Aiutoooo, la mia storia

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Aiutoooo, la mia storia

Messaggioda celeste » mer feb 08, 2017 2:33 pm

Ciao a tutte, innanzi tutto vi ringrazio tantissimo del lavoro svolto e di tutti i consigli. Ringraziamento particolare a Rosanna e Laura per i video fantastici sugli automassaggi.

Provo a raccontarvi la mia storia in breve e a rispondere alle domande sul "come compilare la propria storia".

Ho iniziato ad avere attacchi di cistite dopo il mio primo rapporto, avevo 15 anni, ora ne ho 22. Sono 7 anni che soffro di cistite e non ne posso più. All'inizio ho curato il tutto con monuril. Alla quinta volta monuril non faceva più effetto e sono passata ad altri antibiotici, fino ad arrivare all'Augmentin integrando con ovuli e lavande vidermina clx. Nel frattempo a 17 anni inizio la pillola yaz che nel giro di un anno mi blocca il ciclo (era nero, non più rosso e avevo grossi problemi), premettendo che soffro di ovaio micropolicistico, ho smesso la pillola, forzato il mestruo, aspettato 6 mesi e riniziato pillola Loette con cui tutt'ora mi trovo molto bene. A 18 anni ennesima ginecologa, ennesimi tamponi e eco e urinocolture. Inizio neofuradantin e cura di monurelle (cranberry) per 6 mesi. Nel frattempo mi trasferisco a Milano da sola per studio e dopo 3 anni inizio subito a lavorare. Con il trasferimento la situazione sembrava stabile. 9 Mesi di pausa da cistite. Pensavo fosse tutto migliorato con Monurelle. Invece torna sempre più forte e difficile da far andare via. Quindi mi reco in erboristeria (ormai avevo 20 anni) e l'erborista che guardacaso era esperto in questa patologia mi consiglia Uva ursina nell'acqua, cranberry, yogurt naturale e radice di qualcosa che ora non ricordo. Sto bene per 5 mesi poi ricomincia, quindi la ginecologa mi dice di nuovo di prendere neofuradantin. Vado avanti con neofuradantin che diventa il mio compagno di viaggio, lo avevo sempre dietro. Insieme anche alla crema gynocanesten che mi aiutava molto a combattere le tracce di Candida che sporadicamente si abbinavano alla cistite. Tutti i mesi si presenta e tutti i mesi con antibiotico la faccio sparire. La situazione diventa ingestibile. 3 settimane fa torna la maledetta, sta volta non passa, nè con neofuradantin nè con crema, lavande, fermenti, nulla. Quindi disperata voglio provare il mannosio, mi svegliavo di notte a piangere dal dolore. Provo subito con il mannosio puro, che mi fa stare leggermente meglio. (Almeno mi faceva dormire). Allora voglio subito provare il antinfiammatorio (non avevo mai provato causa costo elevato per le mie possibilità di questi prodotti, ma ho voluto investire, anche perchè ormai la situazione era sfuggita al mio controllo). Con il flogo dopo4 giorni sono stata leggermente meglio, quindi prendo anche daily e stick urine. Faccio lo stick urine che mi dice che non ho batteri. Se lascio lo stick per 3 minuti fermo vedo comparire dei puntini sui leucociti, ma il foglio illustrativo dice di non tenere conto eventuali risultati dopo i 120 secondi...quindi? abatterica? Contando che fino ai 18 anni ho sempre avuto E.Coli o batteri vari. Dai 18 in avanti il 50% delle cistiti era abatterico.

provo ora a rispondere alle vostre domande:
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Sono bruciore alla minzione e prima della minzione, sono localizzati in uretra e vagina, si presentano almeno una volta al mese.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Ho fastidi spesso, bruciore prima della minzione e prurito interno.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Sicuramente i lieviti sono una delle cause scatenanti, inoltre lo stress, il mare e il caldo. I bagni pubblici anche se non mi appoggio mai e i fumi della candeggina (nonostante sia vestita) e l'abbigliamento. Anche troppi zuccheri facilitano il tutto.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
Riportano urine torbide e E.Coli, la precedente era abatterica.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
Si li ho
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
cerco di bere tanto soprattutto negli ultimi mesi, tipo 2 litri almeno di acqua al giorno. Faccio pipì poco nelle prima 5 ore anche se bevo tanto, poi vado ogni 10 minuti.
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Esce spontaneamente, getto unico e abbondante ma esce doppio.
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
Si è difficoltosa e ho dolori ma non sempre
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
Si, mi hanno diagnosticato delle tracce qualche volta. Prurito e bruciore per i rapporti. Nessun problema a urinare.
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Si sempre
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
No, ma ho gli stick che riportano un ph di 5/6
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
si, si, si. Ho eliminato jeans e anche biancheria sintetica, che uso solo quando devo avere rapporti per movimentare la serata, assorbenti uso i lines è in lattice che mi aiutano molto, se sono già con dei bruciori metto un panno di lino sopra l'assorbente (lo lavo a mano con sapone naturale e sciacquo con tantissima acqua) e mi aiuta moltissimo.
Che metodo contraccettivo usi?
Pillola anticoncezionale
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Spesso si
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
A volte nelle 3 ore successive a volte scollegate dal rapporto, Ho istruito il mio boy su come comportarsi (sciacquare sempre con acqua, utilizzare detergente delicato solo più di 12 ore prima del rapporto e sciacquare come se non ci fosse un domani, Usare carta per asciugare e mai asciugamano)
Utilizzi detergente intimo?
No, acqua fredda non calda
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Assolutamente no, sono stitica, ho provato tutti i regolarizzatori del mondo, ma solo tisane regolatrici funzionano un pochino.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Si anche se non è facile, riesco con il pavimento pelvico.
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
Si, il terzo pubblicato da voi, quello dell'intestino con video mitico di Laura.
Il calore ti aiuta?
Nella pancia quando sento pesantezza si.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Si, si qualche sintomo lo riconosco, soprattutto sintomi che vengono tra una cistite e l'altra.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo?
Tutti, o meglio cerco di seguirli
Di quali altre patologie soffri?
Colesterolo, ovaio micropolicistico, ora sto seguendo una dieta senza istamina (non mangio più nulla praticamente). Niente frutta, solo mele. Niente cose inscatolate (tonno, carne, robe sott'olio, confetture, conserve...). Niente insaccati, salsiccia, carne rossa, salse, formaggi stagionati o fermentati, Niente pomodori, spinaci o crauti. Niente cioccolato e simili, niente frutta secca. niente lievito. Faccio ricette su misura per me.
Che sport pratichi?
Cammino molto, in estate il nuoto (muoio dalle cistiti ma mi piace tanto)

Sperando di avervi detto tutto io vi prego di darmi dei consigli perchè ora sto continuando con d-mannosio e daily ma continuo ad avere fastidi.
Ah faccio 2 lavori contemporaneamente (in Italia i giovani vengono pagati poco, ma anche i giovani però pagano affitto bollette e spese come gli adulti!!!) quindi lavoro 16 ore tutti i giorni, a volte anche i weekend. Quindi diciamo che lo stress è una buona causa per questa patologia. Ma così non vivo più davvero. Vi chiedo umilmente di aiutarmi perchè sto impazzendo, ho notato che la mia salute mentale ci sta rimettendo molto.

Grazie a tutte, fiduciosa aspetto,
baci
Celeste :pp :pp :pp :pp :pp

Re: Aiutoooo, la mia storia

Messaggioda Brighid88 » sab feb 11, 2017 11:20 am

Ciao Celeste ! :welcome:
Io credo che sterching ,automassaggio e calore possano già aiutarti molto ,propendo per una contrattura pelvica e forse un po' di neuropatia, potresti anche prenotare da Pesce perché l attesa per la visita è di circa 2 o 3 mesi e se nel frattempo migliori puoi anche disdire ma prenotare secondo me sarebbe importante per avere una diagnosi accurata e una cura eventualmente farmacologica .
Ovviamente niente più antibiotici ,ora a sintomi come sei messa ?
L automassaggio vaginale lo hai provato ?
I bagni pubblici ,zucchero ,lieviti etc non sono sicuramente le cause scatenanti .usa vestiti comodi che non vadano a comprimere la zona pelvica .
celeste ha scritto:abbondante ma esce doppio.

Sintomo di contrattura
celeste ha scritto:Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
No, ma ho gli stick che riportano un ph di 5/6

Serve assolutamente un tampone che indichi I lattobacilli ma se il ph vaginale è così alto bisogna abbassarlo con yogurt e rephresh che trovi su naturadiretta, con un ph a quei livelli I lattobacilli non possono sopravvivere
celeste ha scritto:uso i lines è in lattice che mi aiutano molto, se sono già con dei bruciori metto un panno di lino sopra l'assorbente

Usa solo assorbenti in puro cotone oppure la coppetta mestruale
celeste ha scritto:Pillola anticoncezionale
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Spesso si

Lubrificante semore e comunque. Pillola da eliminare ,purtroppo causa secchezza ,alterazione della flora vaginale esponendoti a infezioni su infezioni e da li ad avere una contrattura e una neuropatia ci vuole poco .oltre al fatto che non ti cura l ovaio policistico.a tal proposito potrebbe aiutarti l inositolo .eliminando la pillola starai già meglio vedrai .come contraccettivo puoi usare il preservativo oppure pearly ,con la tb potrai monitorare il tuo ciclo in modo naturale ed innocuo e saprai quando e se ovulerai
celeste ha scritto:sono stitica, ho provato tutti i regolarizzatori del mondo, ma solo tisane regolatrici funzionano un pochino.

Magnesio ,biobi e semi di chia ?li hai provati ?anche la stipsi è sintomo di contrattura
celeste ha scritto:Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
Si è difficoltosa e ho dolori ma non sempre

Altro sintomo di contrattura ,dolori e difficoltà non devono esserci mai .fare un kegel reverse prima della penetrazione potrebbe darti una mano ,i kr Comunque vanno fatti sempre per tenere bene giù il muscolo ,all inizio sarà complicato ma poi diventarà un abitudine .
celeste ha scritto:Colesterolo

Altro ottimo motivo per smettere la pillola subito .la dieta che stai seguendo non so se ti è stata prescritta o no ma non può che farti danni e portarti a carenze, noi consigliamo di mangiare in modo equilibrato ,di tutto un po senza farti mancare nulla perché non sono la pasta e la cioccolata a causarti sintomi ,se trovi che una determinata bevanda o alimento ti dà bruciori a fare pipi basta assumere un pizzico di bicarbonato
Stai assumendo il daily ?
Vediamo se l automassaggio vaginale ti aiuta ,intanto continua col calore anche usando i cerotti termici che trovi sempre su naturadiretta, kr ,respirazione diaframmatica e sterching .
Ti assicuro che se ne esce e se seguirai questi piccoli ma fondamentali accorgimenti sentirai già la differenza! Facci sapere ! :ciao:

Re: Aiutoooo, la mia storia

Messaggioda celeste » mer feb 22, 2017 6:03 pm

Ciao brighid88,

grazie mille per la risposta, grazie a tutte voi che mi avete fatto capire che una soluzione c'è.
Allora, iniziamo dalle cose negative, la pillola anticoncezionale non la posso smettere, per mia tranquillità psichica nella sfera sessuale, oltre che per la sindrome dell'ovaio policistico. Proverò l'inositolo come mi hai consigliato tu comunque, grazie mille.

Concordo per automassaggi, kr, assorbenti di cotone, e tutto il resto!!!

Per la stipsi, ho provato tutto, chia, fermenti, yogurt, di tutto, ma ieri sono stata da una ostetrica per il pavimento pelvico!!! (Vi conosce! e la consiglio ma la metto in apposito argomento dopo)
Lei mi ha consigliato lo PsylloGel, un gel totalmente vegetale che danno anche alle donne in gravidanza, da prendere a cicli di modo da cercare di avere un intestino migliore :t

Per la contrattura, dopo aver letto il tuo messaggio non ho potuto rispondere, ma sono appunto stata da questa ostetrica Elisa Cappelli, che mi ha detto che ho un po' di contratture, che il mio pavimento pelvico è verso l'ipertono, non sono contratta tantissimo ma praticamente ho dei punti di contrattura (famosi triggerpoint) insieme a una muscolatura statica e tesa, che ha poca differenza quando contraggo il muscolo o quando lo rilasso.
Mi ha anche detto che probabilmente ho la vulvodinia, mi ha detto di andare da una ginecologa che conosce lei per avere la conferma e nel caso capire il tipo di terapia più adatto a me.

Mi ha detto che ho fatto benissimo a seguire i vostri consigli e che ho fatto bene a prendere il mannosio, si è meravigliata che nessuno prima me lo avesse consigliato. Mi ha detto di lasciare assolutamente perdere il cranberry!!! Diciamo che l'ho lasciata parlare per capire se la pensava come noi oppure no. Ha detto assolutamente no antibiotici, nelle fasi acute se necessario integrare (in caso di cistite emorragica) con antibiotico ok, ma in fase acuta mi ha confermato che basta avere pazienza e usare il mannosio.

Sono così felice che ho scritto tutto di fretta, spero di essermi fatta capire.
Mi ha dato esercizi da fare: Contrarre e rilasciare di continuo per arrivare a un obiettivo di farlo per 10 minuti senza sentire la classica stanchezza muscolare. Cioè contraggo 1 secondo e rilasso 1 secondo sempre di seguito. E' faticoso ma mi fa star meglio.

Per quanto riguarda la mia cistite, domenica mi è tornata (è stata via 3 giorni wow)... :-zzz
Sta volta è batterica, aiutooooo.

Sto usando yogurt fatto in casa, rephresh gel, xanagel, flogo, daily e puro, e immunodefend. Inizio proprio oggi tutte le cure (in casa avevo solo daily e puro!!!)

:::::
Sto iniziando a vedere una luce in fondo al tunnel...Domani vedo urologo (Mauro Seveso) e il 28 vedo la ginecologa per la vulvodinia (Garcia Rey), così vi saprò dire (tra l'altro è un centro polivalente molto economico rispetto ai prezzi dei privati a Milano!!!!!)

Baci baci a tutte. Ovviamente fatemi sapere cosa ne pensate di tutto ciò.
Celeste

Re: Aiutoooo, la mia storia

Messaggioda Vln » gio feb 23, 2017 12:30 pm

Ciao cara, benvenuta, bene per l'aggiornamento. Ci sono però alcune cose da chiarire:

celeste ha scritto:Allora, iniziamo dalle cose negative, la pillola anticoncezionale non la posso smettere, per mia tranquillità psichica nella sfera sessuale, oltre che per la sindrome dell'ovaio policistico

Sono due cose diverse: per l'ovaio ci sono molti accorgimenti da mettere in atto, per quanto riguarda invece la tua tranquillità a letto ti capisco, io ho preso la pillola per più di 10 anni e mi sembrava impossibile vivere una vita sessuale tranquilla senza. Non è vero. Devi solo provare. Poi prendendo la tb e contando i giorni avrai tutte le info sul tuo corpo che ti servono e riuscirai a viverti le cose in maniera serena. La pillola è davvero davvero deleteria e non ti aiuta a stare meglio, al contrario, ti impedisce di stare bene, falsa i meccanismi del tuo corpo, blocca in maniera violenta il naturale ciclo femminile. Il tuo ciclo.

Di PsylloGel ne abbiamo parlato molto sul forum, funziona? Il magnesio lo hai mai provato? Aiuterebbe anche il rilassamento.

celeste ha scritto:Ha detto assolutamente no antibiotici, nelle fasi acute se necessario integrare (in caso di cistite emorragica) con antibiotico ok,

Il sangue non è assolutamente un parametro da considerare per giudicare la gravità di una cistite, anzi. Quindi no, antibiotico se vedi sangue nelle urine non è un buon consiglio. Antibiotico solo se sale la febbre e si accusa dolore al fianco.

celeste ha scritto:Mi ha dato esercizi da fare: Contrarre e rilasciare di continuo per arrivare a un obiettivo di farlo per 10 minuti senza sentire la classica stanchezza muscolare. Cioè contraggo 1 secondo e rilasso 1 secondo sempre di seguito. E' faticoso ma mi fa star meglio.

Questo esercizio non lo devi fare Celeste. Devi puntare a rilassare il muscolo, così non lo rilassi affatto! Contrai un secondo e poi rilassa per ALMENO UN MINUTO (anche di più se riesci, ma ora sei all'inizio). Ciò significa che per tutto un minuto devi sentire il pp basso, in giù, aperto. E devi concentrarti a mantenerlo così.

Mi spiace per l'attacco di cistite, segui le linee guida e vai con il puro. Puoi assumere anche tisana Meg. Hai gli stick a casa? Hai portato le urine in laboratorio?

In generale ti consiglio di inizare con il calore e di fare tanto stretching e respirazione diaframmatica. In questo momento ancor di più data la recidiva.

Facci sapere come procede, un abbraccio

Re: Aiutoooo, la mia storia

Messaggioda celeste » mer mar 01, 2017 2:30 pm

Ciao, grazie per la risposta.

Ho dei dubbi che mi attanagliano.
Vi aggiorno, ho fatto la visita dall'urologo (Mauro Seveso), riporto il referto e i suoi consigli:

Addome trattabile, non dolente, logge renali libere, segno del Giordano negativo, ecograficamente non segni di stasi renale
Indicazioni: Utibis 1 bustina la sera prima di coricarsi per 30 giorni consecutivi (per ripristinare la flora) successivamente 15 sere al mese (alternate) per 4 mesi. Consiglio esame urodinamico.
Mi aveva consigliato anche D-Mannosio ma ho riferito che lo prendo già grazie a voi!!! :t

Ho fatto anche visita dalla ginecologa (Susana Ester Garcia Rey), riporto referto, diagnosi e terapia:

Referto:
Genitali esterni da nullipara
Discreto assottigliamento della mucosa vestibolare, con iperemia introitale.
Trigger points negativi
Dolore vescicale alla palpazione
Swab test + 2 h5-h7
Uretrodinia
Ipertronia muscolare + (sx)
Non perdite vaginali

Diagnosi: Vuvodinia, cistite ricorrente

Terapia: Lubrygin detergente intimo e crema, Intimo cotone bianco e assorbenti 100% cotone, Pelvilen Dual Act orale 1 bustina sublinguale 2 volte al giorno per 2 mesi, Gelistrol gel vaginale da applicare in sede vestibolare tutte le sere per 20 sere. Poi 2 volte la settimana per 2 mesi. Laroxyl gocce: 3 gocce la sera, 1 ora prima di andare a dormire per una settimana, poi 6 gocce la sera, continuando senza interrompere.
TENS n. 8 sedute
Si consiglia controllo dopo TENS.

Mi ha detto che per il momento non mi fa sospendere la pillola, in quanto se io la smetto tornerei alla condizione iniziale, in cui sono in amenorrea e quando mi viene il ciclo una tantum è più che emorragico. Oltre che all'ovaio policistico che si può curare in altri modi.
Mi ha anche detto che devo fare esame urodinamico per escludere la cistite interstiziale.

Non ho capito quasi nulla del suo referto...qualcuno può spiegarmi se le terapie consigliate sono giuste o meno? Il detergente intimo non voglio usarlo, mi trovo benissimo con l'acqua. Uso solo il lubrygin crema. Per il Pelvilen non ho idea di come comportarmi, sono dubbiosa. Per l'antidepressivo so che viene dato per rilassare i nervi in concomitanza con la TENS, ma mi fa dormire tantissimo, stamattina non ho sentito 7 sveglie :muro:
Per l'esame urodinamico sono disperata, in testa so che lo devo fare, ma il mio corpo non lo accetta e appena ci penso mi tendo come una corda di violino. :ss
Siccome so che c'è una buona probabilità di riprendere la cistite batterica con questo esame e non voglio attuare la profilassi antibiotica o disinfettante, al pensiero che possa tornarmi (dato che solo ora inizio a star meglio e a poter camminare per lo meno senza soffrire) mi viene da piangere. Penso seriamente che andrei in depressione se mi tornasse così in fretta un attacco acuto. Quindi oltre a prendere il mannosio e immunodefend posso prendere altro per scongiurare che questo esame porti batteri nella mia vescica? Prendo anche kefir e yogurt cascina bianca.
Inoltre avete da consigliarmi un urologo femmina che faccia questo esame a Milano? E che possibilmente conosca la cistite interstiziale. Che poi siccome si scopre per esclusione la CI, in che modo questo esame la evidenzierebbe non lo capisco...si potrebbero fare altri esami meno invasivi...no? Pensate che mi sto nascondendo dietro una via di fuga per non fare l'esame?

Inoltre piango sempre, tutte le sere torno a casa, da sola, mi metto sul divano e piango, ho spesso le lacrime agli occhi e ho paura che nonostante tutto ciò non si risolverà nulla. :please:
Chiedo aiuto a voi e sostegno, soprattutto sostegno.
Sto anche già pensando di comprare la macchinetta per la Tens appena vedo se funziona, qualcuno sa consigliarmi alcune marche oppure sono tutte uguali? In internet ho trovato di tutto a costi bassi o elevatissimi.

Grazie mille a tutte girls.
Un bacione, sono molto demoralizzata. :-gulp

Re: Aiutoooo, la mia storia

Messaggioda celeste » mer mar 01, 2017 3:44 pm

Mi sono dimenticata di dire che ho appena concluso protocollo Miriam con successo, lo yogurt soprattutto mi ha dato enorme beneficio, e che continuo con linea e con immunodefend, inoltre ho integrato con lo Psyllium che funziona!!!!!! Miracolo :::::
Per finire ho provato il magnesio ma non mi da grandi benefici...lo usavo già in estate per la pressione bassa e la stanchezza che ne deriva, ma non ho mai visto miglioramenti dal punto di vista intestinale.
:ciao:



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