La storia di Xiaowei

[Aliruna]

Stop, stop, stop, Xia. La sospensione dei farmaci è difficile. E' una cosa che si deve mettere in conto anche senza tutto il pasticcio emotivo che ti ha travolta e il freddo invernale. Scommettiamo che tra due settimane, se avrai fatto gli automassaggi con costanza, la situazione sarà già migliorata? Niente disfattismo: non si riparte MAI da zero. E' l'unica certezza che ho su questa malattia.

[Xiaowei]

Siamo ancora qui, acciaccatelle ma ci siamo. Mi sento di dire che i nervi ancora resistono, il dolore (da livido) è più muscolare/interno e si accende solo se sto seduta o se vado di automassaggio. Il problema è: come faccio a NON stare seduta se devo scrivere la tesi? Comunque ho notato che Allay mi aiuta molto: lo sto mettendo fisso ogni notte in zona coccige e devo dire che il suo lavoro lo fa. Ma poi a metà giornata sto di nuovo da capo.

Forse aver sospeso per così tanto gli automassaggi non ha aiutato. Anche perché dici che a destabilizzarti di più è il fatto che tutto si sia ripresentato all'improvviso, ma forse non è così: forse la cosa è stata graduale, ma tu non avevi la situazione sotto controllo fino in fondo perché non facevi i massaggi.

La settimana prima dell'automassaggio ho avuto il ciclo e ho ravanato in ogni dove con la coppetta e non ho sentito il minimo fastidio. Forse non si è capito molto dal mio messaggio... non è che ho sospeso gli automassaggi di botto. Io non ho mai avuto grossissimi problemi di contrattura, ho fatto "solo" 6 manipolazioni da Fish (fino a luglio 2014) e per il resto ho mantenuto il miorilassante a dose minuscola (tipo mezza compressa al posto di 2) anche quando Pesce mi aveva detto che non mi serviva più. Gli automassaggi non li ho mai fatti troppo spesso (max 1 a settimana) soprattutto perché percepivo che con i nervi messi in quel modo, mi facessero stare anche peggio. Durante la terapia avevo quindi trovato così il mio equilibrio e lo stesso Pesce ha approvato. E all'ultima visita mi ha detto anche di provare a non farne visto che sapeva che avevo ripreso i rapporti e non c'erano problemi (ma io ho deciso comunque di intervenire ogni tanto). Questo è quanto Ora provo a farne un po' più spesso, ma neanche troppo...non voglio andare a svegliare il can che dorme (cioè la neuropatia di m****).

[michiamoMaddalena]

Ciao cara,
guarda non so se possa aiutarti, però dato che devi stare tanto tempo seduta per forza
a me ha aiutato molto una specie di tavolino che mi ha costruito il mio ragazzo per quel periodo in cui nemmeno io riuscivo a stare seduta,
ha preso tre tavolette di compensato e le ha unite con delle cerniere ad L, con gli strumenti ci vorrà un quarto d'ora a farlo,
potresti chiedere a qualcuno se te lo fa, secondo me non è un'idea così da pazzi come sembra
io non so proprio come avrei fatto senza l'ho usato per mesi e lo uso ancora ora se ho dei disturbi.

Sì qualche massaggio fallo, può farti sicuramente bene uno ogni tanto, senza esagerare.

Sono molto felice per la tua gattina . Mentre per il resto sono d'accordo con Ali: d'accapo cosa? Non esiste. Questo è solo uno dei momenti no,
ma passerà presto, e starai meglio di prima! Un conto è essere quasi guarite e un conto è riuscire ad affrontare periodi di forte stress senza risentirne,
quello in pochi lo sanno fare, vale anche per chi sta bene. Purtroppo noi siamo portate a contrarre e ad avere problemi neuropatici,
mentre che so, ci sta chi ha mal di testa o chi non dorme... o chi perde i capelli!
Per non parlare poi del fatto che hai appena scalato il cymba-rymba, il che rende tutto ancora più complicato.
Cerca di stare tranquilla, non ti abbattere perché non ce n'è motivo, è solo una parentesi. Noi facciamo sempre il tifo per te!

[Mare73]

Grazie di tutti i chiarimenti riguardo alle tue modalità di automassaggio: è vero, mi ero fatta un'idea sbagliata. E ora capisco di più la tua stizza, il tuo pensare: "Ma come?? Stavo facendo tutto giusto!"
Vero. Ma qui sottoscrivo Maddalena:

Un conto è essere quasi guarite e un conto è riuscire ad affrontare periodi di forte stress senza risentirne,
quello in pochi lo sanno fare, vale anche per chi sta bene.

L'importante è che, con tutte le nozioni che hai raccolto, sei attrezzatissima per la controffensiva.

Riguardo alla necessità di scrivere la tesi versus i disturbi che ti dà stare seduta, la butto lì: e provare con un programma di riconoscimento vocale? Tempo fa mi avevano parlato bene di Dragon, ma prendi l'informazione con le pinze, perché non l'ho mai approfondita. Però, se decidi che l'opzione ti interessa e il prezzo non è esagerato, puoi farti un giro per forum e vedere che ne dicono.
In alternativa, potresti rialzare il tavolo, come suggeriva Madda (sempre che abbia capito bene) e alternare fasi in cui scrivi da seduta ad altre in cui stai in piedi.

[Ondina88]

Ciao Xia,
mi dispiace per questo tuo peggioramento però anch'io mi sento di rassicurarti perché seguendo il forum da un po' ho letto di tante donne che hanno accusato il colpo alla sospensione dei farmaci. Capisco che all'inizio non sia facile da accettare dopo un lungo benessere, ma non cedere né farti trarre in inganno da questo ultimo canto del cigno della malattia ormai sconfitta. Sei scoperta da poco e quindi lei ha alzato un attimo la cresta, ma dai tempo al tuo corpo di reagire da solo e vedrai che tornerà tutto a posto.
In caso contrario comunque sei sempre in tempo a ricominciare ad assumere quel minimo di cymbalta (anche solo 15mg che sappiamo non sono niente) che ti garantiva il benessere per poi riprovare a scalarlo poco più avanti. Non devi di certo ricominciare nulla

[Daniela72]

Xia, lo stress lo devi mettere in conto purtroppo.
Mi ricordo che mentre studiavo pensavo che la tesi sarebbe stata una passeggiata, perchè sarebbe stata l'ultima cosa da fare e perchè non era "da studiare"... ma una volta iniziata, mi resi subito conto che mi assicurava una bella dose di isterismo anche lei, soprattutto il doverla completare entro una scadenza precisa, pena la sessione di laurea. Non sottovalutare il periodo e cerca di rilassare sempre come fai e, quando ti viene quell'odiosa sensazione del ricominciare da capo, tieni sempre presenti (ma proprio col calendario alla mano) tutti i miglioramenti che hai fatto nel lungo periodo e scacciala via.

[Xiaowei]

Ciao a tutt*, torno a scrivervi dopo un mesetto.

Lunedì sono stata in visita da Pesce. I nervi stanno alzando di nuovo un po' la cresta e ho di nuovo un po' di fastidi provocati, clitoride e i soliti annessi e connessi. Me ne sono accorta principalmente ai rapporti (che ora si sono drasticamente diradati, causa psiche traumatizzata). Un po' di ipertono internamente ma niente di eclatante.
Prima della visita da Fish avevo già provato a reintrodurre 15 mg di Cymbalta per cercare di arginare la str***@ ma, con mia grande sorpresa...ho dovuto alzare bandiera bianca. Sono stata malissimo per una settimana, ho perso 2 chili, non sono riuscita a mangiare praticamente nulla in 7 giorni, conati di vomito (senza che mi liberassi successivamente), nausea, bruciore fortissimo, ansia e irritabilità totale. Per tutta la settimana non ho dormito per più di 4 ore consecutive, con tutto che assumevo il Cymbalta la mattina, come ho sempre fatto. Poi, pensandoci su, ho realizzato che all'inizio della cura lo assumevo insieme al Rivotril, che molto probabilmente mi conteneva la maggior parte degli effetti collaterali senza che mi riducessi a uno straccio. D'accordo con pesciolino nostro quindi, riprovo a inserirlo insieme a qualche goccia di Rivotril, che poi scalerò non appena mi sarò assestata con il Cymbalta. Mi ha detto di arrivare orientativamente a 8 gocce, poi riprovare con il Cymba e successivamente regolarmi da me.
Ho cominciato lunedì sera e già stasera arrivo a 5 gocce, perché sinceramente mi sono un po' rotta le palle. Dopo un momento di sconforto iniziale ho capito che c'è solo da rimboccarsi le maniche e stop.

Il periodo di m3rd@ procede.
La tesi è totalmente ferma, ormai non riesco più a completare il tutto per marzo...non è interamente colpa della relatrice ma ci ha messo lo zampino pure lei, facendomi perdere un sacco di tempo dietro a elucubrazioni strane, indicazioni che più vaghe non si può e aiuto pari a zero. In più ho da dare gli ultimi due esami a febbraio. Mi sono messa l'anima in pace pure per questo.

Yuna, la mia micetta, tira avanti, ma abbiamo fatto prima una RX di controllo, poi una TAC con annesso ago aspirato (di cui ancora non abbiamo il risultato) per cercare di vederci chiaro. Lei clinicamente sembra stare meglio, respira meglio...le immagini però sono un qualcosa di atroce. L'esito del citologico poi, che dire...temo proprio che sarà infausto. Anche senza il "temo". La TAC mostra metastasi polmonari e nodulo sospetto al fegato. Non c'è bisogno quindi che dica che questo, per noi, è stato un mese bruttissimo. Ho passato i primi giorni dopo l'RX, su consiglio della vet, a contare (ossessivamente) la frequenza respiratoria. Dopo una settimana ho capito che non sarebbe servito a nulla, non ora perlomeno.
Lei attualmente mangia come una fogna, fa tutte le sue cose, ma se si sforza saltando/correndo inizia a tossire. Quindi che dire, viviamo alla giornata. Non direi neanche che aspettiamo i risultati dell'esame perché non ci cambierebbe nulla. Siamo qui e cerchiamo di goderci la vista dalla finestra, il calduccio vicino al termosifone e..le palline dell'albero di Natale che trovo rigorosamente a terra la mattina quando mi sveglio.

[Aliruna]

Xia cara, ci credo che i nervetti hanno alzato la cresta. Sei stata bravissima a capire il perchédi tutti questi effetti collaterali. Ora sei riuscita a superarli un pochino?
Che dire, ti sono vicinissima e ho la certezza assoluta che a questa fase negativa seguirà, come accade non infrequentemente, una fase più positiva della precedente. Avrò sicuramente ragione (u.u) e il rinnovato benessere ti permettera ti riprendere lo studio con rinnovato slancio.
Quanto alla tua micia, nonostante ciò che dicono gli esami, io voglio credere di più nelle palline gettate a terra. Sono un segnaledi vitalità e di voglia di giocare, non importa quanto tempo vi è concesso. Sarà comunque pieno di amore reciproco e noi ti siamo accanto. Vi stritolo.

[Xiaowei]

Avrò sicuramente ragione (u.u)

In realtà da quando ho fatto il tentativo con il Cymbalta (più di 10 giorni fa ormai) sentivo i fastidi piuttosto costanti, mentre in questi due giorni mi sembrano più lievi. Spero di non tirarmela, però! Diciamo che la sto lasciando a riposo in via preventiva. A spanne comunque, se dovessi quantificare la sensazione, direi che i vari sintomi che sono tornati a fare capolino qua e là (intolleranza agli slip camminando, ipersensibilità al clitoride, bruciore lieve alla pressione a ore 5-6-7) saranno stati a 1/4 dell'intensità dei momenti peggiori. All'automassaggio 3 giorni fa, per esempio, non ho sentito fastidi particolari, ma quando mi ha ravanato Fish alle prime pressioni in profondità il "livido" l'ho sentito eccome. Poi, dopo una mini manipolazione di qualche minuto già mi sono sentita meglio. Mi ha consigliato molto semplicemente mi riprendere con tutta l'artiglieria (che non è mai stata messa del tutto da parte) e attendere che queste goccine di Rivotril riportino tutto nei ranghi, anche i muscoletti che hanno deciso di irrigidirsi un po'.

Stritolamento accettato!

[Keira]

Ciao Xia, mi dispiace tanto per il periodaccio che hai passato questo ultimo mese, ci credo che con tutto questo stress hai avuto peggioramenti! Cmq sono anche io sicura che l'abbandono dei farmaci sia un momento molto delicato e qualche precauzione in più fa sempre comodo. Dagli utlimi due post però ti ho sentita più positva o sbaglio?
Un bacione a te e un pensiero particolare per la micetta

[frizzina]

Xia, che dire più di quanto non ti abbiano già detto? Io tifo per Yuna, come sempre. E anche per te, ovviamente.

[Ondina88]

Eh si Xia,
Non mollare perché il periodo di remissione dei farmaci è nella maggioranza dei casi così. Vorrà dire che procederemo più lentamente dando al corpo tutto il tempo di cui ha bisogno. Tanto a questo punto qualche mese in più o in meno non fa una grande differenza, quello che conta è il risultato che ovviamente raggiungerai no?
Per la tua micetta, è sempre difficile trovare le parole perché è un discorso molto delicato e in tantissimo capiamo cosa ci sia dietro ad ogni tua parola nonostante tu riesca anche in questi casi ad essere forte e non farti prendere dallo sconforto, voglio pensare il più positivo possibile. Già solo il fatto che sia ancora molto attiva per un animale è un segnale importantissimo.
Chissà che magari il veterinario non si sia sbagliato o che il Natale non ti regali un bellissimo regalo. Non smettiamo di crederci, se potessi te lo porterei io giuro.
Un bacio grande a tutte e due

[Mare73]

Xia, sei stata bravissima ad analizzare tutto con tanta lucidità e a riprendere in mano la situazione con la carica giusta. Forse ci vorrà ancora un pochino, ma ormai la strada è segnata, ne sono convintissima. E in fondo lo stesso discorso vale anche per la tesi, no? Lo so che è scocciante dover rimandare, perché poi alla fine si scalpita più del solito, ma anche qui non sarà un'attesa lunga.

Anch'io faccio il tifo a polmoni spiegati per Yuna, la stermina-palline: godetevi il calduccio, e l'un l'altra.

[Daniela72]

Xia, io la vedo solo come se fosse un piccolo incidente di percorso facilmente superabile, che non toglie niente al risultato finale. E sarà una fesseria visto tutto quello che hai già superato.
Per yuna, come dice Ondi, se gioca e mangia io spero proprio che le analisi non siano come dici.
La tesi.... vuol dire che verrà più bella!

[pista]

Xia, tesoro, lo sai che ci sono sempre.... Scrivimi quando vuoi
Anche x me il xiodo di cacca prosegue... Ma passerà, xchè tutto passa, cavolo!!!
E tu presto tornerei a stare bene.
Un abbraccio forte

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[parawife]

Ciao,seguo tanto la tua storia perché molto simile alla mia...vorrei sapere come stai e come va la cura e se sei riuscita a completare la tesi.Baci

[Mare73]

Xia, come va?
Ti aspettiamo, come e quando vuoi.

[Aliruna]

We! Ci hai abbandonate?

[flo67]

Giààà

[Ilariavalex]

Ciao Xiaowei! Ho letto tuuuutta la tua storia e mi hai dato speranza. Come va alla luce del 2020 la clitoridinia?? :)

Scusate l'intrusione non so se qualcuna sappia qualcosa o abbia aggiornamenti su questa storia personale io ci provo