La storia di Laura

[Laura81]

Ieri avevo il pH delle urine a 5, e ho alcalinizzato con del bicarbonato di sodio e del magnesio..il ph non si è modificato, ma in compenso ho scariche diarroiche da ieri sera. Possono essere causate dall'assunzione degli elementi predetti?
Prendo xflor ogni mattina per tenere controllato l'intestino irregolare. Sono in ovulazione.

Ieri sera, come da protocollo, ho fatto la manovra del dito (non proprio eseguita benissimo), e l'uretra ne ha giovato.
Nonostante ciò oggi mi sento tutta "pestata", mi gira la testa, ho pesantezza al pube, nausea, continuo a scaricare, non ho febbre.

Mi sento uno schifo sia fisicamente che moralmente.
Ogni volta che "lei" torna mi dispero e penso che non ce la farò ad uscirne.

[Maria00]

Ciao Laura
Ti do il benvenuto dato che è tanto che non scrivi e non sappiamo nulla della tua situazione attuale! A proposito, come sono andati questi ultimi anni? Sarebbe stato carino lasciare un piccolo aggiornamento o almeno rispondere alle ragazze che si sono preoccupate per te, comunque questo è un altro discorso.
Ti chiedo quindi di rispondere per bene alle domande al questionario nuove iscritte
Le scariche di diarrea sono sicuramente dovute al magnesio supremo che spesso va ad irritare l'intestino, quindi interrompine l'assunzione e continua invece con i fermenti.
Inutile dirti di continuare con mannosio e tutti gli altri integratori (segui per bene il protocollo cistite acuta, 2 pasticche del Purorepair in questa fase a mio parere non sono sufficienti), così facendo nel giro di una settimana dovresti stare meglio. Per il resto riposati molto, dai tempo al corpo di riprendersi e di tornare in forma e tutto tornerà a posto. Ovviamente non dimenticare gli accorgimenti per il rilassamento dei muscoli, infatti al di là del fatto che tu abbia o meno contrattura, i muscoli rispondono naturalmente al dolore contraendosi e causando a loro volta sintomi come tenesmo, urgenza ecc. Se non consideri anche questo aspetto sarà più difficile uscire dal vortice! Forza che ce la fai

[Laura81]

Ciao Maria,
grazie per aver risposto, non sentirmi sola conta molto per me.
In questi anni non ho aggiornato il post perché la patologia si è mantenuta dolorosa e irrisolta, e i dolori sono stati tenuti a bada solo con l'astensione dai rapporti sessuali.. e, mentre qui leggo di donne che con farmaci, fisio e protocolli guariscono, io mi sento fallita perché non ce la faccio, non miglioro e non sono un esempio positivo per le altre. Ormai, tra una cosa e l'altra, sono malata da 22 anni, di cui solo 8 curati dal Prof. Pesce (prima cure antibiotiche a casaccio e recidive a gogo).

Il test:
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
La neuropatia mi provoca bruciore sulla forchetta ai rapporti, dolore uretrale durante la fisioterapia, urgenza nei momenti di stress, ALLODINIA all'interno delle labbra, sul clitoride e sull'orifizio uretrale (swab test quasi impraticabile nonostante tutto il rilassamento e la calma di questo mondo). L'attuale cistite mi provoca urgenza (ogni 2 minuti dovrei fare 6-7 gocce di pipì), tenesmo al basso pube (in continuo, pre e post minzione), bruciore uretrale post minzione che si attenua 10-20 minuti dopo, spossatezza generale. Sento che la vescica è iperattiva e "pulsa"
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Ho comunque bruciorini uretrali e un po' di tenesmo, presumo dovuto agli strascichi dell'infiammazione.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
La neuropatia è frutto di abuso sessuale, pillola per due anni anni in fase adolescenziale con infezioni di ogni commensale diventato patogeno, trattato con antibiotici, e moltissimi cicli di fluochinolocini per le presunte cistiti.
La cistite, invece, è sempre post-coitale oppure dovuta a manifestazioni intestinali (diarrea) a loro volta causate da eccessivo freddo, ma anche eccessivo caldo. Non ho riscontri sul ciclo perché è la mia prima reinfezione dopo molti anni.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti (se soffri di cistite)? Cosa riportano?
Prelevato il 26 marzo, dopo 4 giorni di sintomi e di attuazione del protocollo per la fase acuta, refertato il 30, riporta E. Coli >100.000 cfu con abg. L'esame delle urine del mese prima era "pulito".
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
si, sono 2 giorni che non ho più nitriti, ma solo leucociti, sangue, pH inferiore a 5. In fase "normale" lo Stick è negativo a tutto. Il pH è sempre attorno al 5, e l'urina è sempre abbastanza "pesante".
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
in fase acuta faccio pipì più di 20 volte al giorno, anche dietro assunzione di spasmex o cistalgan, e bevo 2 lt di acqua. In fase non acuta faccio pipì 5 volte al giorno bevendo sempre la stessa quantità di acqua.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Getto unico. Abbondante in fase non acuta, minimo in fase acuta. Non spingo mai per urinare, rilasso e basta. Ho spinto in passato, ma stressava la vescica e mi aumentavano i bruciori.[/colore]
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
[color=#008040]Ho bruciori alla forchetta nei primi minuti e, se sono infiammata, anche all'uretra. La penetrazione non è difficoltosa perché dopo la gravidanza i muscoli si sono rilassati e l'ipertono si è risolto (grazie anche alla fisioterapia e ai kegel reverse).
Soffri anche di candida e/o infezioni vaginali? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco?
Ho avuto una candida un mese fa, curata con 2 diflucan e 5 GG. di gynocanesflor, causata da contaminazione sessuale. Il partner è stato trattato. La precedente infezione micotica o betterica risale al 2008 (ureplasma con candida).Ho avuto prurito vulvare, vaginale e perianale.
Cistiti e vaginiti sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Attualmente si. 20 anni fa no.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
No, e purtroppo eseguire un tampone è sempre traumatico per vulva, vestibolo e uretra. Però se si deve, si fa, ovviamente.
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
no. Però non uso biancheria sintetica e gli assorbenti esterni sono di cotone. Quando ho usato gli assorbenti interni ho avuto bruciore vaginale .
Che metodo contraccettivo usi?
Ladycomp, profilattico. Durante la mestruazione lo sperma entra in diretto contatto con il canale vaginale, altrimenti no.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Puroman (nei mesi scorsi anche Puronerv)
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Si, sono decisamente post-coitali.
Utilizzi detergente intimo?
Si, quello del Dr.Tili a base di Mannosio per la zona anale post defecazione. Per la parte intima restante uso acqua.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
generalmente scarico tutti i giorni. Le feci sono abbastanza morbide. MI capita di soffrire di diarrea o stipsi a causa del colon lievemente irritabile, nonostante i fermenti giornalieri, una volta al bimestre circa.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Si. In fase acuta il rilassamento mi crea bruciore uretrale.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
Si, ma non mi sento per niente a mio agio. Preferisco farmelo fare dalla fisioterapista.
Il calore ti aiuta?
In fase non acuta no. In fase acuta un pochino. Il calore della doccia non aiuta e mi fa venire le palpitazioni cardiache e uretrali.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Si, soffro di vulvodinia accertata nel 2013 dal Prof. Pesce. Ho sofferto di ipertono fino al 2015.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo? Quali?
Seguo il procollo per la fase acuta della cistite. Seguirò quello per il post coitum. Inserisco fermenti in vagina senza un rigore, perché non so se devo o non devo. L'ultimo tampone vaginale, un mese fa, testava tutti i batteri, miceti e lesioni intrapiteliali ed è risultato positivo solo alla candida albicans
Di quali altre patologie soffri?
Nessuna
Che sport pratichi?
Nessuno. Ho smesso nel 2014 perché lo sport acuiva la sintomatologia.

Lo Stick stamattina non rileva nitriti, ma solo leucociti e sangue. Il pH è inferiore a 5, nonostante le 8 tabs di basen.
Sono all'11esimo giorno di applicazione di protocollo per la fase acuta, il sintomo di urgenza va e viene violentemente e senza motivo apparente (ed è quello più insopportabile perché mi dà delle stilettate dolorose), nonostante cistalgan e spasmex, e il tenesmo è ciò che mi fa stare in posizione ranicchiata di continuo (non riesco a stare in posizione eretta).
Prendo: 7 g di Mannosio, 3 cpr di purodefend, 6 di purogag, 8 basentabs, 2 enterelle, 1 cistiquer, 1 manovra del dito, respirazione diaframmatica in continuazione, kegel reverse anche (oltre al Cymbalta, Sirdalud, b12. Ho sospeso le applicazioni in loco di Gabapentin e di gynocanesflor per non "strofinare" la zona. Ho fatto male?).
Il dott. Galizia mi ha scritto che, anche se la carica batterica non era alta (si parla di un "prelievo" di venerdì scorso), i sintomi sono tali da poter pensare di fare 5 giorni di cefalosporina, ma io mi dilanio all'idea di tornare nel loop delle recidive e vorrei riuscire a curarmi con i vostri protocolli che a quanto leggo sono più risolutivi nel lungo periodo.

Dovrei aggiungere il normast?
Credo, magari è ignoranza, che i sintomi ora non siano più legati al patogeno, ma solo all'infiammazione, quindi mi dico che devo solo portare pazienza..anche nei momenti di dolore e bruciore peggiori.
Ma voi come fate a calmare almeno lo stimolo di urgenza?
Io se provo a trattenere lo stimolo me la faccio addosso, ma è un circolo di gocce senza soste. Come si può vivere andando in bagno ogni 5 minuti?

Grazie a tutte.

[MariCri]

Ciao Laura, ho letto tutta la tua storia. anche io sono di Treviso e paziente di Silvia. Come stai ora? Mi raccomando, non mollare! Sai come si dice a Venezia? Duri i banchi! Un abbraccio

[Laura81]

Ciao Laura, ho letto tutta la tua storia. anche io sono di Treviso e paziente di Silvia. Come stai ora? Mi raccomando, non mollare! Sai come si dice a Venezia? Duri i banchi! Un abbraccio

Ciao Maria Cristina,
sto portando avanti la scelta di non prendere l'antibiotico a caro prezzo (sono in fase acuta da più di 2 settimane): oltre all'urgenza, alla positività dello Stick a nitriti, sangue e leucociti, al tenesmo e al bruciore uretrale, si sono aggiunti gli effetti collaterali da Cymbalta.
Galizia, tre settimane fa, mi aveva detto di raddoppiare il Cymbalta per la neuropatia. Ho chiesto se dovevo farlo gradualmente (Pesce me l'ha sempre prescritto), ma lui ha risposto che non era necessario, di farlo solo se volevo. Cosi, martedì scorso, in un momento di disperazione e malessere fisico profondo ho fatto l'upgrade.. e ad oggi ho capogiri, nausea, stanchezza da non tirarsi su dal letto e ipersonnia. Ieri ero tornata al lavoro e sono dovuta correre a casa perché ho avuto un attacco, inoltre dovrei riprendere con me il mio bambino (che doveva stare con il papà fino a ieri pomeriggio), ma finché sto così non sento di farcela... e giù a piangere.

Tu come fai in queste situazioni? Cosa pensi per darti coraggio? Io sono molto avvilita perché non mi sento adeguatamente seguita dal medico (Silvia invece è sempre molto presente e paziente), e perché non trovo delle risposte certe (sulla normalità della durata della fase sintomatologica, se sto lentamente andando verso la guarigione o se, alla fine, non ne uscirò senza antibiotico e quindi sto "sprecando" tempo, dolore, pazienza).

Mi sembra di essere un tunnel senza uscita, dammi tu un consiglio pratico per favore.

[MariCri]

Ciao Laura mi addolora sentirti così sconfortata. Sono l’ultima persona al mondo a poter dare consigli, lascio la palla alle moderatrici. Però mi sento di condividere ci te cosa faccio io per tirarmi su: mi concentro sullo stretching (per me è stata la svolta), faccio camminate per liberare la mente, mi tengo impegnata, ovvero ascolto i sintomi ma non mi ci fisso. A volte l’ansia la sento salire, ma prima che mi sommerga la stoppo o almeno ci provo. Hai mai pensato a farti aiutare da una terapeuta? Per me, anni fa, per altri motivi, fu risolutivo, ancora oggi cerco di tenere a mente il percorso che mi aveva aiutato a fare pace con me stessa e col mondo. Non sono bravissima eh! Mi faccio i miei pianti, ho i miei momenti di mutismo dove divento scorbutica e scostante, ma mi impegno a migliorare. Anche io ho figli, voglio essere la versione migliore di me stessa, innanzitutto perché me lo devo, ma lo devo un po’ anche a loro. Un’ultima cosa, il rapporto col medico che ti segue deve essere di totale fiducia: parla ed esprimi ogni tuo dubbio: se laborerete in sinergia, la guarigione è più vicina. Ti abbraccio forte.

[signo]

Il mio consiglio è quello di leggere attentamente il forum, senza porre domande a destra e sinistra. In questi anni ti sei persa tante nozioni fondamentali. Leggi e ti sarà tutto chiaro.

[Asiotta]

si, sono 2 giorni che non ho più nitriti, ma solo leucociti, sangue, pH inferiore a 5. In fase "normale" lo Stick è negativo a tutto. Il pH è sempre attorno al 5, e l'urina è sempre abbastanza "pesante".

Ciao Laura, scusaci per il ritardo nella risposta!! In primo luogo, fermati un attimo e respira.. Le ricadute sono terribili, specie dopo anni di benessere, ma questo non significa che siano meno gestibili di quanto non lo fosse la malattia anni fa... Quindi devi fermarti e ragiona un attimo.. Così come hai la lucidità di descriverci tutti i sintomi, passo dopo passo, sono certa tu possa anche affrontare tutto con i dovuti accorgimenti, che ti erano già Stati elencati anni fa dalle moderatrici.. Detto ciò... Se non hai più nitriti ma solo leucociti, significa che i batteri non ci sono più. . Quindi non sono loro la causa dei tuoi problemi.. Ti Consiglio di prendere subito i due integratori GAG Purodefend Urto e PuroRepair... Bevi delle belle tisane alla malva ed equiseto, ti aiuteranno a sfiammare la vescica... Se il pH è ancora così basso continua ad assumere bicarbonato di sodio tutte le sere, mezzo cucchiaino.. Dobbiamo alzare un pochino quel pH, è acido e brucia sicuramente sulle mucose... Se hai bruciore uretrale, vai con la manovra del dito, 2 volte al giorno per 2/3 giorni e poi sospendila... Vedi come va e poi ci dici...

moltissimi cicli di fluochinolocini per le presunte cistiti.
La cistite, invece, è sempre post-coitale oppure dovuta a manifestazioni intestinali (diarrea) a loro volta causate da eccessivo freddo, ma anche eccessivo caldo. Non

hai problemi di intestino? Colon irritabile? Occhio perché se assumi carbonato di magnesio, potrebbe andare a irritare l'intestino... Assumi piuttosto il magnesio bisciglinato, che ha effetto mio rilassante senza tuttavia creare fastidi all'intestino..

Ho avuto una candida un mese fa, curata con 2 diflucan e 5 GG. di gynocanesflor, causata da contaminazione sessuale. Il partner è stato trattato

perché in questa occasione non ci hai scritto?avremmo potuto aiutarti, consigliarti... Ti saresti potuta ricordare che in caso di infezioni vaginali noi diciamo di partire con il protocollo Miriam, con un approccio costruttivo e non distruttivo, come invece accade con l'assunzione di anti micotici..
Devi fare un bel tampone che rilevi pH e lattobacilli... Dobbiamo capire come sei messa a difese vaginali e vedere se è il caso di intervenire... Nel frattempo prova a mettere dello yogurt bianco senza zucchero in vagina, con l'aiuto di una siringa senz'ago.. Prova a vedere se ti dà sollievo...

No, e purtroppo eseguire un tampone è sempre traumatico per vulva, vestibolo e uretra. Però se si deve, si fa, ovviamente.

nel momento in cui farai il tampone, avvisa l'operatore del fatto che soffri di VV e che ci vada piano, è un tuo diritto non sentire dolore e suo dovere applicare le sue capacità per non fartelo sentire... Fai un bel KR e respira di pancia, vedrai che andrà tutto bene...

no. Però non uso biancheria sintetica e gli assorbenti esterni sono di cotone. Quando ho usato gli assorbenti interni ho avuto bruciore vaginale .

stai smutandata durante la notte e quando sei a casa???

Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
Si, sono decisamente post-coitali.

metti in pratica lo schema per cistite post-coitale?? Assumi il mannosio?? Applichi tutti gli accorgimenti per il rapporto, prima, durante e dopo??
Potresti andare a dare un'occhiata alla guida al sesso sereno, è qui nel forum, potresti trovare degli spunti molto interessanti e magari un grande aiuto...

Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
Si, ma non mi sento per niente a mio agio. Preferisco farmelo fare dalla fisioterapista.

non c'è nulla di male se provi ad esplorare il tuo corpo, ti aiuta a capire dov'è che hai realmente male, a toccare con mano dove puoi agire per proseguire il lavoro della fisioterapista.. Comincia con dei pigini esterni, piccoli circoletti, massaggi... Ti aiuta a far arrivare più sangue alla zona e quindi più ossigeno..

calore ti aiuta?
In fase non acuta no. In fase acuta un pochino. Il calore della doccia non aiuta e mi fa venire le palpitazioni cardiache e uretrali.

nel primo caso è neuropatia, nel secondo è un attacco di contrattura bello e buono... Per caso soffri anche d'ansia? Scusa la domanda nuda e cruda, ma vorrei tanto capire come mai il calore ti fa venire la tachicardia... E di conseguenza tutto si riversa sul tuo pavimento pelvico...

Seguo il procollo per la fase acuta della cistite. Seguirò quello per il post coitum. Inserisco fermenti in vagina senza un rigore, perché non so se devo o non devo. L'ultimo tampone vaginale, un mese fa, testava tutti i batteri, miceti e lesioni intrapiteliali ed è risultato positivo solo alla candida albicans[/quote/] bene per la prima parte, lascia stare i fermenti finché non sappiamo come sei messa a lattobacilli, per la candida dovresti partire con il protocollo Miriam, ma vediamo come sarà il tampone...

Ma voi come fate a calmare almeno lo stimolo di urgenza?

questo secondo me è dovuto alla contrattura.. A mio avviso ha rialzato la cresta... Hai ricominciato con lo stretching? Respirazione diaframmatica? KR ogni ora? Hai ricominciato ad andare dalla fisioterapista?
Tesoro... Ho letto la tua storia.... Anche gli inizi... E ho letto i tuoi avvenimenti del passato.. Vorrei dirti quanto mi dispiace e quanto quello che ho letto mi ha davvero addolorata... Allora ti chiedo... Con molta umiltà, in punta di piedi... Hai mai provato ad intraprendere un percorso di psicoterapia per liberarti dei fantasmi che ti pesano sul cuore e sull'anima e per provare finalmente a mettere un punto e andare avanti? Io l'ho fatto, per altre questioni personali e familiari, molto gravi, che mi impedivano di vivere appieno la mia vita... Il mio percorso è terminato, dovrò lavorarci ancora molto, ma ho fatto dei passi da gigante e devo a quel percorso la forza che ho ora di affrontare la VV... spero di non aver offeso la tua sensibilità e prego tu possa accettare i miei umili consigli, senza perdere tuttavia di vista l'obbiettivo numero uno e cioè affrontare e vincere questa ricaduta....
Tienici aggiornate, noi siamo qui.. Assieme ce la faremo, vedrai

[Laura81]

Grazie a tutte per le risposte e per la comprensione.

Per Ansiotta: non soffro d'ansia generalizzata in realtà, ma solo in relazione alla cistite (ovvero ogni volta che mi è venuta andavo nel panico, mi disperato, ero inappetente, calavo di peso e, sentendomi notevolmente più debole, le tachicardie aumentavano) e ho fatto un percorso lungo di psicoterapia per superare i traumi passati... soprattutto quello sessuale (ho fatto anche l'EMDR).
Metterò in pratica tutti i suggerimenti che mi hai scritto (kr, streching, Purodefend urto e gag, tisana già lì facevo, ma pipì prima e dopo il rapporto no) e attuerò il protocollo post coitale, casomai dovessi tornare ad avere rapporti.
Nel frattempo mi è venuto il ciclo quindi ho rimandato il protocollo Miriam, sto ancora seguendo il protocollo per la fase acuta della prima settimana, ma Galizia mi ha prescritto l'antibiotico per via della forte sintomatologia e per paura potessi regredire a livello di VV. Inutile dire che dopo 3 giorni, sebbene fisicamente a terra, laggiù tutto si è messo a tacere.
Fra 15 GG. rifaccio esame urine e tampone vaginale con lattobacilli e ph perché, anche se non sono riuscita a uscirci con il Mannosio, magari riesco a non ricaderci grazie a lui, agli altri integratori che prendo giornalmente e ai vostri consigli presenti sul forum.
Sono molto triste di non avercela fatta a sconfiggerla con ilannosio e di esserci ricaduta perché non ho seguito nessuno degli accorgimenti del forum (5 anni di benessere e quasi castità mi hanno fatto abbassare la guardia), l'unica speranza che mi dà un po' di sole è di impegnarmi come da protocollo affinché ricapiti il meno possibile, ma credo valga per ognuna.
Appena avrò i risultati del tampone posterò.

Ciao a tutte.

[Asiotta]

ma Galizia mi ha prescritto l'antibiotico per via della forte sintomatologia e per paura potessi regredire a livello di VV.

se Galizia te lo ha prescritto, significa che non c'era assolutamente altro da fare... Lui è il massimo esperto in queste patologie e sa quel che fa... Eri in fase acuta da più di due settimane, questo significa che l'infezione non stava regredendo, anzi, rischiavi che ti venisse la pielonefrite e magari potevano venir coinvolti i reni, con conseguenze molto serie sulla tua salute... Ascolta sempre il parere di professionisti come lui, lo fanno per il tuo bene... Sono certa ti abbia prescritto un antibiotico che fosse il meno possibile dannoso per la neuropatia, non è sciocco, sa quel che fa... Spero tu sia intervenuta tempestivamente con fermenti lattici orali e vaginali, al fine di evitare danni alla flora intestinale e vaginale...

anche se non sono riuscita a uscirci con il Mannosio, magari riesco a non ricaderci grazie a lui, agli altri integratori che prendo giornalmente e ai vostri consigli presenti sul forum.

ecco, qui hai riassunto perfettamente tutto ciò che devi fare per recuperare le forze e il benessere a cui eri abituata da 5 Anni...

Appena avrò i risultati del tampone posterò.

facci sapere... E rimani sempre in guardia... Ci sta abbassare la guardia, ma perdere totalmente la bussola no, non va bene... Ricorda solo che gli strumenti per contrastare la maledetta ce li hai e soprattutto hai l'esperienza alle spalle... Non lasciarti più prendere dal panico.. Non serve a nulla e peggiori ancor di più la sintomatologia....
Coraggio