anche fran ha la sua piccola storia ...

[Rosanna]

Ma che bella questa solidarietà femminile di percorso (patologico e stradale!)

ripenso alle parole di rosanna "a tutto c'è un perchè"...

[fran]

Ciao Ros! Ciao a tutte!
Oggi sono contentina perchè:
1) FINALMENTE mi sono venute 'ste benedette mestruazioni: i fastidietti al vestibolo rimangono ma molto molto attenuati; però altri trecento disturbi correlati, per fortuna, si sono acquietati;
2) ho ritirato l'esito del tampone: assenti clamidia, trichomonas, neisseria, CANDIDE ( ), emazie. Alcuni leucociti ed alcune cellule di sfaldamento. Però: nel secreto vaginale, il famigerato streptococcus beta emolitico gr.A (che, ricordo, avevo pure quando è nato il mio primo figlio, otto anni fa: allora mi fecero una megaflebona di antibiotico prima del parto). Insomma, Ros, mi sentirei tranquillina, che dici? Del resto anche immaginava un esito più o meno su questa linea ...
Va beh. Adesso scusa, ma ti chiedo un'informazione (e non so se qua oltrepasso qualche barriera 'etica' ... ma ho la curiosità e ci provo, poi se non ti va di rispondere, capisco! ) Ho scoperto, chiacchierando, che una conoscente ha più o meno tutti i disturbi miei e di tutte noi, ma si diceva entusiasta per aver seguito - da tre mesi a questa parte - i consigli contenuti nel sito http://www.micosi.org. Prodotti naturali e d - mannosio, con un consulente naturopata che - pare - ti segue passo passo via mail. Data un'occhiatina al suddetto indirizzo (su grande insistenza della conoscente, che ho cercato inutilmente di depistare su QUESTO sito), ma ... mi sembra un pochetto commerciale ... Qualcuna lo conosce? Baci ...

[clio77]

mamma mia Fran è M a n f r e d i n i!!!! Cerca nel forum

[fran]

Grazie, Clio, messaggio ricevuto .... ... e mi pareva!
Come la convinco, questa conoscente? Bah, ci arriverà da sola ... spero per lei!

[clio77]

eh sì..tu glielo hai detto, al max glielo puoi ribadire alla luce di quanto è stato sottolineato qui da noi

[Rosanna]

Per il tampone: tranquilla, va benissimo.
Per la tua amica, lascia perdere. Magari ne trarrà beneficio, perchè cmq anche lui segue le vie naturali, che sono sempre più efficaci e meno dannose di quelle chimiche. Nel caso non avesse beneficio sarà lei stessa a chiederti informazioni.

[fran]

Grazie, Ros, mi tranquillizzi ... come sempre ...
Sono 'rassegnata' al fatto che - purtroppo - sia tutto da ascrivere alla vestibulodinia. Sono un po' rattristata, in questi giorni - ne ho parlato anche con - perchè da un paio di settimane ho avuto un considerevole riacutizzarsi dei sintomi. Oddio, certo non sto male come quest'estate , però ho parecchi disturbi 'spontanei', come dice Sissi (che bello parlare con lei) ... certo il periodo premestruale e le mestruazioni sono infelici, ma questo bruciore, questo 'sfrigolio', questo senso - come dire - di 'carta vetrata' continui sono un po' un tormento ... almeno avessi fatto chissà che! Bagordi, stravizi ... macchè, invece niente, Ros, nulla di nulla, quindici giorni monacali (movimentati, certo, ma dobbiamo vivere, no?) e pure senza eccessi alimentari! ... non mi abbatto, comunque ... mi sento un catorcio (mi sto autocompatendo talmente tanto che quasi mi vien da ridere ... si può essere più sceme? ... sono nell'orrida fase del 'perchè proprio a me' ...)
Pesce è così gentile ... oggi gli rinnovavo la mia incredulità: 'possibile che una donna normale non avverta dolore con il massaggio che lei fa?' - 'Più che possibile è certo, solo una pressione' - 'Ma a me già il cotton fioc pare un cerino acceso!' - 'Non si preoccupi, ci arriveremo anche noi, al niente'!
C'è da rispettarlo solo per la fiducia che infonde ... va beh, alti e bassi, Rosanna, alti e bassi, vero? E' che ... tieni duro, tieni duro, ma a volte - come adesso, sono le 11.30 di sera, sono stanca per una giornata lunga lunga, dopo la terapia mi sentivo come un panno appena strapazzato da un ferro da stiro rovente, fuori fa freddo e il freddo ci ghiaccia il fiato e la pancia ( ), fa diventare la serenità di ieri un cristallo facile a frantumarsi - ci si sente un pochino sole ... e allora ecco che si ricorre a questo benedetto forum, che è come una tazza di tisana calda (però adesso me ne bevo una vera!).
Buona notte a tutte e ... lo diceva un'altra Ros -sella: 'Domani è un altro giorno!'

[clio77]

Bravissima! Lo vedi che ti sei tranquillizzata da sola? Hai fatto un'ottimo giro di pensieri. Ti sono particolarmente vicina perché noi vv sappiamo bene che calvario sia riposa, il tepore e il riposo fanno bene ai nervettini infiammati

[fran]

'notte a te, Clio e sogni d'oro ... sei splendida ... grazie!

[sissi74]

ciao fran,
anch'io come Clio ti capisco credimi, però ti voglio ripetere quello che ti ho detto ieri mattina mentre aspettavamo l'arrivo del prof, che ho letto in un libro:
"molti dei nostri pazienzi sono troppo indaffarati per dedicare il tempo necessario al nostro trattamento. questi persone, uomini e donne, non soffrono ancora abbastanza.Si ostinano a vedere nel loro disagio uno spreco di tempo, un motivo d'irritazione, una distrazione da lasciarsi alle spalle il più in fretta possibile. Perciò sono attratti da una descrizione del loro male che prevede una rapida soluzione con l'impiego di farmaci o con l'intervento chirurgico. senza dover sprecare energie personali. Basta consegnarsi nelle mani dei medici.
noi consigliamo ai pazienti di accettare questi dolori come parte della struttura portante della loro vita."
la struttura portante della loro vita...
dobbiamo accettare un cambiamento radicale di priorità. dobbiamo accogliere il dolore e concedergli pari dignità accanto al lavoro e alla famiglia, renderlo parte integrante della struttura della nostra vita.
ed è proprio così sai..non accettare passivamente, ma accettare attivamente, non sentire ma ascoltare...ascoltare richiede un azione cosciente da parte nostra.
leggi queste parole che ha scritto paloma, parole bellissime che mi hanno colpito, le stesse cose che ho letto in quel libro ma espresse in un modo chiaro, semplice ma allo stesso tempo profondo e di effetto, parole scritte da una di noi che vive le nostre ansie e paura...

"Rosanna,
Sarai ormai quasi stufa forse di sentire ringraziamenti su ringraziamenti, ma non posso esimermi dal sottoscrivere tutto quello che hai detto ed esprimerti la mia gratitudine per due ragioni: la prima è che grazie a te sto risolvendo problemi di natura prettamente fisica e che gradualmente sto guarendo. Il che è già di per sé qualcosa di straordinario per il carattere innovativo e rivoluzionario dell'approccio che proponi e che hai elaborato nel corso degli anni. La seconda - e forse, per me, addirittura la più importante - è il cambiamento profondo che, grazie a te, è avvenuto nel mio modo di vivere e intendere i problemi e le difficoltà, la responsabilizzazione, la maturazione, per far sì che una tale esperienza risulti utile non solo in relazione a una determinata patologia ma anche nella modalità di affrontare le difficoltà in generale, basandosi sulle proprie risorse, sulla propria forza intrinseca e tirandola fuori quando serve.
La nostra società non abitua ad affrontare il dolore, le privazioni, l'attesa, l'imprevedibilità, la solitudine. Abitua ad avere soluzioni immediate, semplici, che richiedono poco sforzo e che, in tal modo, non determinano un'elaborazione, una presa di coscienza, la presa in carico di un percorso di cambiamento nell'individuo. La nostra società non c'insegna davvero a fare i conti con le zone della vita che si trovano nell'ombra, con le difficoltà che, per sua natura, l'esistenza prevede. Qualcuno è sempre disponibile a metterci davanti la pappa pronta. Il che sarebbe positivo, se non fosse che quella stessa pappa pronta che non richiede sforzi personali e individuali risulta il più delle volte indigesta nel lungo periodo.
Affrontare una malattia nella responsabilizzazione, ricevendo strumenti fondamentali che però, in ultima analisi, spetta a ogni individuo adattare al proprio corpo, alla propria indole, alla propria personalità, significa intraprendere un viaggio verso sé stessi, accantonando i capricci, i vittimismi, i piagnistei, le recriminazioni secondo cui tutto è colpa di un destino infame o di terzi che non sono stati capaci di aiutarci, per iniziare ad aiutare davvero noi stessi. Perché siamo solo noi a poterlo fare davvero e, per quanto questa sia la via più difficile da percorrere, è la sola via efficace, in quanto è necessario rendersi conto che, in ogni aspetto dell'esistenza, non esistono soluzioni standardizzate valide per tutti. Che piaccia o meno, siamo noi i soli artefici di noi stessi ed è bene imparare a incanalare le energie per supportare noi stessi piuttosto che per recriminare verso l'esterno.
Mi hai dato un cesto di cibo e mi hai detto: ora ciò che ne farai è tua responsabilità. Una pappa indigesta, o un capolavoro culinario.
Il mio obbiettivo è il secondo. Non ci sono ancora arrivata, ma sono certa ormai che ci arriverò. E' solo una questione di volontà, forza, convinzione, entusiasmo. Senza la materia prima che tu mi hai fornito non avrei mai potuto combinare niente. Ma sono consapevole del fatto che solo io potrò riuscire a metterla davvero a frutto per me stessa.
Grazie Rosanna, di cuore."

coraggio fran, ce la farai anche tu! nn ti arrendere, nn guardare indietro, guarda i piccoli passi avanti quotidiani...3 passi avanti, a volte 1 indietro, ma sei sempre andata avanti!!!
cmq ne parliamo sabato andando dal prof

[Rosanna]

Mamma mia ragazze, siete stupende! Mi fate venire la pelle d'oca, giuro!

[clio77]

Sissi posso trascriverlo? E' proprio così!!! Che sorellanza che si è creata..davvero a una vengono i brividi a pensarci e a leggervi

[fran]

Ragazze carissime, ciao a tutte.
Ciao Ros, ciao Sissi ( ), ciao Clio.
E' passato qualche tempo dal mio ultimo intervento nel forum ... dopo lo splendido messaggio di Sissi mi sono presa qualche giorno (abbondante!) per riflettere.
Un periodo di pausa durante il quale sono stata 'travolta' da vicende familiari intense (perlopiù piacevoli, fortunatamente) e da questioni 'altre' rispetto al mio malessere ,che mi hanno aiutato (un passetto in avanti, Sissi ...) ad essere maggiormente consapevole rispetto alla 'giusta distanza'.
Come dire: la malattia c'è, ma c'è altro. E l'altro, qualunque cosa essa sia, è bello perchè è la vita che scorre. Quindi: tutto il tempo dedicato a rimuginare sul perchè e il percome mi sia capitata tra capo e collo (beh ... un po' più giù, veramente ... BATTUTACCIA ) questo disagio è tempo sottratto all'altro.
Perciò: mi sono attrezzata. Vivo con più leggerezza, accetto quel che viene. Ho passato quindici giorni di tormento, fra fine novembre e inizio dicembre. Solite magagne, fastidiose - ose -ose, inutile le riassuma. Poi, però, la situazione è andata migliorando. E anche se non ho più un giorno 'pulito' dal 4 agosto scorso , godo di questi intervalli di quasi calma.
E' diventato normale, a questo punto, il mio essere 'diversamente normale', come dice il professor .
Vivere con più leggerezza aiuta sia sotto il profilo psicologico che sotto quello fisico - almeno credo.
Si sa fin dove ci si può spingere e di quel limite ci si fa una ragione. Si sa che dieci giorni di 'pseudo - tregua' non significano guarigione, ma si approfitta di quel momentaneo benessere. Faccio scorta dei momenti buoni, perchè sono una riserva contro i cattivi pensieri che ci annebbiano durante i momenti bui.
E cerco di ridere sopra le mie magagne, le racconto alle amiche, cerco condivisione. Che c'è, perchè la comprensione femminile è un balsamo, a volte. E la'esistenza perfetta non è di questo mondo. Ognuna ha il suo fardello, giusto? La società 'di plastica' ci vuol far credere che non sia così, ma le cose vanno diversamente ...
Ho affrontato Natale (e le cene, e i pranzi, e i rinfreschi vari ...) con un po' di trepidazione ... ma - al momento - è andata benone! Qualche mal di stomaco, qualche sommovimento intestinale, ma - insomma - niente di rilevante (Sissi, ho comprato le pasticche di bicarbonato). Stravizi alimentari contenuti, dunque, ma va bene così. E se qualcuno ridacchia perchè rinuncio alla seconda fetta (... fettina ...) di panettone o evito il torrone al cioccolato, o la frittura di pesce (ragazze, i crostacei mi fanno venire un mal di pancia ...) pensando che lo faccia per la linea, CHISSENEFREGA! Pensi quel che vuole ... Basta dire 'no, grazie' ed essere consapevoli che quel 'no' vuol dire SI' AD ALTRO.
Mi voglio un po' più bene, perchè ho capito che IO sono importante, NON LA MIA MALATTIA.
Per il resto ... malva ed equiseto, D-Mannosio (SEMPRE!), D-Mannosio crema ogni tanto, Saginil di scorta, Pelvilen forte, Duspatal per la colite, Acidif quando serve (ho un po' in antipatia lo yogurt ...). Dicoflor Elle per ora finiti, come pure Fattore M (lattoferrina). Rapporti completi contenuti, ma ci sono altri modi di stare insieme, altrettanto belli (grazie ancora, Ros). Gastroprotettore la mattina e ... Ros, il dermatologo mi ha consigliato Gentalyn Beta per il prurito ano - vaginale. Messo tre giorni (all'esterno, ovviamente) e mi ha fatto stare effettivamente meglio. Ma il prurito è ciclico, credo ritornerà ancora. Penso faccia parte del pacchetto regalo. Dunque la crema stara lì per i casi estremi, la terremo come copertina di Linus.
Questa sera parto con la mia famiglia per la montagna, dove rimarrò una settimana. Mamma mia, il freddo mi angoscia! Avrei una voglia di climi caldi, piuttosto ... va beh, la pancerina di lana d'ordinanza è già pronta, le calzamaglie pure.
Spero di riuscire a finire quest'anno e a iniziare il nuovo con un po' di tranquillità (sul piano fisico). La serenità - difficile da manovrare, eh! - in questo momento c'è e farò del mio meglio perchè resista.
E' questo il mio augurio a tutte voi per il 2011, specialmente a quante stanno soffrendo tanto, come tanto soffrivo io quando sono approdata su questa spiaggia, dove il naufragio ha avuto fine. Vi auguro di essere serene e di volervi bene. A voi, prima di tutto, al vostro corpo e al vostro disagio. Volersi bene non vuol dire compiangersi, ma alzare la testa e guardare la vita oltre i vetri. Altrimenti si rischia di lasciarci guardare dalla vita .
Vi abbraccio tutte, forte forte.

[sweetlady80]

Volersi bene non vuol dire compiangersi, ma alzare la testa e guardare la vita oltre i vetri. Altrimenti si rischia di lasciarci guardare dalla vita .

Bellissime parole Fran complimenti per il tuo percorso!
Io penso che una delle cose belle del 2010, anzi forse la cosa più bella è stata essere approdata qui e aver trovato tante amiche e festeggiare 9 mesi senza un attacco vero e proprio di bestiaccia, con ricadute sì ma sempre superate alla grande senza antibiotico!!!!
buon anno anche a te!!

[Rosanna]

Mi è sempre piaciuto il tuo modo di esprimere i tuoi sentimenti e dopo questo post lo riconfermo appieno.
E ti rubo pure il post da mettere nella sezione del mio libro dedicata all'aspetto psicologico. Posso?

Per quanto riguarda il gentalyn beta non c'è cosa peggiore che potessi mettere: cortisone ed antibiotico in un solo colpo!! Riscio altissimo di effetto rebound! Ma il dermatologo che diagnosi ti ha fatto?

[fran]

Cara Ros, ma scherzi? Non c'è furto più gradito! Tutto quel che può servire per la causa (come ho detto a Sissi quando mi ha chiesto delicatamente 'scusa, posso metterci mano anch'io?' ) ... e poi non vedo l'ora di leggerlo, il tuo libro!
La dermatologa purtroppo mi ha fissato la visita a gennaio ... al telefono, in preda a un prurito forsennato, quando le ho anticipato che la candida era da escludere perchè il tampone è negativo e non ci sono perdite, mi aveva detto - solo perchè il prurito era appunto insopportabile - di provare intanto con il gentalyn beta (lei aveva ipotizzato un collegamento con il colon irritabile e i batteri connessi), ma di non metterlo cmq per più di 3 giorni, in attesa della visita.
Antibiotico più cortisone non piace nemmeno a me ... ad ogni modo il tubetto non l'ho più toccato. I foruncoletti ci sono ancora, ma adesso non prudono (va a capire!). Li aveva visti pure , ma si era detto molto tranquillo a riguardo. Secondo lui parevano quasi bulbi piliferi irritati ... Bah, vediamo che mi dice la dottoressa a gennaio ... Intanto, Ros, mi preparo ad affrontare la 'sindrome premestruale'. Sono a + 22 giorni e se va come il mese scorso (a giudicare da qualche avvisaglia direi di sì), a breve iniziano i fuochi d'artificio (più o meno in contemporanea con quelli di Capodanno!). Qua in montagna fa pure un bel freschetto: oggi sono andata a sciare con pancera di lana, calzamaglia di lana, canottiera di lana, maglietta della salute a collo alto e pile ... girovita fantozziano! (però che bello scendere lungo le piste io e mio figlio, Ros ... val bene la pena di rischiare, no?) ... Adesso scambio di ruolo: uomini sulle piste e io al calduccio con la piccola ... tracanno malva ed equiseto più D-Mannosio a go go ... e vediamo di tenere duro!

[Rosanna]

Intanto, Ros, mi preparo ad affrontare la 'sindrome premestruale'. a breve iniziano i fuochi d'artificio

E chi lo dice, magari no questa volta. Non fasciarti la testa prima di rompertela. Magari il noni contenuto nelil mannosio ti regolarizza anche la sindrome premestruale.

val bene la pena di rischiare, no?

Assolutamente sì! Poi così coperta non credo neanche che ci siano rischi da temere!

[fran]

Grazie, Ros, speriamo ... a proposito, adesso vado a 'postare' anche la mia preferenza per le compresse di Noni (eh, il succo è proprio tosto) ... Un bacio, intanto!

[Stefania 69]

Brava Fran, bellissime parole e atteggiamento perfetto!
Divertiti in vacanza e scia bella coperta e senza paure

[fran]

Eh ... quanto tempo è passato ... settimane dopo settimane ... l'ultima volta scrivevo dalla montagna e adesso sono ancora qui, dove trovo i miei momenti di tranquillità. Quando tutti dormono e io, non avendo la consueta pressione quotidiana, riesco a non schiattare per il sonno sul divano alle 9.30, dopo avere messo a nanna i bambini.
Vi ho letto, vi ho seguito, ma non ho parlato. Perchè? Tante cose, tante storie ... troppo pensare, forse, da parte mia, a eventi che la vita ci pone di fronte. Va beh, niente di grave. Sono qui. Sto ... smontando piano piano tanti pezzetti della mia corazza per cercare di capire cosa c'è sotto. E cerco pure di capire come smettere di roteare attorno a me stessa (... presente Battiato e il suo 'centro di gravità permanente'? Quello che ha cercato cantando? Più o meno siamo lì, ecco ..) e stare finalmente un po' FERMA. A quanto mi è servito questo faticoso percorso fisico della mia vestibulodinia scoperta a 43 anni, a quanto ... Ros, mesi fa in questo forum mi era stato detto - in qualche misura - che nulla succede per caso e che di quello che stava avvenendo poteva essere che ne avrei fatto tesoro. E così è andata. Il dolore mi ha spalancato una porta che non avevo mai aperto. Dietro c'era sofferenza, ma sotto la sofferenza c'è ben altro. Ci sono io, quella che non avrei scoperto (o che non avrei provato a scoprire) se non partivo da qui, da voi, da questo sito, da D-Mannosio.
Scusate, sono un po' sullo psichedelico, stasera! No, non ho assunto 'l'erba di Grace' - anche se il Noni in compresse non vedo l'ora di provarlo, visto che quello in dosi francamente ... bah, un po' difficilotto ingollarlo.
E' che mi sento ... come un cantiere aperto, sono in fase di riscostruzione (e sarà lunga ...). L'ho detto: la vulvodinia mi ha dato una scossa molto forte. Son crollate pure le fondamenta, e adesso pian piano sto studiando da dove ripartire ...
Beh, potrei partire dal Laroxyl, per esempio, che il Prof. mi ha prescritto nel controllo fatto da pochissimo, che ho provato a prendere qualche giorno fa ma che mi ha fatto star da cani subito (tre gocce e: sensazione di fortissimo bruciore a lingua, palato, gola; sensazione di mucose ingrossate; sensazione di perdita della sensibilità a lingua, palato, gola, come avessi fatto l'anestesia dal dentista, per capirci; sensazione di tachicardia - forse perchè mi son spaventata, chi lo sa?; durata del fenomeno complessivo: una mezz'oretta buona). Morale: l'ho lasciato lì e non ho il coraggio di riprovare. Qualcun'altra mi sa dire se per caso ha provato qualcosa di simile?
Ecco, dunque ... vediamo a che punto siamo. D-MannosioD-MannosioD-Mannosio ... e - finora - antibiotico non più ... lo dico 'criptato' e piano, per scaramanzia ....Contrattura pelvica: quella invece c'è, c'è ancora ... ci sono pure i bruciori, ma non sono più continui e onnipresenti. Più intensi a metà ciclo e subito prima delle mestruazioni, ma ho giornate di respiro. Momenti nei quali faccio pipì quasi normalmente ... e che conquista! Rapporti ripresi, non frequenti, sempre 'fastidiosetti' all'ingresso ma ... dài, vanno, vanno ...E sarà che mi sono pure abituata ad avere il pizzicore come compagno ... forse ormai conosco la bestia e ho capito che o io controllo lei o lei controlla me ... e ... no, condomini si può pure essere, ma sottoposti mai, vero?
Grazie ancora a tutte. Un bacio di buona notte e un augurio di tanta serenità ...