Prima di tutto vorrei ringraziare Rosanna per l'impegno e la serietà con cui ha affrontato le sue ricerche e creato questo forum.. In rete si trova davvero di tutto sull'argomento.. ma è stata davvero un'illuminazione capitare qui e leggere tutte le info e le storie personali di ogni disperata!! quindi.. GRAZIE a Rosanna e a tutte Voi che continuate a non accontentarvi di un "ci dovrai convivere per tutta la vita.." e dei consigli da cappellaio matto del dottorino di turno! E' davvero molto bello quello che state facendo.. soprattutto in un momento come questo in cui la ricerca ha le mani legate da grossi colossi farmaceutici e i pochi fondi statali vengono distribuiti tra figli e nipoti di pochi eletti, più per corredo cromosomico che per merito!
Perdonate lo sfogo, ma è davvero difficile studiare in queste condizioni e rendersi conto delle potenzialità della ricerca italiana.. A volte penso che abbia ragione mia mamma.. dall'Italia c'è stata una grande fuga di cervelli, ma le teste vuote sono rimaste tutte!!
PER QUESTO è davvero confortante sapere che c'è ancora qualcuno disposto a nn accontentarsi e a cercare una soluzione ai propri problemi e, cosa davvero importante, disposto a condividere questo percorso.
Ok, ho finito...
Ora vi racconto brevemente (si, come no.. )la mia storia con la cistite.
I primi incontri sono stati MOOOLTO precoci.. avevo circa 7 o 8 anni. Ricordo i pianti sul wc, il rifiuto assoluto di bere e quella maledetta bottiglietta di acqua che dovevo sempre finire a scuola. Poi è subentrata un infezione micotica molto strana...ma in generale non ho mai avuto una gran salute.. cistiti, otiti, tonsilliti,.. e poi pertosse, orecchioni, varicella.... ovv sono cresciuta a pane e antibiotici. Ma niente polemiche.. stavo molto male e i miei genitori e i dottori hanno fatto del loro meglio.
Poi crescendo le cistiti sono diventate sempre meno frequenti, fino a scomparire del tutto con lo sviluppo.
A circa 17 anni ho iniziato a prendere la pillola (ginoden o minulet) come contraccettivo e per mettere a riposo le mie ovaie policistiche. E con il tempo, è ricomparsa la cistite. Una volta al mese per max un paio di mesi.. poi basta, magari anche per 6-8 mesi, durante i quali il ricordo del dolore era lontano.. così come la voglia di indagare più a fondo su quel problema che, secondo il medico, "può capitare qualche volta a voi donne".
Non ho notato una variazione con l'uso del preservativo, ne una relazione stratta con i rapparti sessuali.. ma sicuramente una certa predisposizione nei periodi più stressanti e con il caldo umido!!
Studio a Parma dal 2004 e alla mia vescica non fa affatto bene!! Gli episodi hanno iniziato a diventare sempre più frequenti (circa 3 -4 ogni 6 mesi) e ho iniziato a vivere con il monuril in borsa!
La mia dott.ssa mi ha proposto una terapia "PREVENTIVA" con un monuril al mese post-mestruo per 5 mesi.. mi sono rifiutata, ma cmq le buste nel giro di un anno sono andate tutte!
Poi quest'anno la ginecologa, preoccupata dalla frequenza delle infezioni, mi ha consigliato una terapia preventiva a base di Colifagina (10gg al mese per 3 mesi) associata ad echinacea compositum forte (2 fiale alle sett).. e in fase acuta Colifagina 2 volte al dì ed echinacea tutti i giorni.
I vari tamponi ed esami colturali effettuati durante le fasi asintomatiche sono risultati tutti negativi. Non sono mai riuscita a farne uno in fase acuta perchè purtoppo ho sempre episodi moooolto acuti.
Mi spiego: inizio a fare pipì più spesso, 30 min dopo inizia il fastidio che diventa subito dolore (e qui non entro nei dettagli perchè mi sa proprio che sapete di che parlo!
) e nel giro di pochi minuti, ma davvero SOLO pochi minuti, inizio ad urinare sangue vivo e brandelli di mucosa accompagnati da crampi allucinanti. 
Poi sapete anche voi com'è.. quando si sta bene non si ha davvero voglia di indagare.. si spera solo che i dolori lancinanti rimangano un ricordo.
Ma ora è successo di nuovo, è ricominciato il periodo NERO.. nonostante da due mesi facessi la terapia consigliatami dalla ginecologa!!
il primo attacco 3 sett fa: monuril 2 buste
e poi una settimana dopo.. proprio mentre navigavo disparata alla ricerca del bian coniglio con le chiavi per la stanza dei miracoli, ho trovato questo forum e l'appello di Rosanna a fare attenzione per le recidive con il caldo... SECONDO ATTACCO.
ma pansavo fossero solo gli strascichi della cistite passata.. ho preso la colifagina, l'echinacea e ho bevuto MOLTO. Risultato?? Dopo poche ore non mi reggevo in piedi... e, per dirlo in modo meno vomitevole.... ho iniziato a presentare oltre a strnguria e pollacchiuria, abbondante ematuria. Ovv era domenica (il 13).. il mio ragazzo mi ha caricata in macchina alla ricerca di una farmacia aperta.. che viaggio! Vi dico solo che gli chiedevo di fermarsi ogni 5km!! Quindi... altro Monuril. 2 buste. (ringrazio ancora la farmacista per avermelo dato direttamente in un bicchiere... nn dovevo dav aveve un bell'aspatto!)
Ora ho interrotto la colifagina da una set.. dai vosti commenti mi pare di aver capito che non da grandi risultati.. ho finito la confezione e sono stufa di spendere soldi inutilmente.. Sono andata dal medico e una dott.ssa di 27 anni mi ha prescritto il monuril dicendomi che nn è un antibiotico ma solo un disinfettante antinfiammatorio e 2 scatole di ciproxin da 500. E pensare che io volevo solo fare un esame colturale e un eco vescicale (che nessuno mi ha mai fatto fare in tutti questi anni!!).
Io sono agli ultimi esami per diventare medico veterinario.. e mi sconcerta l'approccio tanto superficiale di molti medici per umani!! Ah, se qualcuno osa ancora sostenere che il dolore per la cistite sia solo un fattore psicologico invitatelo per favore a spiegarlo a una cagna.. me ne è capitata una in ambulatorio e vi assicuro che i gemiti e gli urli che faceva non erano "turbe comportamentali"!! Forse se anche noi tentassimo di mordere il medico verremmo prese più sul serio!!
Ma torniamo alla mia storia.. stax si sono ripresentati i primi sintomi. e con loro la paura del dolore.
Non so che fare..
o meglio, so che non posso prendere ancora il monuril e dovrei prendere il ciproxin, ma è una bomba!
(ovv nel caso prenderei 250mg ogni 12ore, nn 500mg!)
Ho paura di aspettare troppo e ricominciare con i dolori.
domani ordinerò il mannosio... ma volevo chiedervi.. come si comincia?
cioe, ho letto le dosi, ma per iniziare.. quante confezioni mi consigliate di ordinare? e la crema lubrificante funziona? può essere utile in questa fase nera? Avete altri consigli?
Dimenticavo.. non ho mai potuto usare detergenti intimi perchè mi provocavano irritazioni e candida.. ma da circa un paio di anni ne ho trovato uno a base di semi di pompelmo, aloe e tee tree oil e mi trovo dav bene. Mi hanno consigliato di provare con quello della Just.. lo conoscete?
Scusate se sono stata un po' prolissa e magari poco precisa.. ma credo che voi possiate capire il mio disagio..
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Io le suggerirei di ridare qualche esame universitario e di riguardarsi la classificazione degli antibiotici e dei chemioterapici! Il monuril E' UN ANTIBIOTICO!!!! Si chiama disinfettante delle vie urinarie solo perchè viene eliminato per la maggior parte attraverso le urine, quindi non è efficace per altre infezioni corporee, ma solo per le vie urinarie. Ma proprio perchè ha questa caratteristica, alla fine è MOLTO più potente di altri antibiotici e quindi maggiormente dannoso sulla vescica e maggiormente in grado di sviluppare resistenza!!
