Ci sono anch'io! Ecco la mia storia...

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Re: Ci sono anch'io! Ecco la mia storia...

Messaggioda Rosanna » mar mar 31, 2015 10:23 am

Il mannosio, come diciamo sempre, non fa sparire i batteri! Il mannosio li rende innocui impedendo loro di attaccarsi alla vescica in modo da renderli facilmente eliminabili col flusso urinario, ma non può impedirgli di arrivare in vescica. Per fare ciò bisogna applicare tutta quella serie di consigli che diamo nel forum e col tempo spariranno. Fino ad allora il mannosio va preso per evitare che i batteri presenti diventino aggressivi.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Ci sono anch'io! Ecco la mia storia...

Messaggioda Stefania 69 » mar mar 31, 2015 11:50 am

Inoltre in caso di contrattura e' facile che il residuo minzionale sia abbastanza importante da permettere ai batteri che non hai eliminato fisicamente di continuare a sguazzare e riprodursi.
L'importante e' che diminiuscano i sintomi, appunto.

Re: Ci sono anch'io! Ecco la mia storia...

Messaggioda Giorgi33 » mer apr 01, 2015 9:15 am

Buongiorno! Ho lasciato perdere i batteri in questi ultimi giorni e mi sono concentrata sui sintomi.. Ho applicato allay la notte (dalle 10:30/11:00 fino alla prima pipì notturna intorno alle 3:00 circa) direttamente sulla zona che al mattino mi fa sempre fastidio (sensazione di calore e bruciore su tutta la vulva) tra due paia di mutande e ho avuto un notevole miglioramento. E' due giorni che mi sveglio senza fastidi e non mi sembra neanche vero!!! ::::: Dopo mesi di astinenza ieri mi sono fatta coraggio e ho deciso di provare ad avere un rapporto con il mio ragazzo ma non è andata molto bene perchè io non ho sentito praticamente nulla (eccetto il solito dolore alla penetrazione) e ovviamente non ho avuto l'orgasmo... Penso che questo sia dovuto al cymbalta e non è molto piacevole come effetto collaterale. Stanotte ho usato allay tutta la notte e lo sto usando anche oggi perchè in questo momento avverto come un aghetto che mi punge il clitoride.. subito dopo il rapporto ho preso D-Mannosio 1 dose e ne prenderò altre due questa mattina. Cosa dite ho sbagliato? Dovevo aspettare?

Re: Ci sono anch'io! Ecco la mia storia...

Messaggioda Aliruna » mer apr 01, 2015 9:19 am

Molto bene per Allay!
Non hai sbagliato, se te la sentivi perché non provare? Prendi almeno 3 dosi oggi e non ti preoccupare per qualche fastidio in più: è la sollecitazione dovuta al rapporto. Dopo la penetrazione sentivi ancora dolore? Cymbalta può dare questo effetto collaterale, ma con il tempo può diminuire (v. Xiaowei e Pista). :ciao:

Re: Ci sono anch'io! Ecco la mia storia...

Messaggioda patata » mer apr 01, 2015 11:09 am

Ciao Giorgi,
sono contenta che Allay ti stia dando benefici.
Andrò da Pesce a fine maggio e gli descriverò anche io questo sintomo di grattameto. Quando feci la visita a novembre non ce l'avevo, o comunque era leggerissimo.
Giorgi33 ha scritto:Volevo chiederti come lo usi Allay?

L'ho usato in molti modi: sulla pancia, come assorbente e intravaginale.
Per la posizione intravaginale ho messo poco fa una testimonianza nella sezione dedicata ad Allay, per non appensantire il forum non la riscrivo, viewtopic.php?f=280&t=4288&start=40#p229722.
Ti posso dire che non mi ha dato benefici nel breve periodo, però mi farebbe piacere se lo provassi anche tu, magari su di te funziona. Io devo aspettare che finiscano le mestruazioni e poi provo per un'altra settimana.
Se fai sempre le stesse cose otterai sempre gli stessi risultati.

Re: Ci sono anch'io! Ecco la mia storia...

Messaggioda Giorgi33 » mer apr 01, 2015 11:33 am

Ciao Patata, grazie per la tua testimonianza. Il dolore alla vescica mi sta facendo molto meno fastidio con le sedute di manipolazione e gli esercizi di rilassamento, mi trovo molto bene con la Fisioterapista Di Maria che è fantastica, bravissima e anche super informata sull'argomento. Ho davvero migliorato e già da subito ho potuto vedere i miglioramenti. Con Allay sto tenendo sotto controllo (almeno per il momento) il bruciore e calore che avevo sempre la mattina e sera (tanto da costringermi a applicare il ghiaccio per evere sollievo, mi sentivo tutta irritata e la notte non riuscivo più a portare le mutande neanche di cotone) invece sono due giorni che applicando allay solo di notte e la mattina successiva non ho nessun fastidio.
Per il momento non me la sento di provare Allay anche in vagina, lo sto usando tipo assorbente ma solo di notte e se per caso durante il giorno sento qualche fastidio lo metto e quando mi passa lo tolgo.. non mi va di lasciarlo 24h su 24 perchè su di me sembra che faccia effetto al bisogno. Patata se non hai ancora provato prova ad andare a fare delle manipolazioni da qualcuno di bravo che consigliano qui nel forum, a me stanno aiutando tantissimo. Io ci sto andando una volta a settimana, purtroppo perdo una mezza giornata di lavoro ogni volta e mi faccio un viaggetto di un ora e mezza ma assolutamente ne vale la pena.

Re: Ci sono anch'io! Ecco la mia storia...

Messaggioda Ondina88 » mer apr 01, 2015 3:12 pm

Molto bene per questo miglioramento dato da Allay :coool:
Se non l'hai già fatto potresti aggiornare la sezione in cui si parla delle testimonianze su Allay dando una scala di dolore da 0 a 10 sia prima che post Allay?
Se l'hai già fatto dai come se non ti avessi detto nulla.

Re: Ci sono anch'io! Ecco la mia storia...

Messaggioda patata » mer apr 01, 2015 3:29 pm

Giorgi33 ha scritto:Per il momento non me la sento di provare Allay anche in vagina

E ci mancerebbe! Ognuna fa quello che si sente di fare. Poi se ti avessi riportato una testimoninza positiva sarebbe stato un piccolo incentivo, ma non c'è nanche quello.
Ho fatto un ciclo di 7 sedure da un'ora l'una da Garofalo, una al giorno. Mi ha dato dei benefici sulla muscolatura poi dopo un mesetto ho incominciato a sentire un dolorino alla vescica era luglio-agosto 2014. Piano piano il dolore alla vescica è aumentato e adesso mi fa male se la tocco dalla parte della vagina.
In questi giorni, non so se per merito di allay ho sentito un piccolo miglioramento, se mi accovaccio per terra (come per fare la pipì) non sento lo stimolo brucioso doloroso di urinare. Sperimo che sia duraturo.
Per me la Di Maria è proprio lontana. La mia idea è quella di farmi rivedere da Pesce, farmi dire di quali massaggi ho bisogno e poi farmeli fare da Garofalo.
Spero che Allay ti faccia bene anche se è un po' distante dal punto X. Comunque il fatto di non sentire male già di per se aiuta a stare più rilassate.
Se fai sempre le stesse cose otterai sempre gli stessi risultati.

Re: Ci sono anch'io! Ecco la mia storia...

Messaggioda Giorgi33 » mer apr 01, 2015 5:15 pm

Ti ringrazio comunque per la testimonianza, io credo che non troveremo mai quel farmaco o dispositivo che magicamente ci farà sparire tutto il dolore ma saranno un insieme di cose e imparare ad ascoltare le esigenze del nostro corpo. Io sto abbinando terapia farmacologica del dott.Pesce, manipolazioni e ultimamente ho aggiunto anche un aiuto omeopatico per l'ansia.
Forza patata, ce la faremo anche noi prima o poi!

Re: Ci sono anch'io! Ecco la mia storia...

Messaggioda Rosanna » lun apr 06, 2015 5:38 pm

patata ha scritto: La mia idea è quella di farmi rivedere da Pesce, farmi dire di quali massaggi ho bisogno e poi farmeli fare da Garofalo.

Garofalo è un medico che sa il fatto suo. Non credo proprio che sia disposto a eseguire le indicazioni di un altro professionista che si occupa dellle stesse patologie di cui si occupa lui!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Ci sono anch'io! Ecco la mia storia...

Messaggioda Giorgi33 » mer apr 08, 2015 9:05 am

Buongiorno! :ciao: Volevo aggiornarvi sulla mia situazione e chiedere anche un vostro parere visto che sono un pò demoralizzata. Il cymbalta non sembra funzionare per niente ed io non ne posso più di essere così agitata durante il giorno, la notte riesco a dormire abbastanza ma comunque mi sveglio sempre una volta per urinare (cosa che con il laroxyl non facevo mai) e la mattina mi sveglio sempre più stanca.. Oltre a questo la stitichezza (non ho mai fatto così fatica per andare di corpo e spesso sanguino), le mie gambe hanno la tremarella soprattutto quando faccio yoga in alcune posizioni il tremore è quasi imbarazzante.. oltre a questo ho avuto un drastico calo di desiderio e anorgasmia. Purtroppo sento dei miglioramenti con la fisioterapia ma non vanno di pari passo con i farmaci che sto prendendo (lyseen, etinerv e cymbalta). Ho ancora batteri in vescica ma non ho leucociti da due settimane quindi continuo con dose di 5/6 D-Mannosio al dì. Cymbalta lo sto prendendo da febbraio e mi chiedo se devo continuare o su di me non fa proprio l'effetto desiderato. Il laroxyl lo prendevo già da un anno e mezzo e mi ha dato periodi di benessere alternati a periodi d'inferno e per questo il Prof. ha pensato di sostituirlo al cymbalta.. però quando prendevo il laroxyl non avevo mai fatto fisioterapia e manipolazioni e non avevo l'allay.. Voi cosa ne pensate? Sono una caso senza speranza? :-::::

Re: Ci sono anch'io! Ecco la mia storia...

Messaggioda Aliruna » mer apr 08, 2015 10:00 am

Se lo prendi da febbraio è davvero poco tempo. Piuttosto, però, che rinunciare subito al cymbalta, proverei a chiamare Pesce o a scrivergli per esporgli i tuoi sintomi. Può essere che abbassando un pochino la dose tu possa alleviare gli effetti collaterali. Non sei un caso senza speranza. Sei un essere umano unico e irripetibile che ha una sua risposta soggettiva ai farmaci. Di quelli, per fortuna, ne esistono tanti e bisogna fare i conti con la scocciatura di cambiarli e sperare che vada tutto bene. Si fa sempre in tempo, però, a trovare una terza alternativa che possa farti stare bene.

Re: Ci sono anch'io! Ecco la mia storia...

Messaggioda Giorgi33 » mer apr 08, 2015 10:06 am

Ieri sono stata dalla Dott.ssa Di Maria e mi ha consigliato appunto di scrivere un email al Prof.Pesce spiegando tutto e gli ho scritto ieri sera ed ora sto apettando una sua risposta.. Sono pochi due mesi per vedere effetti positivi? Io porto pazienza ma questi effetti collaterali alle lunghe non sono piacevoli anzi..

Re: Ci sono anch'io! Ecco la mia storia...

Messaggioda Ondina88 » mer apr 08, 2015 2:07 pm

Hai fatto bene a scrivergli.
Sicuramente due mesi sono pochi, di solito i risultati si vedono più nel lungo termine, però aspettiamo comunque cosa ti dice il Prof.

Re: Ci sono anch'io! Ecco la mia storia...

Messaggioda flo67 » gio apr 09, 2015 10:14 am

Giorgi guarda nella storia di Xiawoei, anche lei ha preso tra le altre cose anche il cymbalta.

Re: Ci sono anch'io! Ecco la mia storia...

Messaggioda Giorgi33 » mer apr 15, 2015 5:25 pm

Grazie! Mi sono letta tutta la storia di Xiaowei e ho trovato molti punti in comune. Purtroppo io ho anche altri effetti collaterali come:
- agitazione (tanto che se provo a dormire dopo pranzo non ci riesco proprio, mi rigiro nel letto 200 mila volte)
- ho riscontrato un peggioramento di notte perchè mi sveglio minimo 2 volte per urinare (cosa che con laroxyl non succedeva mai)
- anorgasmia e voglia zero
- tremore alle gambe nel scendere le scale o in alcune posizioni di Yoga e tremore alle mani soprattutto in alcuni movimenti come mettersi lo smalto
- stitichezza (sono sempre stata regolare, ora ci vado un giorno si e uno no e faccio molta fatica)
Mi sta dando anche alcuni effetti positivi:
- sono più concentrata e super attiva nel lavoro e rendo molto di più
- mi sembra che i dolori mestruali mi vengano molto lievi rispetto a prima

Purtroppo per il momento non ho riscontrato altri effetti positivi, anzi per quanto riguarda la neuropatia mi vedo addirittura peggiorata e a volte ho spasmi (che passano se resto immobile con scaldino e allay nel giro di un'oretta), ho momenti di alti e bassi d'umore ed esco pochissimo sempre per il fatto che non so controllare il dolore soprattutto neuropatico e ho paura di trovarmi in discoteca o in un bar con un attacco forte e dover fare file chilometrice per il bagno.
I momenti più dolenti per me sono la mattina e la sera ma non ho ancora trovato il modo di alleviarli tranne stare immobile e sembra darmi un leggero sollievo l'allay (anche se io lo sto usando solo al bisogno non come state facendo voi). Nonostante le temperature siano molto gradevoli sono un pò depressa, non vedo più la fine del tunnel e il fatto di non avere più di tanto vita sociale e di non avere neanche momenti "intimi" con il mio fidanzato mi deprime sempre di più.

Re: Ci sono anch'io! Ecco la mia storia...

Messaggioda flo67 » mer apr 15, 2015 7:10 pm

Devi pensare Giorgi che questo è solo un periodo che è temporaneo. Passerà. Però puoi/devi scegliere se affrontare questa cosa in maniera positiva o no e che quel tunnel ha avuto un inizio e avrà anche una fine; anche se apparentemente non lo vedi, ma c'è. Dai tempo ai farmaci di fare effetto, vedrai che man mano gli effetti indesiderati passeranno ed i sintomi saranno meno invalidanti
Giorgi33 ha scritto:di non avere neanche momenti "intimi" con il mio fidanzato mi deprime sempre di più.

Lo diciamo sempre: l'intimità è fatta di tante cose, non di sola penetrazione ma c'è tutto un mondo che tu e lui potrete scoprire e scoprirvi.

Re: Ci sono anch'io! Ecco la mia storia...

Messaggioda Ondina88 » gio apr 16, 2015 1:43 am

Poi comunque perché privarti di uscire a svagarti che potrebbe farti anche molto bene?
Stare a casa come se fossi una malata ti porterà ad essere sempre più triste e ad affrontare tutto nel modo sbaglio. Esci, divertiti, cosa potrebbe succederti?
Buttati, una soluzione la si trova a tutto ;)
E se provassi ad applicare Allay in modo continuativo per una settimana come hanno già provato altre?
Magari applicato solo al bisogno non è abbastanza per te in questo momento

Re: Ci sono anch'io! Ecco la mia storia...

Messaggioda Rosanna » ven apr 17, 2015 10:21 am

Per gli effetti collaterali che stai riscontrando col Laroxyl, parlene a Pesce. Io ti consiglierei comunque di non aumentare finché questi sintomi non passano (tremore, stipsi, ecc).
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Ci sono anch'io! Ecco la mia storia...

Messaggioda Giorgi33 » mer mag 06, 2015 11:26 am

Eccomi di nuovo qui, ho apettato un pò per vedere come si evolveva la cosa e infatti poco dopo ho iniziato a vedere qualche miglioramento degli effetti collaterali per quanto riguarda stipsi, anorgasmia, tremore. Anche il tremore mi sembra notevolmente diminuito, per quanto riguarda invece il sonno durante la notte mi sveglio sempre 3 volte per urinare da quando assumo cymbalta (a volte il mio compagno mi dice che durante la notte gli mollo qualche calcio e sono un pò irrequieta).
Dagli stick delle urine i batteri sembravano essere spariti (comunque non ho mai diminuito D-Mannosio - circa 5-6 al dì) ed i sintomi un pò migliorati. Tuttavia dopo qualche giorno ripetendo lo stick ho visto che purtroppo i batteri sono tornati e in misura molto elevata (colore molto più intenso del colore di riferimento) ho fatto l'esame urine e il tampone perchè ho cominciato ad avere prurito al vestibolo e infiammazione del clitoride (non mi era mai successo). L'esame delle urine dovrei riceverlo a breve ma mi hanno già anticipato la presenza di batteri. Il tampone l'ho fatto ieri e spero che mi arrivi presto perchè sto andando avanti a yogurt e xerem ed il bruciore è gestibile ma ofni volta che faccio la pipì la zona si irrita tantissimo se non applico crema o se non faccio un bidet. Venerdì ho l'appuntamento dal Prof. Pesce e fortunatamente ci sarà anche la dott.ssa Di Maria, non vedo l'ora anche perchè è un mese che ho batteri e non se ne vogliono andare :-... Mi sveglio 1-2 volte a settimana la notte con sensazione di calore in tutta la parte esterna e non ho alcun sollievo con nulla, nel giro di un paio d'ore comunque passa. Domenica notte per esempio sono stata sveglia 3 ore :-:::: :-:::: Incrocio le dita per Venerdì. Bacioni a tutte!


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