Storia di Sam

[sdallara]

Buongiorno Fanciulle,

finalmente ho un po' di tempo per scrivere (sono in pausa pranzo).

Innanzitutto scusate la latitanza (comunque vi leggo sempre), ma queste 2 settimane sono fuori per lavoro, per cui gli orari forum non coincidono mai con i miei purtroppo.


Ecco un po' di aggiornamenti:

Lato fisioterapia (alla 5 seduta): Silvia dice che mi trova bene, i trigger point di DX sono diminuiti e anche la contrattura. A sinistra sono ancora molto contratta e ho un trigger poit proprio a fianco dell'uretra che irradia fino a DX, però nel complesso la situazione sta migliorando (evvai).
Per la Cisti, Silvia mi ha dato il nome di un ginecologo di Pordenone che lei conosce ed è molto attento alle nostre problematiche. A settembre prenoterò un visita così faccio controllare anche le mie ovaie pazzerelle, ma per il momento non è nei miei pensieri.


Venerdì scorso ero in pre-ovulazione e si era peggiorato tutto (come da manuale), però da sabato mattina i dolori e i fastidi uretrali sono diminuiti (diciamo che la mattinao sto alla grande e verso sera peggioro un po' probabilmente per la stanchezza)...e...udite udite per tre giorni di fila stick urine con leukociti normali e nitriti ROSA (e non viola)!!!! ( non ci posso credere!!!)

Dopo 5 mesi di mannosio con circa 10 gr al giorno (..una di queste mattine mi sveglio trasformata in una betulla) e sopportazione di spasmi uretrali e dolori ...vuoi che finalmente la situazione stia cambiando?!?!?!?

Beh amiche mie non mi voglio illudermi, gli spasmi uretrali a fine minzione sono omni-presenti e anche il "profumo" di pesce... ma finalmente qualche giorno di pseudo pace mi rinfranca lo spirito.


Non ho intenzione di abbassare la guardia, anzi, alla via così sicuramente fino a settembre e poi vediamo (con le tanto agognate ferie di mezzo niente esperimenti), ma mi sento un po' più leggera.


I miei attacchi dolorosi acuti si manifestano comunque sempre a seguiti di stati di tensione (mi direte.. "ma l'hai capito solo ora"?...solita lolla). Venerdì sera c'e' stata la festa di chiusura dell'animazione estiva di Matilde. Sono arrivata a casa tardi ( tanto per cambiare) e ho dovuto organizzare/preparare le piccole in velocità, con mio marito che continuava a dirmi "dai siamo in ritardo"... A un certo punto ero piegata in 2 dai dolori, mi si era gonfiata tutta la pancia e avevo un tenesmo incredibile.. stavo per arrendermi, ma poi mi sono fatta coraggio (fra me e me mi sono detta "no cavolo non l'avrai vita questa volta") e sono andata via comunque.... Quando abbiamo preso posto e mi sono rilassata.... ecco i dolori che magicamente si sono attenuati....


Avrete letto e vissuto sta storia centinaia di volte, ma l'ho voluta scrivere lo stesso. Per me come modo per ricordare e poi perché credo che lo spirito di condivisione sia l'anima di questa associazione della quale orgogliosamente faccio parte.

Bene dolci donzelle, posso aggiungere che ormai mancano 10 gg alla partenza. Sono attrezzatissima, cerotti termici, cuscino, allay (grazie signo), ladiP, kit medico...e chi più ne ha più ne metta.

Sono cosciente che i giorni precedenti al viaggio saranno i peggiori per via della tensione, ma sono fiduciosa, e sò che ho tutte le armi per battermi alla grande.

Scrivo la mia terapia per onor di cronaca: puro (5/6 dosi da 1 gr l'una), flogo (al bisogno), magnesio e Xflor (mattina) , 7+ (sera), tanto calore, diaframmatici e stretching (per quello che le mie doti mi permettono).

Ora vi devo lasciare.

Ci sentiamo presto!!!

un abbraccio

Sam

[Lalli33]

Ciao, mi fa molto piacere che le cose stiano andando meglio! Sicuramente il rilassamento è fondamentale e infatti io penso di dedicarmi molto allo stretching post viaggio in macchina..e incrociando le dita spero che questa estate vada meglio della precedente! Sono sicura peró che ora abbiamo a nostra disposizione tutti gli strumenti per riuscire ad affrontare tutto, quindi....ce la faremo!

[alexsandra]

Ciao cara
Sono molto felice dei tuoi miglioramenti!!!
Vedrai che a piccoli passi andrà sempre meglio e quando meno te lo aspetti noterai che qualcosa migliorerà ancora!
Per quanto riguarda la tensione, non so se magari qualcuno te l'aveva già chiesto, ma per caso pratichi o hai praticato yoga? Io adesso ho fatto una pausa dato il periodo estivo ma verso settembre ricomincerò sicuro.
Se dovessi avere l'opportunità ti consiglio davvero di valutare di iniziare un corso perché a me aiuta veramente tanto soprattutto nel controllare la tensione e magari gestirla in maniera positiva.
Anche io purtroppo mi sono resa conto che i miei sintomi variano anche in base alle situazioni che vivo... paure, scontri con persone care, situazioni negative, problemi... sono tutti fattori che si riversano nel mio pavimento pelvico... ma piano piano sto cercando di cambiare il mio modo di affrontarli e mi sto rendendo conto che ci vuole pazienza ma funziona!

Oggi ho prenotato il controllo con il dottor Pesce a Bologna e sarà il 9 novembre alle 10... quindi credo che ci incontreremo!

Ti abbraccio
Alessandra

[Laulaura]

E vai! Sono felice di questi progressi! No, non mollare nessun accorgimento e vedrai che passerai delle meritate vacanze serene...

[signo]

Sam hai fatto dei progressi incredibili e grazie per questo aggiornamento così dettagliato Mi ritrovo in ogni parola che scrivi e ti confermo che con il tempo si impara a non più reagire "di pancia". Io ad esempio ho sempre avuto la fissa della puntualità: se l'appuntamento era alle 8 dovevo arrivare alle 7.45. Ora arrivo alle 7.56, sono sempre in anticipo ma senza alcuno stress.
Anche sentirsi dire da tuo marito di essere in ritardo non aiuta: cosa potrebbe fare per darti una mano? Mi sa che anche tu non deleghi facilmente. La prossima volta prova a dirgli che hai bisogno di riprenderti e di preparare lui le bimbe. Magari non lo farà come dici tu ma non importa, avrai guadagnato un momento di tregua e il tuo pp te ne sarà grato.
Per gli spasmi uretrali mi viene in mente solo la manovra del dito, sii costante e vedrai che i risultati arriveranno. Il kit da viaggio è perfetto e come dice bene Lalli andrà tutto bene perché ora sapete tenere a bada i fastidi grazie ai vari accorgimenti.

[Mare73]

E allora eccomi qua, mi propongo per un corso accelerato dal titolo: "Non sei affatto in ritardo, è che hai un fuso orario tutto tuo".
Io sono sempre, sempre, SEMPRE in ritardo. Anche se mi ci impegno di brutto. Anche se mi metto in moto ore e ore prima!! D'altra parte, non stiamo a raccontarcela: il tempo è un concetto soggettivo. Punto.
E comunque, come dice una mia amica: io non sono in ritardo, sono ottimista. E infatti vivo benissimo.

[signo]

Tranquilla Mare, passo la vita ad aspettare la gente, ce la faremo ad incontrarci.

[Mare73]

[sdallara]

Ciao care,

vi scrivo veloce e poi integro domani.

Sto malissimo, sono 2 gg che soffro di crampi intestinali e diarrea. Non credo sia un virus, penso più agli sbalzi caldo freddo di questi giorni.

Ho iniziato a soffrire si tenesmo, e i dolori a fine minzione sono aumentati. Ho appena fatto uno Stick urine, è quasi normale a parte il ph che è acido (5) ma non vedo nitriti e leucociti.

Però lo stimolo a urinare spesso è sempre presente, ho dolori alla schiena in basso circa 8 dita sopra l'asso sacro. Sono in premestruo (dovrebbero arrivare sabato prossimo) e questo credo complichi un po' tutto.

Adesso provo a prendere un po' di bicarbonato con il dmannosio. Ho cercato di rilassare il più possibile, sono 2 giorni applico calore in maniera continua. ma i dolori al basso ventre sono veramente forti.

Sto pensando di prendere un buscopan per vedere se mi fà passare un po' i crampi intestinali. Regobasic o basenpulver li trovo in farmacia? su natura diretta non ho visto niente del genere.

Vado perchè non riesco a stare seduta.

Vi riaggiorno domani mattina.

Sam

[signo]

Sam con questo caldo la diarrea è un sintomo classico e purtoppo può causare ricadute. Penso sia un attacco di contrattura in piena regola e il premestruo non aiuta.
Rosanna a suo tempo scriveva questo ad un'utente:

Diarrea: la diarrea provoca scarso assorbimento del mannosio e delle sostanze presenti nelle tisane MEG. Oltre a questo provoca irritazione del nervopudendo, che simula gli stessi dolori della cistite e gli stessi fastidi delle vaginiti, oltre a prurito anale. Il fatto che prima della cistite tu abbia sempre prurito anale mi fa sospettare che i tuoi attacchi siano di origine neurologica per via del pudendo e non infettivi. L'infezione probabilmente arriva dopo, ma è solo una conseguenza. Ciò è anche confermato dall'assenza dei leucociti nelle urine (sempre in tracce). Se il problema fosse vescicale avresti leucociti altissimi. Non c'è dolore senza infiammazione e non c'è infiammazione senza leucociti. Quindi il problema non è a livello vescicale.

Fai bene a provare con l'antidolorifico e prova anche ad alzare il ph. I fermenti lattici orali ti aiutano? Semmai prova anche a fare una manovra del dito. Confermo che non trovi i due prodotti su ND! Ora come stai?

[sdallara]

Ciao signo,

ieri sera non ero molto lucida (diciamo un po' in preda al panico), lo scrivere comunque mi ha aiutato a buttare "fuori" e stammattina và un po' meglio (almeno nella testa).

Ieri sera poi ho preso come ti dicevo il buscopan, mannosio, flogo, a un po' di bicarbonato. Poi ho messo allay e cuscino caldo tutta la notte.

Stamattina mi sono comunque dovuta alzare di corsa per andare in bagno, anche se ormai sono solo liquidi, però il lato dolore sì è attutito.

Di fermenti stò prendendo xflor la mattina e axibulardi la sera, ma non hanno sortito l'effetto sperato. (non ho preso nutriflor perchè su di me non và tanto bene, mi accentua la colite).

Stamattina poi ho preso un integratore che si chiama gel enterum ( è quello pediatrico di Sofia.. ma ne sto prendendo la dose da adulto) che dovrebbe compattare un po' le feci e fare una pellicola sull'intestino per fare in modo che l'infiammazione passi... speriamo.

La tensione in questo periodo è alta, sto preparando i bagagli per giovedì per cui sono molto sotto stress (purtroppo questo è il mio vero tallone d'achille, le partenze mi fanno morire...) nelle situazioni stressanti il mio colon sclera e questo fà partire tutto il resto che ben conosci.

Mi sto ripetendo che devo stare tranquilla e che c'e' tutto il tempo per fare tutto... ma è più forte di me... fuori sembro calmissima e dentro c'e' l'inferno.

Grazie per aver riportato i consigli di Rosanna, in effetti lo stick era abbastanza pulito anche se i sintomi di cistite acuta c'erano tutti e in piena regola, e questo mi ha fatto agitare ancora di piu'.

Respirone e vado avanti, comunque mi sono dotata di LED verde e penso di tenerlo sempre acceso almeno finchè non arrivo in sicilia.

Grazie del supporto, sei sempre magnifica.

Un abbraccio.

Sam

[Daria]

Ciao Sam

Avevo scritto un lungo post e poi mi ha dato errore.

Cercherò di riassumere.
É davvero una sfortuna che si aggiunga anche la diarrea adesso.
Ma puoi farti aiutare da qualcuno?
Sei almeno a casa dal lavoro?
Non pensi di dover preparare tutto tu vero?

E cmq in effetti il tempo c'è. Puoi fare con calma e puoi anche prenderti cura di te.
Anzi, innanzitutto dovresti proprio prenderti cura di te. Questa cosa mi sembra sia in fondo alla tua lista ma il tuo corpo sta urlando, sai?
Questa vacanza é una cosa bellissima che farai con la tua bella famiglia e dovrebbe essere piacevole anche prepararla.

Stai bevendo molto?
Tra le cose che prendi c'è qualcosa che aiuta a fermare la perdita di liquidi?
Non sono esperta, per mia fortuna, di diarrea ma credo che sia essenziale non rischiare le brutte conseguenze della disidratazione.
E temo che tu debba riposare!

Mi spiace tanto per il dolore.

Un bacio
Daria

[signo]

Sam, Daria ha ragione al 100%: devi fermarti e riposare un attimo. In genere la Coca Cola aiuta in caso di diarrea. E poi fatti aiutare, delega a tuo marito. Pensiamo di essere insostituibili ma non lo siamo, magari gli altri fanno le cose a modo loro e non ci piace ma non abbiamo scelta. Forza

[sdallara]

Daria cara, felice di leggerti,

Purtroppo lavorerò fino a mercoledì sera, e queste due settimane sono state e saranno molto pesanti.

L'aiuto in casa mia è sempre qualcosa di alieno.... non posso dire che mio marito non ci provi, ma purtroppo lui è un po' il tipo da "facciamolo insieme" per cui se mi devo arrabbiare ( come spesso succede quando grido che sono stanca, sto male e non ce la faccio più e che non può passare tutto dalle mie mani) ottengo l'effetto contrario... a volte è una situazione che ha del ridicolo ( nel senso che ci rido sù per non piangere).

Ho già messo in chiaro che essendo giovedì il primo giorno che sarò a casa si parte quando sarò pronta che siano le 5 le 6 o le 7 ....non mi interessa... (speriamo bene)

Sono perefettamente conscia che il mio corpo stà urlando... e lo sta facendo ormai da un anno... ad agosto dell'anno scorso ultima settimana di ferie per la precisione.. la mia cistite ha tirato sù la cresta e da allora non mi ha più mollata.

Quest'anno spero vada meglio... anzi andrà sicuramente meglio, se non altro sò come difendermi.

Sto cercando di bere molto, fermenti a gogo, stasera fisio collo, domani fisio Silvia, e mercoledì chiusura in bellezza con ceretta .. sempre che ci arrivo viva... come puoi vedere settimana piena...

evvai!!!!

Cara Signo sì sapevo della cocacola... ma non mi piace...
per quanto riguarda all'insostituibilità.. sì mi rendo conto...ma se la metto giù troppo dura rischio che mi rispondano "allora stiamo a casa, non è possibile che ogni volta che dobbiamo andare via sia sempre la stessa storia... se stai male si sta a casa.... " simpatico no???
Meglio lasciare perdere... faccio fino a dove arrivo. ( + o - ).

Vi tengo aggiornate ragazze... ormai il conto alla rovescia è partito!!!

P.S. allay credo stia facendo il suo dovere... doloretti al basso ventre sì, ma gestibili. incrociamo!!!!

Sam

[Stefania 69]

Ciao Sam, io penso che per cominciare a risolvere questa cosa (come qualsiasi disagio) sia importante chiedersi chosa davvero ti infastidisce, ti preoccupa, o ti mette in ansia di queste situazioni.
Intendo proprio i pensieri che stanno alla base di tutto. Anche quelli che eventualmente non ti piacciono, o ti sembrano sciocchi o tendi a trascurare. " Le partenze" non e' un mattoncino di base, e' gia' un insieme di cose.

Di li' poi si parte.

Per le patologie pelviche la maggiore serenita' e' essenziale, ma per arrivarci non si puo' che passare dalla consapevolezza.

[Daria]

Sam, zio banana, giuro che avrei mille cose da dire in risposta al tuo significativo post.
Ma ti chiedo una sola cosa. E se tuo marito avesse ragione quando dice che é meglio rimanere a casa??? Per il resto magari non sono giuste molte cose, ma certamente non puoi cambiare chi ti sta vicino (purtroppo).

Per chi lo stai preparando questo viaggio?
Si sente che é e sarà estenuante già dalle tue parole.

Giuro che parlo solo per te.

Bacio
Daria

[Laulaura]

Sam, da esperta di "esodi" estivi ti dico che in quattro anni ho fatto tre partenze. Sono stata bene solo quest'anno e...l'anno in cui non sono partita! Cosa è cambiato quest'anno? Il mio atteggiamento e quello del mio compagno. Primo, non mi sono lasciata prendere dall'ansia del "di sicuro starò male" ma mi sono attivata, fra cuscino, lenzuolo, beauty, mutande in borsa, acqua...io che sono piccola ero rintanata sul sedile della macchina in un angolino! E poi..e poi ho chiaramente detto al mio compagno che 1. Tutte le menate varie che si fissa di voler portare ogni anno se le doveva sistemare da solo, frigo compreso (anche se poi sono stata buona ed almeno la frutta l'ho tagliata!) e 2. Basta partire ad orari senza senso. Gli ho chiaramente detto che saremmo partiti dopo che il mio intestino avrebbe fatto il suo dovere e così è stato. Vero è anche che io l'ho coinvolto sin da subito nel mio percorso, è venuto con me da Pesce, lo ha conosciuto ed è stato subito molto colpito da lui e convinto che fosse un medico degno di nota. Ad oggi si accorge se non bene ed io mi sono ritrovata a cambiare: da "controllore perfettina" sono diventata più "menefreghista", ora finalmente dico "fai tu, vedi tu, mi serve una mano" e non "ok, faccio io, lascia stare, stai seduto". Il tuo percorso di guarigione sarà in discesa quando, oltre ai muscoli, imparerai a lasciare andare anche tutto il resto.

[zuzu]

Una curiosità, ma cosa prevede il metodo coca-cola?

[signo]

Bere Coca Cola a temperatura ambiente e sgasata, a piccoli sorsi.

[sdallara]

Cara @Stefania, le domande che mi proponi sono più che corrette, ho iniziato a farmele un po’ di tempo fa, precisamente l’anno scorso dopo la “sbandata” di mio marito.

Da allora di strada ne ho fatta parecchia, un esempio: ora nel week se mi viene proposto di prendere andare da qualche parte con le bimbe non mi faccio pregare più di tanto si prende e si parte. Sicuramente finchè non salgo in macchina e partiamo la mia tensione è alle stelle, ma se non altro parto e vado.
Ti posso assicurare che così è già un traguardo. Con mia figlia (2°) piccola (6 mesi) siamo andati in sicilia, con mia figlia grande le prime ferie ( 15 gg al mare a 90 km da casa) le abbiamo fatto quando aveva 3 anni ( e non perché ci mancassero le possibilità, abbiamo mooolti meno soldi ora rispetto a quel tempo).
Sto cercando di fare un grosso lavoro su mè stessa, a piccoli passi. Risposte per ora ne ho poche forse mi mi viene in mente che quando eravamo piccoli e andavamo in ferie con i miei, mio padre si arrabbiava tantissimo se veniva “dimenticato” qualcosa ( mio padre non ha mai collaborato alla preparazione dei viaggi, semplicemente perché “usava così”). Per carità mio marito non sogna neanche lontanamente di farmi la minima osservazione se “manca qualcosa” (anche perché succedere raramente), però lo stesso a me è rimasta la fissa di “prevedere tutto”…….
Sono una analista di processi (per lavoro) per cui lo spaccare il pelo in 4 mi viene naturale. Come nel lavoro così nella vita di tutti i giorni io organizzo “prevedo” coordino…. È diventato talmente normale per tutte le persone che mi girano intorno che fanno un po’ fatica a capire che la situazione è cambiata.
Sai, cambiare qualcosa che comunque è nel tuo dna richiede moolto lavoro e moolta fatica… un po’ alla volta. Poi per aggravare il tutto vengo da vicende famigliari “pesanti” (ognuna di noi ha le sue, so che mi capite) che mi hanno sicuramente segnato nel profondo.
Appena mi sentirò pronta credo che mi appoggerò a uno specialista per farmi dare una mano, ma prima devo veramente essere “pronta”, scoperchiare il vaso di pandora potrebbe essere deleterio se non sei preparata ad affrontare quello che viene fuori.

Comunque grazie a questo meraviglioso gruppo ti assicuro che sto facendo passi da gigante, sto ragionando su di me, sto evolvendo. Ogni tanto zoppico un po’ ma vado avanti.

@Daria cara, Lo stare a casa non sarebbe giusto né per le mie bimbe che si meritano un po’ di mamma solo per loro (se rimanessi a casa avrei 1000 cose da fare, meglio lasciale li dove stanno), e poi, ancora più importante, sarebbe come ficcare la testa sotto la sabbia… l’ho fatto per troppo tempo, ora DEVO regire… è un po’ come la cisite… VINCO IO!

@Laura tesoro, il tuo senso pratico è sempre fantastico. Il “mi aiuti” è diventato un ritornello, ma bisogna lavorare con quello che si ha a disposizione (per me di marito ce né uno solo e l’ho ri-voluto con le unghie e con i denti), per cui la delega pura in queste faccende è ancora difficile da attuare. Non demordo. Intanto tutte le tue astuzie a accorgimenti sono la mia bibbia (insieme a tutti gli altri spunti del forum).

Andrà bene. Ora sono solo un po’ stanca. Ma andrà bene.

Sam
P.S. la cocacola reintegra i sali minerali, anche dopo il vomito, la priama volta che il pediatra di Sofia me lo disse giuro che non volevo crederci… peccato che “IO ODIO LA COCACOLA…!”