Storia di Alupanel

[ALUPANEL]

ciao ragazze, forse scriverò la mia storia a pezzi, ma il tempo è poco, in questo momento sono al lavoro, dunque non potrei neanche, ma il direttore è uscito un attimo.
Dunque iniziamo, io intanto soffro di vulvodinia,la cistite credo di averla un'unica volta da ragazzina, mai più avuta, dunque credo non siano colelgate le cose, il mio problema è iniziato dopo un rapporto sessuale, ero molto giovane ed inesperta, e come, dicevo dopo un rapporto mi è venuta una forte candida o qualcosa del genere, ma non mi sono preoccupata, ho aspettato anche vari giorni prima di andare dal ginecologo, ma credo fosse la seconda volta che vedevo un ginecologo, mi ha dato le solite cose e non mi sono più preoccupata.
Da quel giorno lì non sno più stata bene, mi è rimasto anche se in maniera lieve un continuo bruciorino a livello vestibolare,prurito e solite cose, ma cosa potevo fare? allora internet non era così utilizzato , ero giovane e con pochi soldi, sine avevo parlato con mia mamma, ma anche lei non poteva farci niente, ha provato a farmi fare delle visite da altri ginecologi, ma per tutti non avevo niente, e così sbagliando e adesso me ne pento molto ho lasciato perdere tutto, ma devo dire la mia vita poi procedeva abbastanza bene, risucivo ad avere rapporti, mi mettevo i pantaloni, insomma una vita abbastanza normale.
Fino alla mia convivenza e dunque ad una vita sessuale abbastanza attiva, ho cominciato a capire che non andava poi tutto così bene e nel frattempo i dolori si sono accentuati,ma più che altro avevo un gran prurito al pube e molta sensibilità al tocco, e così inizia l'incubo........
Ho cambiato termila ginecologi, che a loro volta mi hanno cambiato tremila tra cremine, ovuli e vari, poi dal ginecologo sono passata agli urologi..
vi devo lasciar e arrivato

[Rosanna]

[TANIA]

[clio77]

mmmhmm mi ricorda due cose: la mia storia e il fatto di scrivere e leggere dal lavoro, + o - stessa situazione, unica diffrenza ke ora grazie a una stronza nana deforme di collega nn posso + collearmi ahahah tranquilla tranquilla

[ALUPANEL]

anche a me hanno bloccato tutto, di questo non se ne sono ancora accorti, ma fidatevi tra qualche giorno me lo blocccano...che palle!!!!
comunque eravamo rimasti agli urologi, ma è stato un caso, perchè la mi aginecologa di allora per caso mi ha dato un disinfettante delle vie urinarie e per miracolo sono stata bene ma solo per qualche giorno, dunque non ero più un suo problema e mi ha spedito da un urologo, che poi cambiato per tanti altri, ma non ero nemmeno un problema loro, visto ceh daglie sami non avevo niente, i tamponi uretrali erano sempre tutti negativi, ho iniziato ad avere delel gran candide, dalla disperazione un giorno sono andata anche al pronto soccorso di un grande ispedale, si sono messe a ridere, dicevano che per una candida non si va al pronto soccorso, ma io sapevo che non era quella, ero più dottore di loro.
Poi la ciliegina sulla torta un illustre ginecologo mi trova i condilomi, per me invisibili, ancora adessso non so se glia vevo realmente, e con il alser me li toglie, questo proprio non ci voleva, è peggiorato tutto ancora di più, ma anche lui dopo questa oeprazione mi sbologna...come si dice in gerco, non sapevo più dove sbattere la testa, allora mi mandano da dermatologi, psicologi, neurologi.........ma niente, fino a quando per caso su internet sento parlare di vulvodinia, era proprio quello che avevo ma mi serviva una diagnosi da un dottore e scopro un dottoer di Milano, il dott.Murina, con lui ho iniziato a fare le tens, ne avrò fatto centinai, ho pure comprato il macchinino per farle a casa, visto ceh non potevo assentarmi così tanto dal lavoro, io sono di Reggio emilia a e andare e per andare a Milano perdevo mezza giornata, comunque cura senza nessunissimo risultato.
Ancora più disperata, nel frattempo mi ero lasciata, anzi mi aveva lasciata per un altra il mio ex compagno, nervosa, depressa e anche frigida.......(si fa per dire, ma era diventato molto difficile avere ropporti), coem si fa a stare con una così, ma è stato meglio così, comunque torno a casa dai miei per un pò e proprio in quel periodo mi iscrivo al forumd ella vulvodinia e sento parlare del dott. Torresani di Parma, ci vado subito e nel gennaio del 2006 inizio la sua cura con il laroxil diluito al 50%, inizio a stare veramente bene, ma mai guarita, però in quel periodo trovo il mio attuale compagno con il qual ho avuto uno splendido bimbo che adesso ha 3 anni.
Con questa cura vado avanti fino al gennaio di quest'anno, tra alti e bassi, ma era sempre più difficile starci a dietro, ero in continuo sovradosaggio allora forse sbagliando, ancora non lo so decido di cambaire medico, e vado a Dolo a fare la terapia antalgica, che sto facendo attualmente.
Vi devo dire che sono molto giù, non è un gran periodo, i bruciori continuano in più soffro anche di fibromialgia, ma è difficile spiegarlo alla gente, delle volte fa fatica anche il mio compagno, la cura non sta andando molto bene ma non demordo, ha avuto molta fiducia del dottore e ho intenzione di continuarla ad averla, però il 18 dicembre ho una visita anche dal dott. PESCE, ne ho tanto sentito parlare su questo forum che ho trovato per caso,voglio avere un altro parere.
Vi devo lasciare sta tornando il mega direttore, comunque devo fare i complimenti al forum, molto interessante e fatto bene, oramai anche se sarebbe più nello specifico il mio, non vado quasi più in quello della vulvodinia, è diventato un pò statico, parlano solo esclusivamente di uno massimo due dottori, se non si gaurisce con uno di loro, ci si deve ammazzare.....invece ci sono tante strade basta essere ottimiste e avere speranzza, bisogna guarire.

[Rosanna]

Ma ora che terapia stai facendo?
Quindi se non ho capito male la terapia finora più efficace è stata quella di Torresani?
Edora ti manca solo Pesce. Per molte è stato l'ultimo medico consultato. Spero lo sia anche per te!
Facci sapere cosa ti dirà.

[ALUPANEL]

sto facendo la terapia antalgica dei blocchi a Dolo dal dott. Vincenti, è una terapia un pò invasiva e dolorosetta perchè ti inietta dell'anestetico tramite delle punturine in vari punti, con più precisione non so spiegare, comunque il dottore che mi fa questa terapia ha scritto anche un libro, solo che adesso l'ho prestato ad una mia amica, comunque appena me lo ritorna posso dare spiegazioni più dettagliate, per chi le volesse.
Io ho molta fiducia ddel dottore, è preparatissimo, lui non si occupa solo di vulvodinia, ma del dolore in genere, ' primario nel del reparto di rianimazione, solo che anche se me lo aveva già anticipato che sarebbe stata una cura lunga, speravo almeno di stare un pò meglio, ho già fatto 8 sedute, una al mese, ma niente, anzi ho dei bruciori tremendi, si sono alleviati in questi giorni, perchè ho ripreso con il laroxil, ma con le dosi del dott. Torresani, dunque aumentare molto gradualmente e mi fanno stare benino i risciaqui con acqua borica diluita e prima di andare a letto mi metto un pè di crema VEA LIPOGEL credo si chaimi così.
Voglio però sentire un altro parere, è per questo motivo che vado dal dott. Pesce, ma non ho intenzione di lasciare la terapia che sto facendo, vedo se riesco a fare le due terapia contemporaneamente, tra l'altro mi piacerebbe molto avere un secondo bimbo e sicuramente la terapia di Dolo posso continuare a farla, glielo ho già chiesto invece per le medicine è un pò più complicato, il laroxil sono sicura che si piò prendere anche in gravidanza, la prima l'ho fatta tutta prendendolo e non ho avuto nessun problema.
Complimenti ancora per il forum
baci
Silvia

[clio77]

ma a Vincenti gli hai accennato ke stai riprendendo il laroxyl col protocollo Torresani?

[ALUPANEL]

Vincenti oltre che la terapia antalgica, cura anche con i farmaci, dunque lui non è contro e non va assolutamente a contrastare la sua terapia, infatti il laroxil me lo aveva dato anche lui, l'unica cosa che lui lo dà come poi la maggior parte dei dottori a dosi fisse, ad esempio a me aveva fatto prendere inizialmente 3 gocce, ma si vede che il mio fisico non le tollerava, mi aumentava i bruciori,allora visto che la cura la conosco bene, ho lasciato per un certo periodo perdere tutte le medicine, a parte il miorilassante, poi ho provato a prendere tutte le sere una goccina diluita di laroxil, e ti devo dire mi sembra di stare un pò meglio, comunque con il dott. Vincenti gliene parlerò sicuramente la prossima volta che lo vedo, dunque 11 dicembre, poi in questi giorni pian piano dovrei provare ad aumentare ma di pochissimo, il fisico si deve abituare gradualmente.
ciao

[Rosanna]

Il mio consiglio è quello di affidarti e fidarti completamente di UNA sola persona. Non mischiare mai le varie terapie proposte, altrimenti rischi anche di annientare gli effetti di quelle attuali. Se stai seguendo un protocollo prosegui esclusivamente con quello e lascia che sia quel medico a modificare la terapia qualora lo ritenesse necessario e coi dosaggi che reputa migliori per il tuo caso ed in base ai risultati raggiunti o non raggiunti.
Vai da Pesce per sentire anche il suo parere, ma poi decidi definitivamente da chi vuoi essere seguita: Pesce, Torresani o Vicenti. Se proprio non vedi benefici dopo almeno 6 mesi, potrai sempre cambiare medico e farti seguire dall'altro, ma senza avere fretta di vedere i risultati e senza lasciare nulla di intentato prima di passare al medico successivo.

[ALUPANEL]

ma veramente Rosanna mi sto affidando ad una sola persona, sono 8 mesi che lo faccio....
il fatto di andare da PESCE è solo per avere un parere ed il modo di prendere i medicinali è una cosa molto personale, ci sono ragazze che possono prendere 20 gocce di laroxil o quant'altro e non hanno niente e ci sono quelle che come me che con una sola goccia in più sta malissimo....oramai io il mio corpo lo conosco molto bene, sono 15 anni che convivo con questa maledetta malattia e di pazienza è proprio il caso di dirlo ne ho avuta e ne continuo avere molta!!!!!

[Rosanna]

Hai ragione.
Però Vicenti ancora non sa che stai prendendo il Laroxyl e con dosaggi diversi da quelli che lui ritiene efficaci...

[clio77]

Allora, fai così . Parlane sinceramente, onestamente col dott. Vincenti e cn Pesce qualora andassi a farci una capatina. Ti capisco x qsta storia dei sovradosaggi, un sacco di donne han problemi. E' una malattia complicata, leggevo ke c'è ki cn poke gocce e poco tempo è guarita, altre (come ad es. Ghiretta) ci combattono da un sacco, e poi il caso di Fianna ke stava impazzendo e alla fine ce l'ha fatta. Mi spaventa pure a me, nn è facle qlla cosa di pizzicarsi e vedere se la pelle fa male dopo il minuto..insomma la xcezione è sempre carica di sfumatue, ti sembra faccia male, un po' male..è difficile interpretare la reazione della pelle e x giunta in punti diversi, dimmi se ho sbagliato in qsa...
Parla con Vincenti del fatto ke qste tre gocce sn troppe x te. Sentiamo il suo parere, stessa cosa x Pesce (anke lui fa iniziare cn 3 gocce).
X il protocollo T., magari aggiungi tt i dettagli possibili della tua esperienza nello spazio a lui dedicato, è una cosa in + molto utile! Ti abbraccio

[ALUPANEL]

Che sto prendendo il laroxil lo sa, perchè io sono veramente con i dottori una rompi p.....si fa per dire, ma gli ho spiegato che la sua dose per me era troppa, infatti lui dice che sono come un bicchiere di cristallo, perchè oltre al laroxil mi aveva fatto provare altri farmaci, ma ad esempio di un farmaco la dose che dava a tutte le ragazze era di 40 mg, a me ha fatto iniziare con 20 mg, sapendo quanto sono delicata, ma dopo un mese ho dovuto sospenderlo, il laroxi o altri farmaci che dà sono solo da supporto alla sua cura, perchè sono i blocchi che ti devono far guarire dalla vulvodinia, ma visto i tempi lunghi e anche il fatto che ho un pò di fibro, ti aiuta dantoti dei farmaci, conosco anche ragazze guarite dalla vulvodinia da lui che non prendevano nessun farmaco e solo dpo essere guarite del tutto da quella andavano da Torresani per sistemare un pò tutti i doloretti sparsi, è tutto molto soggettivo.
Io devo dire in questi giorni sto molto meglio , ho avuto delle settimane terribili, ero arrivata al punto di non risucire più nemmeno ad avere rapporti con mio marito, cosa che invece pur soffrendo di questa patologia sono sempre riuscita ad avere, perchè io i bruciore ce l'ho molto esternamente e dunque devo stare solo molto attenta nel momento della penetrazione, naturalmente con un lubrificante.
Per clio, un pò ho spiegato qualcosa di Torresani e della sua terapia, sono sempre disponibile per chi vuole sapere di più, e quello che dici sulla sua cura è molto preciso.
Silvia

[Rosanna]

Mi scriveresti in Diagnosi/Centri e medici consigliati, aprendo un nuovo argomento, i dati di Vicenti (Mail, telefono, costo, ecc) spiegando di quali patologie si occupa? Così potrà essere utile ad altre donne venete col tuo stesso problema.

[clio77]

Io devo dire in questi giorni sto molto meglio , ho avuto delle settimane terribili, ero arrivata al punto di non risucire più nemmeno ad avere rapporti con mio marito, cosa che invece pur soffrendo di questa patologia sono sempre riuscita ad avere, perchè io i bruciore ce l'ho molto esternamente e dunque devo stare solo molto attenta nel momento della penetrazione, naturalmente con un lubrificante.
Per clio, un pò ho spiegato qualcosa di Torresani e della sua terapia, sono sempre disponibile per chi vuole sapere di più, e quello che dici sulla sua cura è molto preciso.
Silvia

stesso come te alla forketta ma molto esternamente, si localizza sulle ghiandole del Bartolini. Ke lubrificante usi? Io mi sto trovando bene con lo Xanagel, consistenza simile all'Elageno A

[ALUPANEL]

Ciao ragazze, vi aggiorno sulla'inizio della mia cura, si perchè è solo una decina di giorni che ho iniziato la cura che mi ha dato il dott.PEsce, cioè Lyseen punture, noan gocce e pelvilen, devo dire che ho sentito immediatamente i benefici, infatti ho avuto qualche giorno di benessere, appena un pò di bruciore, ero non contenta di più, anche se non mi illudevo troppo, dopo le tremila cure che ho fatto era impossibile che una cura mi facesse stare bene immediatamente, poi il tracollo, sono 2 giorni che mi sono tornati i bruciori, devo dire che ancora la terapia dal dottore non l'ho iniziata, i primi appuntamenti li ho in gennaio,qualcuna di voi con vulvodinia sta facendo la mia stessa cura, come si comporta la cura?scusate forse sono domande un pò stupide, ma sono tanto stanca di avere quel continuo bruciore, l'unica cosa che mi fa stare meglio, infatti me lo ha consigliato anche il dottore è il caldo, ho comprato una specia di borsa calda ma elettrica, è fantastica, prima usato un cuscinetto che dovevo scaldare ma perdeva il calore quasi subito, questa invece te la puoi tenere quanto vuoi.
Io avrei iniziato anche prima la terapia ma in dicembre era già tutto pieno allora sono dovuta andare a quasi fine gennaio, è lontanissimo, ma lui è incasinato e anche io al lavoro non posso di continuo chiedere dei permessi, a proposito quando voi andate a fare la terapia, al lavoro chiedete ferie o è possibile metterla come mutua? ve lo chiedo perchè io quando facevo el tens da Murina che andavo in ospedale a Milano, mi facevano un certificato che davo al lavoro e mi mettevano mutua, non sarebbe male se risucissi anche a Bologna, non capisco perchè dobbiamo prendere delel ferie quando si tratta di salute.
grazie
e baci a tutte siete molto carine vi leggo sempre
Silvia

[TANIA]

Ciao.... volevo chiederti come era stata la tua esperienza con il Dott. Murina di Milano.

[ALUPANEL]

Ciao Tania, scusa il ritardo della risposta,ma ci sono giorni che non mi si apre il tasto risporta, non chiedermi perchè non sono molto informatica.... comunque Murina è stato il primo dottore a diagnosticarrmi la vulvodinia, non sai quanto ero felice, dopo anni anni di ricerca... dopo avermela diagnosticata ho fatto tantissimi trattamenti direttamente da lui a Milano di tens e poi anche a casa perchè ho comprato il macchinino, ma era come dire acqua, non mi contavano assolutamente a nulla, è un gran medico anche umanamente parlando, ma la cura su di me non ha assolutamente funzionato, tra l'altro non mi ha mai dato nessun tipo di medicinale perchè diceva col mio tipo di problema (vulvodina molto circoscritta) non sarebbero wservite a niente, secondo me cosa molto sbagliata, allora dopo credo un centinaio di tens ho lasciato perdere del tutto.
Se hai bisogno di ulteriori informazioni fammi sapere
un occasione per augurare un felicissimo Natale a tutte
Siliva

[clio77]

Silvia forza nn demordere.Vai nella sezione diamoci gli auguri in off topic.
Lo sai che i farmaci vanno x alti e bassi. Devo dire che cn la cura di T. pare andare un po' meglio, sn a una goccia (due della soluzione) e 4 rivotril, mi si è tolto il bruciorone ma le stilettate e il bruciore nei punti soliti resta fisso. E' presto. Qndo mi pizzico mi fa sempre male la pelle. Pensa che l'unico punto nn dolente è parte del dorso dei piedi, x il resto tt la pelle è infiammata x cui x me sarà dura (tanto x cambiare). Ti abbraccio !