La mia lunga storia

[Katy91]

Ciao a tutte! Mi ritrovo qui dopo numerose ricerche e finalmente trovo qualcuno che mi capisce!! Come potete immaginare anch'io convivo con la cistite da tanti anni...il primo episodio risale a quando ero una bambina...avevo 8 anni! Il medico imputò l'episodio al freddo e mi prescrisse il Monuril, la stessa storia si ripete per qualche anno ancora e poi basta.
Nel gennaio del 2010 (avevo 18 anni) inizia il vero calvario, un attacco di cistite molto molto doloroso con sangue, ancora una volta Monuril e passa tutto; il problema è che da allora gli episodi iniziano a diventare sempre più frequenti 3/4 volte l'anno, 5/6, una volta al mese e ora ogni 20 giorni. Ogni episodio curato con antibiotico. Ora la bastarda si presenta sempre durante l'ovulazione, con dolore fortissimo all'uretra, bruciore insopportabile alla minzione e in alcuni casi sangue, dolore all'addome soprattutto fianco destro.
Si presenta dopo 12/24 ore dal rapporto (uso sempre profilattico) che è diventato doloroso da quando gli episodi sono così frequenti, anche se dopo un mese di saginil ovuli (prescrittimi dall'urologa) la situazione è un po' migliorata. L'ultimo episodio è del 27/0, invece di assumere l'antibiotico come il medico mi ha detto di fare, ho chiesto di fare un'urinocoltura, risultato positivo con carica batterica di 10^5 unità di e.coli, anche altre volte c'era lui. Devo premettere che non sono molto regolare di intestino, sto assumendo fermenti lattici da circa un mese a volte sembra vada meglio altre no.
Quest'ultima volta ho seguito i vostri consigli e ho ordinato il D-Mannosio e devo dire di aver superato la fase acuta. Sono già al settimo giorno di D-Mannosio e ora assumo 3 compresse al giorno, in più sto assumendo Monurelle plus, Ialuril soft gels e ieri ho terminato con ozogin ovuli (questa terapia me l'ha prescritta l'urologa).
In questi giorni ho ancora bruciore all'uretra ma dopo aver fatto la pipì o se sto molto tempo seduta, ho già provato a fare la manovra del dita e devo dire che mi aiuta. In più si aggiunto un bruciore vaginale, non so se è dovuto agli ovuli, non mi hanno mai fatto fare una terapia di fermenti vaginali nonostante tutti gli antibiotici assunti (sono veramente tanti).
Bevo molto e vado spesso in bagno, non so se questo possa peggiorare un po' la situazione, ma diciamo che ho il terrore di lasciare la vescica vuota. Ho iniziato a lavarmi come consigliate da poco prima usavo Saugella.
Bene questa è a grandi linee la mia storia...spero di non avervi annoiate! Da quando vi ho trovate ho iniziato a sperare di poter cambiare la situazione!!GRAZIE!!!

[Brighid88]

Ciao Katy! Benvenuta
Ti andrebbe di rispondere al questionario che trovi in alto nella sezione ?così abbiamo molti più elementi per aiutarti ,intanto ti consiglio di leggere bene il forum che è molto vasto ,prenditi tutto il tempo ,soprattutto le sezioni relative a contrattura e vulvodinia.vedrai che risolviamo tutto !

[Katy91]

Grazie Brighid88 per la risposta!! In realtà sono già diversi giorni che vi leggo!
Ora cerco di rispondere a tutte le domande.
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?Dolore all'uretra,bruciore alla minzione,dolore addominale localizzato soprattutto al fianco destro,pesantezza e gonfiore addominale questo durante la fase acuta che si verifica durante l'ovulazione,ogni 20giorni circa.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali? Sto abbastanza bene, anche se per circa una settimana permane bruciore all'uretra e in vagina, spesso anche prurito.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro? Di norma si presenta dopo un rapporto sessuale,dopo circa 12/24 ore.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?L'ultimo urinocoltura fatto in fase acuta riporta 10^5 unità di e.coli.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?No ma penso di procurarmeli al più presto.
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?Faccio la pipì circa 8/10 volte al dì, bevo circa 2l di acqua (comprese un paio di tazze di tisana alla malva)
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?IL flusso è unico e abbondante però mi sembra forzato e cmq esce spontaneamente.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa? Si ho dolori,soprattutto in profondità, però ultimamente va un po' meglio perchè ho fatto tra giugno/luglio una cura con gli ovuli saginil.
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida? No
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali? No
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?No
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?Più che bruciore fastidio con i jeans, non uso biancheria sintetica.
Che metodo contraccettivo usi?solo preservativo
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?A volte, ausilium crema.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto? si è così.
Utilizzi detergente intimo? Da circa una settimana mi lavo come suggerito qui, prima usavo saugella.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni? Sono stitica, ci vado poco e faccio fatica, questo mi porta a spingere anche tanto in alcuni casi.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?Sto imparando a riconoscerlo e mi esercito a contarlo e rilassarlo.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?No
Il calore ti aiuta?Non molto, ho provato con lo scaldotto ma sembrava più fastidioso,mentre una doccia calda si mi aiuta.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?Si, mi riconosco in alcuni della contrattura tipo flusso urinario forzato,urgenza,frequenza,dolore vescicale,stipsi,sensazione di mancato svuotamento fecale, dolore rettale e perianale, peso anale,bruciore vaginale.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Si,ho provato anche la manovra del dito e sto provando l'esercizio base di Kegel reverse.
Di quali altre patologie soffri?Ho qualche problema con l'appendicite, si infiamma spesso e ultimamente in concomitanza della cistite acuta.
Spero di essere stata abbastanza chiara!!

[Mare73]

Ciao, Katy, e benvenuta.

Dunque, da quello che scrivi io sospetto una componente contratturale: ma ovviamente per esserne certe serve la visita di uno specialista. E vista la tua lunga storia, secondo me sarebbe il caso che tu lo facessi al più presto: a Bologna visita Pesce che, come probabilmente avrai letto nel forum, è uno dei nostri angeli.
Intanto, quello che puoi fare tu in autonomia:
- un tampone con i due parametri fondamentali, pH e conta dei lattobacilli, per capire com'è messa la situazione vaginale
- procurarti gli stick per le urine, utilissimi in caso di crisi per capire subito con cosa si ha a che fare senza bisogno di un'urinocoltura
- usare sempre sempre sempre il lubrificante ai rapporti. Se già non l'hai fatto, leggiti anche la sezione sui preservativi: alcuni sono molto più tollerati di altri dalle donne con le nostre problematiche. Immagino che tu segua già il protocollo post-rapporto: 1 Daily o 1 Puro (in base a ciò con cui ci si trova meglio) + 1 Flogo subito dopo il rapporto / 3 Daily o 3 Puri nelle 24 successive (da integrare con 2 o 3 Flogo se presenti dolori)
- recuperare la regolarità intestinale, fondamentale per far rientrare le problematiche del pavimento pelvico: sul forum c'è tutta una sezione a riguardo, piena zeppa di consigli e prodotti naturali che ti aiuteranno molto
- e soprattutto iniziare subito con tutti gli accorgimenti per il rilassamento: kegel reverse, respirazione diaframmatica, automassaggi, esercizi di stretching. Riguardo al calore, spesso è questione di trovare il punto giusto in cui posizionarlo: fai un po' di tentativi, in caso di contrattura è davvero utilissimo. Secondo me anche Allay potrebbe aiutarti: adesso poi da Natura Diretta è in vendita la versione di prova, che costa meno di 10 €

Brava per aver mollato il detergente per la vagina; e riguardo ai fermenti vaginali, anche qui c'è tutta una sezione in cui scoprirai quelli più tollerati da chi ha i tuoi stessi problemi.
E tranquilla: al forum sono inscritte diverse donne con anni di problematiche alle spalle, ma anche loro sono uscite (o stanno uscendo) dal tunnel.

[signo]

sul forum Katy !

Uscita dal tunnel dopo 20 anni grazie a questo forum a rapporto:stai tranquilla perché insieme troveremo una soluzione anche ai tuoi problemi.

Come ti ha detto Mare a Bologna visita Pesce, e tu hai la fortuna di abitare nei paraggi! Per un appuntamento ci vogliono almeno un paio di mesi e di conseguenza il nostro consiglio è sempre quello di prenotare subito, si può sempre disdire in caso di miglioramento.

Sei stata bravissima a superare l'attacco con D-Mannosio. Ti consiglierei la combinazione dei 3 , il Daily ad esempio contiene acido ialurinico, GAG, magnesio, ecc. È veramente completo e studiato appositamente per il ripristino della vescica. Il magnesio ad esempio ha effetto miorilassante. Il Flogo inoltre ti aiuta a non sentire quel dolore che ci fa andare in palla durante gli attacchi. Bravissima per aver fatto la manovra del dito

Come ti ha già detto Mare inoltre la regolarità intestinale è fondamentale: recentemente abbiamo provato il Biobi, che io alterno ai semi di Chia ammollati con magnesio.

non mi hanno mai fatto fare una terapia di fermenti vaginali nonostante tutti gli antibiotici assunti (sono veramente tanti).

Nemmeno a me in 20 anni di antibiotici, ci sono arrivata solo grazie a questo forum, ogni volta che ci penso mi viene un nervoso

In ogni modo vedo che sei partita molto bene, vedrai che seguendo gli accorgimenti per il rilassamento a breve starai già molto meglio. Aspettiamo l'esito del tampone per vedere come procedere.

A presto

[Katy91]

Ciao ragazze grazie per i consigli!!!
Negli ultimi giorni la situazione è stata un po' altalenante, 10gg fa ho avuto un altro attacco acuto e ne sono uscita con D-Mannosio e Flogo. Per ora prendo 4/5 compresse di Puro e 2 di Puro, come mi consigliate di integrarlo il Daily?
Settimana scorsa ho preso appuntamento col dottor Pesce...la segretaria mi aveva trovato un poto per 2 dicembre,allora ho pensato di portare pazienza ed aspettare, poi però mi chiama stamattina e mi dice che se per me andava bene si era liberato un posto per giovedì 22...ovviamente ho accettato subito e mi sento più contenta!!!
nell'ultimo periodo però si è aggiunto un fastidioso prurito vaginale e uretrale, mi è capitato già altre volte però questa volta era diventato molto insistente, così ho pensato di andare al centro MTS del sant'Orsala (visto che era consigliato), ho fatto la mia fila e mi hanno visitata,fatto dei vetrini,urinolcultura e tampone vaginale (non so se faranno anche la conta dei lattobacilli e il ph, spero di si, nel caso lo ripeterò) e anche un esame per clamidia e gardnella. Tra 10gg devo ritirare i risultati, però la dottoressa ha detto che dai vetrini si vedevano delle infee da funginee (in sostanza ha detto lei candida), così mi ha prescritto una cura con elazor 200mg e lorenil 200 ovuli, ora io non so se fare questa cura o seguire il protocollo Miriam, voi cosa mi consigliate?? Alla fine sto cercando di tener duro per l'antibiotico (dato comunque il forte bruciore la mattina alla prima pipì) non vorrei rovinare tutto con degli antimicotici!!Poi vi aggiornerò anche della visita dal dottor Pesce!!
A presto

[Mare73]

come mi consigliate di integrarlo il Daily?

Qui le posologie consigliate viewtopic.php?f=45&t=4803

la dottoressa ha detto che dai vetrini si vedevano delle infee da funginee (in sostanza ha detto lei candida), così mi ha prescritto una cura con elazor 200mg e lorenil 200 ovuli

Cioè, ma allora una che li aspetta a fare i risultati?? Basta strisciare la patata sul vetrino e mostrarlo a questa dottoressa con lo sguardo a raggi X!
Non prendere nessun antimicotico: aspetta i risultati del tampone e poi vediamo come muoverci. Nel frattempo, per tenere a bada il prurito puoi inserire yogurt e lenire con Xanagel.

non so se faranno anche la conta dei lattobacilli e il ph, spero di si

Ma tu non l'hai richiesto?

[Katy91]

Ciao a tutte!!
Scrivo dopo qualche giorno dalla visita da Pesce perché mi serviva un po' di tempo per riflettere.
Vi ringrazio per avermi consigliato questo dottore, mi ha ascoltata e capita.
Mi ha diagnosticato la vestibulodinia spontanea e provocata e ipertono dei muscoli del pavimento pelvico. Ci sono rimasta un po' male per la vestibulodinia, il resto diciamo che me l'aspettavo. Mi ha prescritto l'etinerv e Laroxil gocce (sono partita da 2 e devo arrivare a 12),poi dovremo fare la riabilitazione manuale.
Per la cistite lui mi ha consigliato di prendere l'antibiotico perché andava avanti da un mese e negli ultimi giorni era decisamente peggiorata, anche assumendo il . Il me lo ha consigliato soprattutto come prevenzione. Come antibiotico mi ha consigliato l'augumentin perché meno dannoso per la neuropatia, gli altri tipo ciproxin,unidrox ha detto che sono più aggressivi da quel punto di vista.
Io da venerdì non mi sento molto bene, faccio fatica a stare seduta e nella zona vulvare sono gonfia, a volte avverto la sensazione di avere dei piccoli taglietti dolorosi.
Sono un po' demoralizzata.

[Frens]

Katy ma l'antibiotico lo hai preso poi? Comunque tieni conto che è un mese che hai infezione, e che i nervi adesso facciano le bizze è abbastanza normale

[signo]

Forza Katy, ora hai una diagnosi e sarà tutto più semplice. Qualora tu avessi preso l'antibiotico sarebbe buona cosa fare una cura di fermenti lattici orali (Nutriflor o xflor). Hai misurato il ph vaginale? Trovi gli stick su ND. Qualora il ph fosse superiore a 4.5 potresti inserire un po' di yoghurt. È normale avere un attimo di sconforto ma non sei sola, noi siamo qui e ti sosteniamo. Forza

[Vln]

Ciao cara e benvenuta. Mi spiace per come hai preso la diagnosi di pesce, ma considera che la maggior parte delle ragazze che sono iscritte qui hanno la tua stessa o simile diagnosi. Dai, mal comune mezzo gaudio.

Mi accodo alle altre: come va la cistite? Hai preso l'antibiotico? Ricordati i fermenti in caso.
E i risultati del tampone che avevi fatto sono arrivati?

I sintomi che accusi sono classici della vv: cerca di stare senza mutande il più possibile e metti una crema emoliente, quella che ti dà maggior beneficio.
Quando stai seduta alzati ogni 40 minuti e fai stretching per i muscoli la sera. Respira di diaframma e rilassa il muscolo pc ogni volta che te lo ricordi.

Hai iniziato il laroxyl? Non ti ha dato alcun miorilassante pesce?

Coraggio, il fatto che tu abbia dato un nome ai tuoi fadtidi non significa avere una patologia in più, ma solo identificarla. E vuol dire molto, perché ora sai cosa fare per stare meglio.

[Katy91]

Ciao ragazze!!!grazie per il conforto e per i consigli!!!
L'antibiotico alla fine lo sto facendo,oggi è l'ultimo giorno, ho cercato di tenere duro però il dolore era diventato fortissimo e dopo un paio di notti in bianco l'ho preso!
Pesce mi ha prescritto il Lenicand da fare insieme all'antibiotico, dovrebbe aiutarmi sia a livello vaginale che intestinale; voi mi consigliate di aggiungere anche altri fermenti?
I risultati del tampone li ritiro domani!!Speriamo bene!!
Per ora sto prendendo il Laroxil sono arrivata a 4 gocce e etinerv, per il resto Pesce mi disse che rivedevamo la cura al primo giorno della manipolazione; sto cercando di fare esercizi di rilassamento, tutte le sere metto lo scaldino e praticamente vivo senza mutande, mi danno molto fastidio per cui ogni volta che posso le tolgo!!
Ho appena finito la fase dell'ovulazione che per me è la peggiore e inizio a sentirmi un pochino meglio.
Al prossimo ordine su nd prendo anche gli stick per il ph vaginale!!
Ciao a tutte!!

[flo67]

Puoi prendere anche fermenti X-Flor sempre su Dottor Tili, da poco c'è la scatola da 30 bustine.
Metterei anche fermenti vaginali vista l'assunzione di antibiotici. In alternativa yogurt greco.

[michiamoMaddalena]

Ciao Katy,
mi spiace se ti sei sentita demoralizzata dalla diagnosi, però Vln ha ragione sicuramente ora i tuoi problemi non cambieranno in seguito a questa, la situazione è sempre la stessa, e ora può solo migliorare. Vedo inoltre che tu stai facendo tutto per bene quindi devi avere solo molta pazienza.
Cosa dicono i risultati?
I fermenti potresti anche alternarli, trovi tutte le informazioni per quanto riguarda le differenze nelle composizioni nella loro sezione.
Però meglio regolarci con il tampone ora che lo abbiamo.

[Katy91]

Ciao ragazze!!
Ho ritirato i risultati del tampone, premetto che non avevo richiesto la conta dei lattobacilli e il ph perché era un servizio gratuito, comunque è risultato tutto negativo niente batteri e niente candida, per fortuna che non ho preso gli antimicotici che mi avevano prescritto; l'ho detto al dott. Pesce e lui ha confermato che quindi il prurito è dovuto alla neuropatia.
Ho già fatto la prima manipolazione, è andata bene e l'assistente del dottore mi ha detto che sono già brava a rilassare il muscolo, credo di aver imparato leggendo i vostri consigli!!
Procedo con la cura che per ora non mi da problemi e con tutti gli altri accorgimenti!!

[Mare73]

è risultato tutto negativo niente batteri e niente candida

Ah, ma non mi dire!! Quindi la vista a raggi X della dottoressa con cui avevi parlato si è rivelata una bufala, ma sul serio??
Andiamo oltre, va'. Come vedi, hai fatto benissimo a non prendere antimicotici vari, che avrebbero reso la situazione ancora più delicata SENZA PERALTRO AVERE LA BENCHÉ MINIMA UTILITà O GIUSTIFICAZIONE.
Sarebbe comunque utile conoscere quantomeno il valore del tuo pH vaginale: ma vedo che hai già in programma di procurarti gli stick per rilevarlo, quindi poi facci sapere.

voi mi consigliate di aggiungere anche altri fermenti?

In realtà, questi prodotti sono molto completi, quindi non c'è bisogno di associarne diversi tipi. È invece utile alternare prodotti diversi, come ti diceva Maddalena, in modo che non si crei "assuefazione": gli X-flor che ti indicava signo sono ottimi, trovi tutto nella sezione sui fermenti consigliati.
E poi, aggiungi dei fermenti vaginali, per tamponare i danni dell'antibiotico.

l'assistente del dottore mi ha detto che sono già brava a rilassare il muscolo

Benissimo! E allora giù di kr come se non ci fosse un domani!

Procedo con la cura che per ora non mi da problemi e con tutti gli altri accorgimenti!!

Perfetto, Katy, è questo l'atteggiamento giusto.

[signo]

Ottime notizie Katy, questo è per la dottoressa che diagnostica candida inesistente a naso
Vai avanti così, mi raccomando!

[Vln]

Ma benissimo! Continua così che stai andando alla grande!

[Katy91]

Ciao ragazze, perdonate l'assenza ma è un periodo parecchio impegnativo tre studio e lavoro, anche se non scrivo vi leggo sempre!!
Volevo un po' aggiornarvi su come procede il tutto...allora vi avevo detto che iniziavo con le gocce di Laroxyl, ebbene mi hanno dato qualche problemino quando sono arrivata a 7, tachicardia molto molto forte e quindi non riesco ad andare oltre le 5 gocce...cercherò di aumentarle più lentamente sperando di abituarmi!!
Per quanto riguarda le manipolazioni, ne ho fatte 4 e l'ultima è stata la peggiore, nelle altre sedute non ho mai avuto problemi anzi dopo mi sentivo meglio; l'ultima volta la terapista ha fatto una manovra che mi ha fatto vedere le stelle letteralmente e i giorni successivi sono stata molto male, non riuscivo a stare né seduta né in piedi, avevo la sensazione di avere un taglio, con un po' di pazienza e il mio caro scaldino la situazione è migliorata, però ora ho paura per le prossime sedute perché prima della seduta stavo abbastanza bene, ho avuto anche dei rapporti senza conseguenze e senza dolore, però dalla seduta mi sembra di aver fatto dei passi indietro...cosa mi consigliate??

[Stefania 69]

Ciao Katy, riguardo al farmaco ti consiglio di assestarti per un po' alla dose che non ti crea fastidi ed eventualmente provare ad aumentare molto lentamente solo dopo un po', come stavi pensando di fare anche tu. Puo' anche darsi che per te sia sufficiente una dose piu' bassa della media. Aspettiamo anche il parere di chi ha piu' dimestichezza di me che non li ho mai presi.

Per quello che riguarda la manipolazione, evidentemente e' stato sollecitato un punto molto delicato o forse vista la buona risposta alle manipolazioni precedenti la terapista ha voluto osare un po' di piu'. Cerca di mettere in atto tutti gli accorgimenti per farlo rientrare come stai gia' facendo, calore piu' che puoi e poi respirazione kr e gli esercizi per la contrattura.
Alla prossima seduta lo farei presente, in modo tale da riuscire a bilanciare tra benefici del massaggio ed effetti collaterali, diciamo cosi'; il feedback e' importante nel corso della terapia

Il fatto che ti sembri di aver fatto dei passi indietro e' probabilmente conseguenza del fatto che il dolore fa contrarre e quindi tutta la muscolatura ne risente, ma puo' essere solo un effetto temporaneo.