Mi chiamo Elena e ho scoperto questo sito e il forum solo una settimana fa e colgo l'occasione per ringraziare coloro che lo gestiscono per l'iniziativa e il grande lavoro che vi hanno dedicato e vi dedicano 
(anch'io gestisco dei siti e so quale impegno sia). Mi sono già fatta socia anche per dare un segno concreto della mia riconoscenza.Allora mi presento.
Mi chiamo Elena, ho 54 anni e vivo nei pressi di Milano.
Non ho sofferto di cistite per decenni. Ricordo di averne avuta una o due probabilmente durante l'adolescenza o poco dopo i venti anni, curata con Ciproxin. Poi mai più fino alla scorsa estate. Era fine giugno/inizio luglio, al rientro da un viaggio (cambio di alimentazione, depressione, stress, ansia... queste ultime non per il viaggio ma per la situazione che dovevo affrontare al rientro, da cui avevo cercato di fuggire). Essendo tendenzialmente una che sta molto lontano dai farmaci allopatici e dai medici, stoicamente riuscii a farmela passare senza assumere nulla (non conoscevo il D-mannosio), solo con un trattamento shiatsu e respirazioni diaframmatiche. Tuttavia da allora ho notato che ogni tanto sentivo del pizzicore nell'uretra e forse anche all'interno della vescica. Non ci diedi molto peso e comunque forse pensai che i batteri non erano del tutto debellati, ma ero presa in altri settori della mia vita.
Da diverso tempo – anni, ma non saprei ben quantificare – ho stimolo a urinare più frequente della media. In sostanza la vescica non tiene molto. Tuttavia anche a questo non avevo dato molto peso perché la mia ginecologa, che mi segue da anni, mi aveva detto che i due fibromi che ho sull'utero possono, causando un maggiore peso sulla vescica, esserne la causa. I due fibromi, di cui il più grande ha il lato maggiore di 4 cm, sono in fase di regressione (per premenopausa, e destinati a regredire ulteriormente una volta instauratasi la menopausa).
Il disturbo più fastidioso per me, prima di questi problemi vescicali, concerneva in realtà il retto. Ho infatti un rettocele (prolasso delle pareti del retto, in particolare quella tra vagina e retto) che fa sì che le feci scendendo, invece di fuoriuscire direttamente dall'ano, si diffondano nell'ampolla rettale iperdilatata, da cui poi i muscoli faticano ad aspellerle. Questo problema me lo ero diagnosticato io girando su internet e poi andai a fare una visita da un proctologo che me lo confermò. Lui mi aveva prescritto una defecografia per indagare quanto grave fosse, ma siccome di fatto mi aveva già prospettato un intervento chirurgico (una procedura da lui stesso inventata di cui era molto orgoglioso), senza neanche menzionare la via della riabilitazione, io non procedetti per quella strada. Soffrivo inoltre già di emorroidi (questa visita risale forse a 5 anni fa o giù di lì). Durante la visita ricordo che gli dissi che a me sembrava che fosse l'ano a non dilatarsi ma lui rispose bofonchiando qualcosa tipo che non c'entrava niente.
Parlai della cosa con la ginecologa, la quale mi disse che, siccome il mio utero è retroverso, e uno dei fibromi è posto proprio posteriormente, probabilmente questo era un po' di ostacolo al passaggio delle feci e quindi poteva causare sforzo e di conseguenza emorroidi (ma l'utero non premeva sulla vescica? Come fa a premere su vescica e retto contemporaneamente? mi sono chiesta poi). Comunque lei non sembrava darci molto peso. Avendo io però nel frattempo letto su internet di cose come la rieducazione dei muscoli e le stimolazioni elettriche, gliene parlai e lei mi fece una prescrizione per una "riabilitazione perineale con sonda rettale per rettocele" presso un'ostetrica di sua conoscenza. Per la verità mi indicò anche gli esercizi di ginnastica perineale di Simona Oberhammer, quindi esercizi tonificanti e non rilassanti. Questo un anno fa circa, ma non procedetti comunque con quella visita per motivi economici. Motivi economici che in realtà mi hanno sempre frenato dall'andare a fondo sulle varie questioni perché le parcelle dei medici e terapeuti vari sono per me dei veri e propri salassi e io purtroppo sono in condizioni economiche precarie da parecchi anni. Ora però la situazione è giunta a un punto dove non posso più tergiversare.
Tornando alla cistite, questa è tornata a colpire a gennaio. Inizialmente cercai di farmela passare come la prima volta, ma questa volta divenne talmente insopportabile, soprattutto a livello di bruciore interno, che decisi di andare dal medico. Pur avvertendomi che sarebbe stato meglio fare prima una urinocoltura, considerato il mio livello di sofferenza il medico mi prescrisse il Ciproxin per 10 gg, ed effettivamente bruciori e dolori iniziarono a diminuire fin dalla prima pastiglia. Mi prescrisse di fare poi un'urinocoltura dopo 7 gg dalla sospensione dell'antibiotico per verificare se l'infezione era stata debellata. Poiché dopo la sospensione dell'antibiotico io avvertivo ancora ogni tanto dei piccoli bruciori in uretra e dolorini in vescica, pensai che sarebbe risultata la presenza di batteri residui, invece nulla: esito negativo (referto del 2 marzo scorso).
A questo punto ho iniziato a farmi delle domande
, anche perché gli stimoli a urinare iniziavano a farsi troppo frequenti e i conti non tornavano. Non sapevo però bene cosa e dove cercare. Un giorno, vagando su internet, ho cliccato chissà perché su un video di una donna americana che parlava di come è cambiata la sua vita con un cambiamento di dieta, ecc. ecc. e, fra una cosa e l'altra, citava il fatto che aveva iniziato ad avere sintomi di cistite interstiziale. Plop! La mia antennina si alzò. Iniziai a cercare cosa diavolo fosse questa roba mai sentita prima e, dopo la pagina di Wikipedia, che già rispondeva a molte domande, c'era il vostro sito, sul quale ho passato ore ed ore negli ultimi giorni (cosa che mi ha suscitato anche un certo stato di angoscia a vedere tutto quello che potrebbe attendermi).Quindi i miei sintomi sono:
- stimolo a urinare più frequente della media. La mia vescica inizia a dare stimolo (e bruciore interno) quando contiene circa 200ml di urina. Posso respingere lo stimolo, rischiando poi però, dopo non molto, di ritrovarmi con uno stimolo successivo non contenibile, che mi fa rischiare di farmela addosso letteralmente (questo secondo stimolo avviene attorno ai 300ml). Di notte a volte non mi alzo, a volte una volta, raramente due. Al mattino la vescica contiene circa 500ml e appena mi alzo devo correre in bagno.
- presenza di bruciori estemporanei all'uretra e alla vescica, non particolarmente forti ma fastidiosi
- senso di pesantezza al basso ventre non costante
- rettocele con difficoltà di espulsione delle feci. A volte riesco a espellerle senza problemi (uso anche un apposito sgabellino che alza la posizione dei piedi quando si è seduti sul water e quindi permette di mimare la posizione accovacciata, permettendo di evacuare con meno sforzo), ma quando l'ampolla rettale è semi-vuota devo facilitare lo svuotamento totale premendo più o meno forte sul perineo. Altre volte, quando il volume delle feci non è sufficiente o la loro consistenza non ideale, devo ricorrere a un clistere o manovre manuali. Tutto questo, come si può capire, mi rende davvero problematico andare di corpo quando non sono a casa mia con tutto il relax e l'occorrente.
(Preciso che non ho mai sofferto di stitichezza, vado di corpo 2-3 volte al giorno, questo praticamente da sempre. Non ho mai saltato un giorno se non forse qualche volta durante l'adolescenza)
- rigonfiamento esterno su un quarto dell'ano, forse una fistola. Questo si è formato la scorsa estate, forse in concomitanza con la prima cistite o poco dopo, non ricordo di preciso. Su di esso si forma ciclicamente una pustola che spurga più che altro sangue e a volte un poco di pus.
- dolori lombari persistenti (ce li ho da anni ciclicamente, ma ora sono stabili), che si diramano anche verso i fianchi
- mal di schiena in generale, non solo lombare (da radiografie risultano alcuni spazi intervertebrali leggermente ridotti a livello lombare, dorsale e cervicale, leggera scoliosi e cifosi lombare, queste ultime fin da bambina)
- gas intestinale, anche se è diminuito da quando assumo probiotici dopo che ho smesso l'antibiotico
- pesantezza e dolore alle gambe e ai piedi. Negli ultimi anni questo è andato peggiorando. Io cammino molto, anche più di 10 km al giorno (ho un cane molto esigente...), da ormai una decina di anni, e di conseguenza dovrei essere molto allenata a livello muscolare, invece mi stanco molto e spesso ho veri e propri dolori. Quando mi sveglio al mattino i muscoli delle gambe sono dolenti. Da qualche anno mi si formano calli in strane posizioni sotto la pianta dei piedi, nonostante io indossi sempre scarpe comode, ma mi è sempre più difficile trovare scarpe che non mi facciano male
- non ho sintomi a livello vaginale, sarà anche che non ho rapporti sessuali. (Anni e anni fa ho sofferto di candida e vaginiti connesse ai rapporti sessuali e causate anche da assunzione di antibiotici.) Sento però un leggero bruciore esterno al contatto con i salvaslip che sono costretta a portare sempre per via dello spurgo periodico della presunta fistola anale. Di notte dormo senza slip in modo da esporre il tutto all'aria. Tendo a usare sempre pantaloni e vestiti larghi, mi piace stare comoda e non indosso collant.
In base a quanto ho letto sospetto di avere cistite insterstiziale, comunque abatterica (non ho ancora gli stick per le urine quindi non so dire la situazione di nitriti e leucociti), con una condizione di infiammazione cronica sulla quale si sono innestati due episodi batterici, che ovviamente potrebbero ripetersi. Più tutto il resto sopra detto, a cui si aggiungono i cambiamenti connessi con la premenopausa. Nell'ultimo anno ho avuto solo 2 mestrui con flusso scarso e attualmente sono perseguitata dalle vampate di calore, anche se sono meno forti di quelle dello scorso inverno.
Sono una persona ansiosa e insicura (o meglio, lo ero fino a ieri
) e la mia ansia è andata peggiorando negli ultimi anni a causa della mia condizione lavorativo-economica e anche relazionale. Proprio per questa situazione i miei muscoli sono spesso tesi, il respiro superficiale e soffro di bruxismo (digrigno i denti di notte), fin dalla notte dei tempi, nonché di malocclusione dentale. Naturalmente a questa sono legati diversi problemi muscolo-scheletrici. Nel corso della vita, sono passata per le mani di un considerevole numero di dentisti presumibilmente specializzati in riequilibrio dell'occlusione, ma nessuno ha veramente risolto il problema (in compenso mi sono costati migliaia e migliaia di euro), anche quelli che hanno lavorato in collaborazione con osteopati. Ricordo un osteopata che, dopo avermi massacrato di dolore cercando di sgrovigliare con le sue mani i miei muscoli addominali, alla cui tensione era dovuto secondo lui il mio mal di schiena, gettò la spugna dicendomi che ero il suo primo fallimento (davvero incoraggiante!).Nel frattempo i miei denti si sono molto consumati (nonostante di notte porti un bite) molti li ho persi e la masticazione non è equilibrata. Tutti questi problemi muscolo scheletrici interagiscono con le tensioni dovute all'ansia e il tutto risulta in posture squilibrate e ulteriori tensioni. So che nell'ambito della dentosofia esiste un apparecchio e una cura che dovrebbe lentamente riequilibrare l'occlusione e sono anche andata a fare una prima visita, ma anche qui i costi di tutto il processo erano insormontabili per me.
Il 2017 è stato per me un anno molto difficile, con periodi di forte depressione e scoraggiamento, ora però ho trovato dei buoni amici e la forza per ricominciare a lottare
, anche dal punto di vista lavorativo. Ma ho bisogno anche di stare meglio fisicamente. L'uno non va senza l'altro, poiché siamo esseri completi. Quindi ora ho bisogno di trovare la strada giusta per risolvere un poco alla volta la situazione.Preciso che il pH delle mie urine è quasi sempre basico poiché ho un'alimentazione molto ricca di vegetali. Non fumo, non bevo caffé né alcolici, non consumo zuccheri raffinati, cioccolato, né prodotti a base di farine raffinate e lieviti.
Ho comunque misurato il pH in questi ultimi due giorni per conferma. Era leggermente acido solo ieri mattina (6.75), poi per tutto il giorno sempre superiore a 7. Questa mattina era 7 e poi sempre superiore. Continuerò comunque nei prossimi giorni per sicurezza.
Ho iniziato a fare il più possibile respirazione diaframmatica. Ho eseguito il massaggio addominale, trovando molti punti dolorosi. Non trovo punti dolorosi invece direttamente nel perineo o attorno all'ano. Ho provato anche gli stiramenti dei piriformi e adduttori e continuerò a farli nei prossimi giorni.
Ho eseguito anche gli esercizi di Kegel reverse come descritti da voi e non mi risultano particolarmente difficili. Non ho percezione di avere contratture. Lo constato a livello anale per il fatto che oggettivamente l'ano fa fatica a dilatarsi, ma non ho la percezione che sia contratto (nel senso che quando lo contraggo volontariamente ha una posizione ben diversa da quella in cui sta di solito, però non è detto che quest'ultima sia una posizione rilassata, non so se mi spiego...).
Non percepisco contratture a livello vaginale (e nemmeno ne ha notate la ginecologa, se no immagino me lo avrebbe detto; dall'altro canto mi ha assicurato che non ci sono prolassi) e non ho difficoltà ad emettere l'urina, anche se a volte il flusso non è proprio compatto. Ho provato brevemente l'automassaggio vaginale (brevemente perché non ho in casa un lubrificante) e non ho sentito dolori.
Sicuramente ho la percezione di una tensione generale di tutto il corpo e spesso mi accorgo di trattenere il fiato.
Attualmente, oltre a camminare molto, non pratico altri sport.
Sono un po' indecisa su come procedere, anche perché, date le mie esperienze con i medici di vario genere, non mi fido di nessuno. Stavo valutando una visita da Ileana Luglio a Milano, per avere una valutazione oggettiva della contrattura o meno (e di quale grado e collocazione) del mio pavimento pelvico e annessi. Ma attendo vostre considerazioni e riflessioni ed eventuali domande.
Grazie di avermi letto fin qui.
Elena
fra noi!