Ludina84 e la "romantica cistite"

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Ludina84 e la "romantica cistite"

Messaggioda ludina84 » dom mag 31, 2009 11:46 am

Buongiorno a tutte/i!
Eccoci qua, un'altra compagna di sventura pronta a condividere dolori e disperazioni.
Ricapitolando...
la mia avventura con coli e klebsiella è iniziata nel 2003, nientepopodimenoché con la prima volta che ho avuto un rapporto. Perbacco, mi sono detta, chiamiamo i soccorsi e vediamo di metterci rimedio subito.
Precisazione: sono cresciuta con i medici in famiglia, mio padre è un cardiologo e mia madre un'infermiera professionale; mia zia e compagno ginecologi, ecc. ecc. Il tipo di famiglia grazie alla quale ti chiedono: "E tu che farai da grande? Il medico, vero???" "Fossi matto, io odio la medicina! Me ne vado a fare l'archeologa-filologa!"
Ma, alla luce dei fatti, penso che sarebbe stato meglio studiare medicina, magari con una bella specializzazione in urologia...
Torniamo alla mia storia clinica. Nel 2003 ho esordito col Ciproxin 500 x 6gg, su prescrizione della mia ginecologa/zia. Alla prima - e unica per fortuna - recidiva spontanea, due cose: 1) sono passata al Monuril 2) Mio padre s'è imbufalito perché per lui (che è abituato a dosi da cavallo, per salvare la vita dei suoi pazienti) il dosaggio era troppo basso... comincio a credere che avesse ragione. Lui è uno di quei pochissimi e preziosi medici che pensano alla salute delle persone: i dosaggi bassi di antibiotici che spesso vengono prescritti servono solo a causare recidive... alimentando così il circolo vizioso che arricchisce oltre misura le case farmaceutiche.
Finita la mia recidiva spontanea, per "fortuna" ne ho avute solo post-coitali. Che, a 19 anni, significavano 1 ogni due settimane per sei mesi. Finita la mia prima storia importante, finite le cistiti. Vabbè, accontentiamoci.
Dopo un anno di castità e salute, ho incontrato il mio attuale compagno. Inutile dire che ho ricominciato il calvario: Ciproxin, Monuril, Neo-Furadantin, Urotractin, Gentalyn... l'antibiotico più pesante che abbia mai fatto. Sono piuttosto robusta e sopporto bene il cocktail a cui tutte ci siamo sottoposte spesso... ma, ragazzi, il Gentalyn non mi faceva nemmeno alzare dal letto!
Inutile dire che dopo mesi non ho risolto niente. L'unica "consolazione" è stata che io e il mio lui ci siamo dati tregua, poiché ci siamo lasciati. Ecco, siamo andati avanti così, fra cistiti e un po' di tira e molla, fino al 2005. Pensavo che fosse una vera sventura: dovevo scegliere se tenere la salute o il mio uomo...
Precisazione numero 2: Antonio non mi ha mai e poi mai lasciata per i miei problemi. Al contrario, come ho già scritto altrove, è il tipo d'uomo che ti coccola e consola come può, tenendoti perfino la mano al gabinetto, mentre tu sei lì coi lacrimoni e col cordless in mano, a chiamare tutti i medici che conosci, che non hanno una soluzione per te. E' un uomo meraviglioso e, col senno di poi, sono felicissima di aver lottato per tenermelo. Perché l'unica difficoltà, se così può chiamarsi, che abbiamo è la differenza d'età, con tutto quello che potrebbe conseguirne. Ma tanto il catorcio della famiglia sono io, che ha lui da preoccuparsi?
Nel 2006, col riaccendersi della nostra storia, ho visto bene di provare sei mesi monuril, una busta ogni 10 giorni, con due compresse da 750 mg di Ciproxin da assumere dopo i rapporti. Risultato? I miei batteri (allora Klebsiella) sono diventati resistenti sia al Monuril che al Ciproxin... i mondiali di Berlino li ho visti mentre facevo l'ennesima pera di Gentalyn...
Ormai disperata e paranoica (da lì è cominciato il timore, che tutt'ora mi accompagna, di non guarire più) ho tentato la strada dell'omeopatia. "Vedrai che con semini di pompelmo e aloe ti passerà tutto!" Sì? Dopo due mesi di bruciori atroci ci siamo accorti che, ehi, sono allergica all'aloe!!
Conclusione: da tre anni a questa parte, ho perso la speranza di guarire definitivamente. Sono due anni che convivo felicemente col mio compagno e col nostro cagnolino (a volte preferisco lui... almeno così non ho problemi di cistite!!). Da tre anni la nostra vita sessuale è praticamente azzerata, non fosse per l'infinita pazienza-dolcezza-sensibilità-comprensione di Antonio, con cui ci "divertiamo" con coccole differenti, che sono certa conosciamo tutte. Le cose vanno avanti, ma la mia femminilità è distrutta; mi sento incompleta, sbagliata, inadatta a qualunque relazione di coppia. Certe volte guardo il mio compagno e gli chiedo "Perché non mi lasci? Che ci fai con me?" Lui è dolce e molto ottimista, quindi la butta sul ridere e mi abbraccia. Però che angoscia. Sono quasi quattro anni che soffro di attacchi di panico e tendo ad essere ansiosa tutto il tempo... però mi rifiuto categoricamente di andare da uno psicologo... se non vi ho annoiato con questo polpettone e non mi manderete a quel paese, magari vi spiegherò il perché (non è un capriccio mio).
Inutile dire che in tutto questo tempo urinocolture, antibiogrammi, esami del sangue, tamponi e altro si sono susseguiti innumerevoli. Ho solo rifiutato tutto quello che implicasse massacrare l'uretra... ma perché farmi venire anche l'uretrite?? In fondo ho solo la cistite!
Concludo (giuro che ho finito!): grazie al ritorno della bastarda, domenica scorsa, ho deciso che era ora di disperarsi un altro po'. Certa che non avrei trovato niente in rete, mi sono messa a sfogliare pagine web... Mannosio? mmm, interessante! Fammi vedere qualcos'altro... visto tutto il processo meccanico che elimina il coli, ho deciso di chiamare mio padre. "Eh sì", dice lui "può funzionare". E se lui dice che può... allora può davvero! E' una persona molto razionale e scettica, mi fido ciecamente del suo parere.
Eccoci qua, il mannosio è nell'armadietto delle medicine; tre dosi al giorno per cominciare. Confesso: non credo che sarò in grado di fare a meno degli antibiotici, se dovesse tornarmi una recidiva, sono troppo paurosa. Ma sono felicissima di fare questo esperimento. Qualunque cosa pur di tornare ad essere "normale". E, comunque vada, mi impegnerò tantissimo, per diffondere la notizia. Lo farò provare a tutte le pazienti di mia zia e spargeremo la voce anche all'ospedale di mio padre e a tutti i medici che conosciamo. Se funziona... sorry, lacrime.
Ok basta. Vi ho annoiato abbastanza. :cavoli:
Mi fa piacere di essere arrivata qui. Poter condividere e aiutarci a vicenda.
Soprattutto, non essere sole e non essere considerate fuori di testa/lamentose!!!
Baci a tutti! :D
Ludovica
Ludina

Re: Ludina84 e la "romantica cistite"

Messaggioda Rosanna » dom mag 31, 2009 3:16 pm

Ludovica, quante volte hai fatto l'urinocoltura dopo i rapporti, nel momento in cui avvertivi i sintomi? Ed erano sempre positivi?
Quali esami diagnostici hai fatto? Non hai mai eseguito un tampone uretrale? E dai tamponi vaginali è mai emerso qualcosa?

Sai, sul discorso antibioticoterapia prolungata ci sono pareri discordanti, ma dagli ultimi studi è emerso che la terapia prolungata sembra essere meno efficace di quella breve. Sono state seguite numerose donne con cistite ed alla metà è stato somministrato antibiotico per 3gg, all'altra per 7/10gg. I risultati sono stati identici, ma nel secondo gruppo gli effetti collaterali (diarrea, disbiosi intestinali, candida, ecc) sono stati maggiori ed hanno contribuito alla recidiva della cistite stessa. Per questo i medici, in base alle nuove linee guida, tendono a prescrivere antibiotici per brevi periodi. Ovviamente tutto ciò è valido nei casi di cistiti isolate. In caso di cistite cronica il discorso cambia e le terapie vengono dai medici protratte anche per mesi.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Ludina84 e la "romantica cistite"

Messaggioda ludina84 » dom mag 31, 2009 6:19 pm

Il numero preciso non lo so, comunque ho fatto l'esame delle urine con antibiogramma tutte le volte che ho potuto: sarebbe a dire, ogni volta che la cistite è tornata in giorni feriali e non il sabato sera! Troppo paurosa per aspettare a prendere gli antibiotici; già me li vedevo quei maledetti salire su per l'uretere fino al rene... esagero, me ne rendo conto. Ma è difficile ragionare col dolore.
Comunque, gli esami urine fatti in fase acuta hanno avuto come risultato e.coli e klebsiella, alternativamente (svariate migliaia fino a un milione di colonie).
Durante i periodi di salute, poiché come ho già detto se "sto buona" non mi succede niente, le mie urine risultano prive di colonie in numero significativo... e hai voglia a sgolarmi a dire "per favore, identificate anche quel non significativo che dite voi?". La risposta del laboratorio è stata che non ci riuscivano, perché troppo poche presenze... mah.
Per il resto, la mia storia ginecologica è stata piuttosto piatta e priva di problemi. Ho avuto una vaginite da e.coli circa quattro anni fa. Sconfitta, tampone vaginale successivo perfetto. Nel 2007 la candida, gentilmente offerta dalla mia ex coinquilina. Anche quella è scomparsa senza lasciare traccia. Tutto, ovviamente, dopo idonee terapie!
Non c'è molto altro. Raramente mi sono capitati episodi di infiammazione vaginale, ma di origine psico-somatica. E' stato sufficiente abbassare i livelli di stress, per far passare tutto.
Non ho mai avuto il coraggio di fare tampone uretrale e cistoscopia perché ci vedevo dolori e una cistite sicura a seguire. Dopodiché mi sono arresa all'idea di stare molto attenta durante i rapporti, facendoli scomparire del tutto ormai, aspettando qualche segnale dalla ricerca. Lo so, non è l'atteggiamento migliore.

Per il discorso più generale sugli antibiotici, sono d'accordo con te su tutta la linea. Anche "i miei medici" lo sono.
Ludina

Re: Ludina84 e la "romantica cistite"

Messaggioda Rosanna » dom mag 31, 2009 9:59 pm

Quindi non hai mai verificato se ci fossero delle malformazioni anatomiche urologiche (calcoli, prolassi, ernie vescicali, diverticoli, stenosi, contrattura del pavimento pelvico, ecc)?
Sei stitica? Hai dolori durante i rapporti? Soffri di diarrea o di colon irritabile? Prendi la pillola?

Il consiglio che per ora ti posso dare è quello di usare D-Mannosio per una settimana a 3 dosi al giorno, poi passa a due per un mese. In seguito puoi provare a prenderlo solo dopo i rapporti sessuali per 2 giorni come in fase acuta: 3 dosi al giorno). Inoltre sempre il giorno dopo i rapporti tisane di gramigna, equiseto e malva per sfiammare vagina e vescica e come antidolorifico. Urina subito dopo il rapporto (ma questo già lo saprai) e prendi poi la tua dose di D-Mannosio. Prendi l'abitudinedi usare unlubrificante durante il rapporto (il lubrigyn è il più utilizzato qui con ottimi risultati). Al di là dei rapportilavati solo con acqua per non togliere la normale flora batterica che ci protegge dalle infezioni. Se il tuo fattore scatenante è solo il rapporto, allora tutto ciò dovrebbe bastare per scongiurare la recidiva. Altrimenti vedremo di scoprire gli altri fattori.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Ludina84 e la "romantica cistite"

Messaggioda ludina84 » lun giu 01, 2009 10:55 am

No, non ho mai fatto esami approfonditi perché, esclusi gli episodi suddetti, sono sana come un pesce. Considera che per anni ho anche praticato ciclismo da corsa - interrotto non per la cistite, bensì per due belle ernie del disco! - : allenamenti 3-4 volte la settimana, dalle due alle quattro ore in sella. E dopo non ho mai avuto un bruciorino, neanche durante le mestruazioni. In proposito aggiungo che sono regolare come un'orologio - 28 giorni spaccati -, flusso normale, mal di pancia per le contrazioni solo il primo giorno. Raramente ho usato assorbenti interni, ma non mi hanno mai dato problemi.
Anche il mio intestino non fa mai i capricci. Regolarissima, non soffro di stitichezza; la diarrea mi capita solo nei casi più "comuni": il classico colpo di freddo o l'influenza.
Mai avuto dolori durante i rapporti, esclusa la settimana dopo le mestruazioni, ma lì è tutto l'insieme, ormoni, libido a zero, lubrificazione scarsina. E comunque in quel caso non mi faccio toccare neanche morta!! Passati 5-6 giorni è tutto normale.
Mai sentito dolori durante le visite ginecologiche, durante l'introduzione dello speculum. Niente, la mia "sfortuna" è che sono proprio robusta. Per questo nessuno ha mai insistito troppo, quando storcevo il naso all'idea di sondine e manipolazioni.
Per quanto riguarda la contrattura del pavimento pelvico, fino all'altro giorno non sapevo nemmeno che esistesse. Comunque ne parlerò con la mia ginecologa e vedrò se qualcosa non va. Però riesco a sentire i muscoli pelvici e a muoverli uno per uno, di questo sono certa. Ci sono sempre riuscita. E mai ho ritirato la pancia, ci sono affezionata alla mia trippetta! :lool:
Ho usato la pillola tempo fa, ma non ho riscontrato differenze nell'insorgere della cistite. Neanche col preservativo c'è differenza, viene più meno a un ritmo regolare, qualunque cosa io faccia. Ora ci limitiamo al cambio di stagione (sempre dopo i rapporti, ovviamente).

Sto prendendo già il mannosio da un paio di giorni, secondo la posologia che hai descritto. Più o meno quella che avevo trovato nei forum e dopo essermi consultata con la mia ginecologa e con mio padre (il doc).
Per provare l'ho comrpato in farmacia. Ma le prossime scatole, lo ordinerò direttamente dalla ditta, così magari avrò anche l'opportunità di chiedere consiglio al dott. DeAngelis.
Al lubrificante non ci avevo mai pensato, non sembrava che servisse, ma lo proveremo senz'altro quando (forse) finirà il silenzio stampa.

Ok, il papiro è finito. Grazie di tutto Rosanna, per l'ascolto, per i consigli. Davvero, grazie! :thanks:
Ludina

Re: Ludina84 e la "romantica cistite"

Messaggioda Rosanna » lun giu 01, 2009 2:38 pm

A che livello ce le hai le ernie?
Come ti sembra che stia andando con il mannosio? Hai notato qualche cambiamento?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Ludina84 e la "romantica cistite"

Messaggioda ludina84 » lun giu 01, 2009 4:10 pm

Le ernie: L4-L5 e L5-S1.
Comunque alla RM non è risultato nient'altro di strano. Tra l'altro mi sono scoppiate nel 2005, ben due anni e mezzo dopo l'inizio della mia avventura cistitica. Certo, potrei averle avute anche prima, asintomatiche. Non so. :shock:

Per dire qualcosa sul mannosio è un po' presto. La centesima terapia antibiotica iniziata, ormai aveva fatto effetto. Oflocin 200 mg x 2.
Di sicuro posso dire che la morinda citrofilia ha lenito i fastidi residui, che perdurano durante i giorni di assunzione degli antibiotici. Sono infiammazioni aspecifiche della vulva, il segnale che la patata proprio non ce la fa più a essere bombardata così :muro:
Di solito scompaiono tre-quattro giorni dopo la fine della terapia. Già per questo sono più che grata alil mannosio, perché tenermi quei fastidi mi ha sempre terrorizzata, dopo le prime sensibilizzazioni al Ciproxin, al Monuril e all'Urotractin.
Spero di non dover testare l'efficacia del mannosio in fase acuta, ma sarò molto felice di apprezzare i risultati a lungo termine!! :mrgreen:

Grazie mille per il consiglio sulla tisana :thanks:
Giusto ieri sera mi chiedevo se la malva non potesse essere d'aiuto. Peccato che oggi l'erboristeria del mio paese sia chiusa. :cavoli: Domani però corro a comprarla!
Ludina

Re: Ludina84 e la "romantica cistite"

Messaggioda Rosanna » lun giu 01, 2009 5:48 pm

E' possibile che l'ernia sacrale ti possa portare ad uno svuotamento incompleto della vescica provocando quindi un residuo post minzionale in cui i batteri hanno il tempo di riprodursi e darti recidive. Questo potrebbe essere uno dei tuoi fattori predisponenti. E' semplice ed innocuo valutare il residuo vescicale. Basta una semplice ecografia. Niente di invasivo quindi. Non l'hai mai fatta?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Ludina84 e la "romantica cistite"

Messaggioda ludina84 » lun giu 01, 2009 5:54 pm

Nessuno mi aveva mai parlato di questo problema... :O.O:
Di sicuro la farò quanto prima.
Nel caso ci fosse questo residuo di urine nella vescica... il mannosio potrebbe funzionare lo stesso? O mi rassegno a una santa vita di castità? :hurted:
Ludina

Re: Ludina84 e la "romantica cistite"

Messaggioda Rosanna » lun giu 01, 2009 8:52 pm

Eccome se funzionerebbe! Impedirebbe l'adesione batterica alle pareti vescicali e senza adesione non può svilupparsi cistite.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Ludina84 e la "romantica cistite"

Messaggioda ludina84 » lun giu 01, 2009 10:44 pm

Meno male... già mi vedevo: suor Ludovica...

Ok, non appena posso, farò l'impegnativa per l'eco.
Finito il periodo post-antibiotico, mi farò rivoltare come un calzino, coi soliti esami del sangue, urine (e se non mi fanno l'urinocoltura, stavolta divento una belva :evil: ), tamponi, ecc. ecc.
Aggiornerò l'avanzamento della sperimentazione D-Mannosio.

Grazie!
Ludina

Re: Ludina84 e la "romantica cistite"

Messaggioda Rosanna » lun giu 01, 2009 11:20 pm

:coool:
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Ludina84 e la "romantica cistite"

Messaggioda ludina84 » mer giu 03, 2009 1:32 pm

Buongiorno Rosanna, buongiorno a tutte/i!
Oggi ho il cuore un po' a pezzi perché il mio cagnotto ha l'otite e il veterinario mi ha detto che probabilmente diventerà cronica, quindi in campana... :muro: :hurted:
Bene, se anche lui non aveva qualcosa di incurabile, non poteva proprio fare parte della famiglia... mi viene da piangere: la cistite, con tutti gli impedimenti che ha comportato, mi ha anche causato un iper-attaccamento al mio animale da compagnia. Quindi salto e mi agito per ogni piccolo malessere. Figuriamoci per una rottura di zebedei cronica!! :(

Comunque scrivo perché, dato che oggi ero impegnata dal vet, il mio uomo è partito per la spedizione dall'erborista; la quale, zelante e volenterosa, ha visto bene di aggiungere a malva, gramigna ed equiseto anche uva ursina e ginepro. E dire che avevo insistito (conoscendo la testaccia dura del mio compagno): non farci mettere altro!!!! :muro:
Consiglio: che faccio? Prendo questo infuso maggiorato? O picchio l'erborista e mi faccio rifare tutto? :please:
Ludina

Re: Ludina84 e la "romantica cistite"

Messaggioda Rosanna » mer giu 03, 2009 1:48 pm

Prendilo pure.
Agli animali ci si affeziona a prescindere dalle nostre patologie.
In bocca al lupo per il piccolo!
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: Ludina84 e la "romantica cistite"

Messaggioda Rosanna » mer mar 24, 2010 12:42 pm

Buon compleanno Ludina!!!
Come procede la vita? Tutto bene?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.



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