la storia di martina

[MARTINA]

Allora Ros, quando sto molto tempo seduta, si, un po’ la sintomatologia peggiora. Faccio un lavoro sedentario, dove sono seduta praticamente quasi tutto il giorno, infatti, noto a volte, che a fine giornata la cosa peggiora. Quando invece sono seduta sul wc, sinceramente non ho mai fatto caso se avverto qualche beneficio, proverò a starci attenta.
Come mai queste domande? Noto invece che sicuramente la sintomatologia peggiora quando fa freddo (io in questo periodo dell’anno ho perennemente freddo) o quando sono preoccupata, agitata o ansiosa per qualche motivo, il giorno stesso e per alcuni successivi, si peggiora.
Sai cosa mi capita poi, quando corro, anche in una brevissima corsa di qualche metro, sento dolore alle natiche; non so se è dovuto ai miei problemi (io credo di si) o se è perché non faccio uno straccio di attività fisica da ormai una marea di tempo (odio lo sport).

No Pat, ancora non ho preso appuntamenti, volevo prima terminare la terapia con la vitamina B12 per vedere se ottengo o meno qualche risultato, sto comunque valutando l’ipotesi di andare da Pesce o Capellano (aiutooooo….non so bene chi scegliere). Mi pare di capire quindi, che secondo te è preferibile che mi rivolga anche ad un altro terapista per avere un altro consulto oltre a quello della Spano ed eventualmente un'altra terapia.
Per quanto riguarda il post rapporto, si anch’io svuoto la vescica prima e se riesco dopo il rapporto, uso il lubrificante e prendo una dose di D-Mannosio appena dopo, ma solo 3 il giorno successivo, anche perché le mie cistiti post rapporto sono, per ora, sempre state abatteriche (tranne la mia prima cistite). Forse potrei aumentarle sia il giorno successivo che i giorni seguenti.
Pat, magari avessi un rapporto a settimana…purtroppo molto meno, un po’ a causa dei sintomi e un po’ perché faccio fatica a stare rilassata nel mentre, per la paura che arrivino le cistiti.

[patrina]

beh allora puoi provare ad aumentare il mannosio post 8anche le mie erano abatteriche) ma penso che qualunque bastardino di batterio su una mucosa molto inifammata e disastrata o su nervi che funzionano male, creano le famose cistiti abatteriche. Con maggiore quantità di mannosio almeno impedisco qualunque minimo proliferare dei batteri e aiuto la vescica a non infiammarsi (grazie al noni delle dosi).

[MARTINA]

Ok Pat, ci proverò...
Che ne pensi della scelta tra Capellano o Pesce, visto che tu hai provato entrambi? Ma secondo te faccio bene ad aspettare l'esito della terapia della B12?
Tu per caso usi le culotte di lana? Ho messo un post nella sezione abbigliamento perchè ho qualche problema...

[patrina]

Io trovo che entrambi siano validi. Pesce sul lato umano ha un quid in più, decisamente. In questo periodo è subissato di visite...Cappellano è più libero e gli appuntamenti te li fissano subito dal centralino dell'ospedale (io vado a Sesto S.Giovanni che per me è comodissimo vivendo a Milano).

Credo che intanto puoi aspettare un pò per vedere come va con le iniezioni di vitamina, ma non credo che potranno essere totalmente risolutive.

quanto al mio consiglio personale è il seguente:
Per una diagnosi sul piano uretro-vescicale puoi fare un'unica visita di consulto da Cappellano che può dirti (confermarti)se hai/non hai contratture residue. E questo non richiede molta fatica (solo un'esborso di 120 euri ) e poi vedere come ti sei trovata, se ti ha convinto, riportare qui la sua diagnosi e ne parliamo insieme...e poi decidere se seguire le terapie che ti consiglia.
In teoria ti darebbe più o meno le stesse terapie farmacologiche che ti darebbe Pesce (così è successo a me almeno).
Pesce è decisamente più indicato per un trattamento completo vulvo-uretro-vescicale (se c'è anche la contrattura, per intendersi).
da quel che dici (dice la Spano) la contrattura non ce l'hai più... per questo ti consigliavo Cappellano.
magari aspetta di terminare le cure con la vitamina

[MARTINA]

Grazie mille!!!

[Rosanna]

Hai mai sentito parlare della nevralgia del pudendo? Prova a leggere qui e dimmi se ti ci ritrovi:
http://www.pudendo.it/sintomi-pudendo-p2.html
Poi ti do qualche indicazione in più dopo la tua risposta.

[MARTINA]

Ciao Ros,

eccomi, pardon per il ritardo. Ho letto il link che mi hai inviato. Tempo fa l’avevo già letto perché anch’io avevo considerato la possibilità che si trattasse di nevralgia o intrappolamento del pudendo.
Boh, non so che pensare, effettivamente su alcune cose mi ci ritrovo, tipo: intolleranza ai pantaloni stretti, dolore alle natiche durante la corsa, problemi alla vescica e cioè urgenza ad urinare e a volte necessità di spingere per svuotare la vescica, problemi intestinali (costipazione o diarrea, quest’ultimi però li ho da una vita visto che soffro anche di colon irritabile), emorroidi, sciatalgia e dolore lombare (questo quasi sempre solo in inverno), sensazione di freddo e ho notato che attorno all'ano ho sempre la pelle rossa (questo lo associavo al fatto che magari dopo il bidè non mi asciugavo bene).
Ho letto tra l’altro che a volte è dovuto ad una caduta, io ad esempio più di 10 anni fa ho avuto una forte caduta sulle natiche…o forse è impossibile che il problema si manifesti così dopo tanto tempo.
Per quanto riguarda invece il dolore, il fastidio, il prurito e il bruciore io li avverto più verso la vulva, l’intorpidimento lo sento alle gambe e a volte alle mani, stare seduta parecchio mi da a volte fastidio ma sempre nella zona vulvare e mi si gonfiano a volte le labbra, mentre non ho maggior dolore in posizione eretta.
Molti dei sintomi indicati nel link sono gli stessi che si avvertono nella vestibolite, come si fa a distinguere le 2 cose? Da quello che ti ho indicato, secondo te, potrei soffrire anche di questa patologia? Dall’esame dei nervi fatto dalla Spano, abbiamo si riscontrato una sofferenza dei nervi pudendali, ma come si distingue una sofferenza da una nevralgia o da un ‘intrappolamento del nervo? L’esame fatto ha evidenziato una maggiore sofferenza ai nervi verso il clitoride rispetto a quelli della vagina posteriore, ciò potrebbe darci qualche indicazione maggiore?
Ros, consigli, suggerimenti?
Grazie mille di tutto.

[Rosanna]

Sì, molti sintomi sono in comune alla vv, ma la vv non è caratterizzata da dolori ai glutei, intorpidimento agli arti, sciatalgia, dolore lombare e tnti altri sintomi che invece hai tu. E' anche vero che questi sintomi potrebbero anche essere causati non dalla nevralgia del pudendo, ma da altro (una piccola ernia per esempio), ma per avere la certezza dell'uno o dell'altro bisognerebbe fare esami specifici.
Intanto vai avanti con la cura che stai facendo e vediamo gli effetti. Se non ne avrai potrai sempre rivolgerti ad un neurologo come Cappellano o Pesce.

[MARTINA]

Ciao Ros,

non avevo mai pensato che i miei sintomi potessero essere riconducibili ad un eventuale ernia, ma che tipo di ernia, lombare? Gli esami specifici che intendi, quali sono? Immagino la tac.
Io invece avevo preso in considerazione una possibile fibromialgia, a causa di questi formicolii degli arti anche se non avverto dolore ma solo questa sensazione di intorpidimento.
Tu che ne pensi? Pesce o Capellano la potrebbero diagnosticare?

[Rosanna]

L'ernia era solo un esempio (la si diagnostica con una risonanza magnetica o una tac, da una visita non si può rilevare).
La fibromialgia so per certo che Pesce può diagnostcarla. Cappellano non so.

[MARTINA]

Buongiorno a tutte ragazze,

volevo aggiornarvi un po’ sul mio stato di salute visto che è un pochino che non vi scrivo, ma vi leggo sempre.
Sono stata tutto sommato abbastanza bene per una decina di giorni, nel senso che quei fastidiosi formicoli alle mani e alle gambe sembrava si fossero attenuati, ma ecco che sono già ricomparsi.
In momenti diversi della giornata mi vengono questi intorpidimenti, formicolii alle braccia, mani e ogni tanto anche alle gambe e piedi e avverto un senso di perdita della sensibilità, a volte mi fa male la schiena, verso i reni.
L’altra sera ne ho parlato anche al mio medico di base che mi ha consigliato di fare un’elettromiografia agli arti superiori e inferiori e mi ha prescritto lyrica da 75mg (2cps al giorno per 1 mese). Per quanto riguarda il farmaco per ora non ho intenzione di assumerlo, ho letto nel forum tra l’altro che la tendenza è quella di non prescriverlo più perché provoca ritenzione urinaria e comunque dovrei parlarne anche con la Spano visto che è la mia terapista.
Per quanto riguarda invece l’elettromiografia voi cosa ne pensate, potrebbe essere utile farla per vedere lo stato dei nervi?
Io sinceramente sto valutando sempre di più la mia teoria, cioè che si tratti di fibromialgia.
Sto leggendo un po’ nel web per avere più conoscenze possibili, so che non è facile la diagnosi e che molti sintomi sono simili a quelli della neuropatia e ciò mi mette un po’ in confusione.
Se avete consigli e suggerimenti sono sempre molto ben accetti.
Grazie mille, se non ci sarebbe questo forum che sino ad ora mi ha aiutato in tante cose e che mi ha insegnato tantissimo starei ancora brancolando nel buio.

[patrina]

Ciao Martina,
prima di fare un esame così invasivo (che un medico di base non dovrebbe certo prescrivere senza avere maggiore conoscenza del caso), ti consiglierei di consultare prima il parere di medici che questo problema lo sanno certamente diagnosticare, o almeno indirizzarti meglio sulla necessità effettiva di un elettromiografia. Per quanto riguarda la mia conoscenza il prof. Pesce è sicuramente uno di questi medici (Cappellano non lo so sinceramente).
Poi il Lyrica è uno dei farmaci di neuromodulazione più impattanti sull'orgamnismo e viene dato nei casi accertati e resistenti ad altri farmaci meno pesanti (così mi disse Cappellano), quindi alla fine prima di fare qualunque cosa urge un tuo consulto con uno degli specialisti da noi consigliati (io parlo di pesce, ma magari ce ne sono altri più vicini).

Vedrai che ti aiuteranno a capire meglio la situazione.

[MARTINA]

Ciao Pat,

ah, io non lo consideravo così invasivo, cioè so che è un po’ fastidioso e antipatico perché ti danno delle scossette elettriche, mia mamma l’ha dovuto fare 2 volte per la sindrome del tunnel carpale, infatti poi ha subito i due interventi alle mani. Ricordo infatti diceva che non era un bell’esame da fare ma non pensavo fosse particolarmente invasivo, probabilmente mi sbaglio.
Ma perché i medici di base prescrivono con tanta facilità i farmaci…??? soprattutto quelli così particolari come lyrica…????
Tu quindi consigli per ora di evitare l’esame e di fare invece una visita specialistica da Pesce come già mi avevi suggerito qualche tempo fa. Io sto ancora facendo le punture di vitamina B che mi aveva prescritto la Spano ma a breve le termino, quindi mi devo sbrigare a decidere come proseguire.

[patrina]

Si penso che sarebbe meglio parlare con uno specialista fidato.
Quei farmaci agiscono sul Sistema nervoso, e vanno presi con molto criterio. Questo solo dico.

[Rosanna]

Martina, hai ragione tu: non è un esame così invasivo. Lo sarebbe se fosse effettuato a livello urinario-vulvare, ma non lo è per gli arti.
A mio parere potresti farlo anche per approfondire questo disturbo.
Idem per il Lyrica. Ci sono moltissime pazienti che lo assumono con beneficio per neuropatie anche solo urologiche con beneficio. Molti dei medici che si occupano di neurologia urologica lo prescrivono, quindi prendersti due piccioni con una fava. Gli effetti dei farmaci neuromodulatori sono molto soggettivi. Fai sempre in tempo a sospenderlo se vedi effetti collaterali.
A meno che tu non voglia farti visitare anche da Pesce e allora aspetterei ad iniziare perchè lui preferisce usare Laroxyl e Xeristar (che di effetti collaterali ne ha molti più del Lyrica!).

[patrina]

Ah non sapevo che il lyrica fosse meno pesante! Anche se ho già detto questo a Rosanna , mi sembra giusto dire a Martina che avevo acquisito le mie idee in merito sulla base di quanto vissuto da mio padre (malato di mieloma multiplo) come effetti collaterali dopo averlo assunto per alcuni mesi. Mi rendo conto che forse questo aspetto è poco indicativo perchè si tratta di un soggetto fortemente immunodepresso... e quindi poco confrontabile.
Inoltre Cappellano mi ha detto che avremmo usato il lyrica solo se non avesse funzionato il laroxyl, cioè non è un farmaco che lui usa in prima battuta con questo genere di neuropatia. Non parlavamo però di fibromialgia...

Detto ciò, non posso che fare un passo indietro rispetto a questo, perchè Ros ha molta più esperienza e conoscenza di me rispetto a questi rimedi , quindi non tenere conto Martina del mio ultimo messaggio
Direi anzi che buono a sapersi se tu Ros ritieni questo farmaco migliore del laroxyl... è così?

[MARTINA]

Ciao Ros,

grazie della delucidazione. Ho deciso di farla l'elettromiografia e proprio ieri ho prenotato l'esame, mi hanno dato appuntamento per fine gennaio, dovrò aspettare un po' ma pazienza si sa che purtroppo l'attesa per qualsiasi esame è sempre lunga.
Ho letto il tuo post su il cellfood, interessante, non so se la mia figura ti potrebbe interessare per un eventuale prova. Per la fibromialgia però non ho nessuna diagnosi accertata, ma solo per vv e neuropatia. Attualmente assumo: D-Mannosio, vitamina B12, fermenti lattici ed etinerv che però finirò tra una settimana. Vedi tu, probabilmente ci sono ragazze più adatte per poter fare questo tipo di prova che comunque mi interesserà seguire per gli eventuali risultati, io comunque sono disponibile.
Ho letto qualcosina su questo integratore, ma quello in questione è il cellfood goccie o il cellfood same, perchè proprio in quest'ultimo ho letto tra le indicazioni anche la fibromialgia.
Buona giornata...

[MARTINA]

Grazie Pat,

sempre corretta e gentilissima....

[Rosanna]

E' il cellfood gocce base.
Tu mandami il tuo indirizzo. Entro stasera devo mandare i nominativi. Se non arrivano altre persone con fibromialgia inserirò le neuropatie.

Per quanto riguarda il lyrica non ho mai detto che è meno forte del laroxyl. Ho detto che lo Xeristar ha dimostrato di averne di più. Ribadisco poi la soggettività delle reazioni a questo tipo di farmaci. Per esempio lo Xeristar ha molti effetti collaterali, ma qualora venisse tollerato è molto più efficace del Laroxyl.
Non so poi cosa spinga un medico a prediligere il lyrica, piuttosto che il laroxyl, il cymbalta o lo xeristar, o quant'altro. Non mi sento ferrata in materia e proprio per questo mi astengo da qualsiasi parere sull'uno o sull'altro farmaco (sia pro, sia contro).

[MARTINA]

ok, ti mando l'indirizzo. L'unica Ros che volevo sapere è se per caso farò parte delle persone che dovranno sperimentare il prodotto e quindi mi verrà inviato il cellfood, tu sai per caso quando lo spediranno. Ti chiedo ciò semplicemente perchè di solito lascio l'indirizzo dell'ufficio (faccio così anche con la ditta) perchè qui almeno per gran parte della giornata c'è sempre qualcuno, mentre a casa mia non c'è mai nessuno per il ritiro. Se però verrà spedito nei giorni di festa (esempio dal 02/01 all' 08/01) ti devo dare quello di casa di mia mamma perchè l'ufficio è chiuso ed io non sarò sempre a casa mia. Sono troppo complicata...???
Ne approfitto per chiederti un consiglio, siccome nei prossimi giorni dovrò chiamare la Spano per darle esito della vitamina b che sto prendendo, secondo te le devo dire dell'elettromiografia che farò e della lyrica che mi ha prescritto e consigliato il medico di base di prendere?