mai hai chiuso questa relazione? Ci sono anche altre motivazioni oltre al sesso? Se ti va di raccontarcelo, naturalmente.

[annette]

Era una relazione saltuaria diciamo, non vedevo molto impegno lato suo. Ma soprattutto, nelle condizioni fisiche in cui sono, mi sono chiusa a riccio, in auto-protezione... Per me ora la priorità ora è recuperare uno stato fisico normale. Ora mi sono appena svegliata e ho già i bruciori :(

[annette]

Ragazze, torno nuovamente nel forum... Da gennaio fino alla scorsa settimana ho avuto giusto un paio di rapporti saltuari, con una persona che mi conosce bene, difatti oltre a qualche bruciorino post-coitale, e dei bruciorini passeggeri, non ho avuto crisi.

Continuo giornalmente con Mannosio, Etinerv, Laroxyl (6 gocce), Expose, Ansiolin per via vaginale, e crema Eladren ogni sera (il gel della mi brucia, così come Xanagel. Eladren è l'unica che tollero). Inoltre vedo Ileana Luglio ogni 4 settimana per la fisioterapia interna (vagina e retto), e faccio gli auto-massaggi sia interni che ai glutei, e gli esercizi di stretching.

Tre giorni fa ho avuto un rapporto con un nuovo ragazzo, che potrebbe davvero diventare il mio nuovo fidanzato. Un rapporto in effetti un po' passionale, in cui non ho rispettato tutte le precauzioni. ...mi vergognavo e mi scocciava un po' iniziare una storia partendo dalla mia cartella clinica ventennale...

E dalla mattina dopo il rapporto... è tornato tutto il forte bruciore, sia vestibolare che vulvare. Ho aumentato la dose di Mannosio, Etinerv, e Expose, e mi spalmo di crema dalla mattina alla sera. Ho anche lo scaldotto rovente in mezzo alle gambe, ma nulla. Il bruciore resta costante... sia quando faccio pipì che quando sto ferma sdraiata sul letto a gambe larghe, insomma, brucia sempre. Provato il Buscopan ma non mi fa nulla.

Ho parlato con questo nuovo ragazzo ieri sera e gli ho raccontato tutto. E che dovrà aver pazienza d'ora in avanti. Lui è stato molto dolce e mi ha sollevata dal peso della verità. Non ha intenzione di lasciarmi andare. Io in questo momento ho solo tantissima rabbia, e depressione. Questo bruciore cronico mi sta facendo impazzire, mi dimentico anche di mangiare. Mi sento impotente. So che sto per dire una cosa orribile, ma ogni tanto provo rabbia, e invidia, verso le ragazze del forum che sono guarite dopo 2-3 anni...e riescono a vivere una vita sessuale e sentimentale dignitosa in breve tempo... perchè io no?

Questo mercoledì ho beccato un buco da Pesce, grazie a dio, e gli chiederò lumi. Ma oltre a quanto sopra, non saprei cosa altro possa suggerire. Sono davvero tanti, tanti anni ragazze...

Ho letto la guida di auto-aiuto sulla Vulvodinia che avete tradotto, e tra le terapie ho letto anche di Botox, steroidi locali, blocco dei nervi via iniezione di anestetico, neurostimolazione e pompa di infusione spinale. Cercherò nel forum testimonianze in questo senso, e chiederò anche a Pesce. C'è qualcosa che può giovare al bruciore cronico delle mucose? Oltre al bruciore, non ho altri sintomi (febbre, perdite vaginali, etc). Mi brucia e basta