Dopo un anno di letture approfondite sul forum ecco che mi presento anche io.
Sono una ragazza di quasi 25 anni e da più di un anno è iniziata la mia maratona di cistite, candida, esami, dottori, antibiotici ,ecc..
Cercherò di scrivere ogni passaggio senza dimenticare nulla e senza annoiarvi troppo.
Il giorno 29 Settembre 2015(me lo ricorderò per sempre) mi sveglio con un dolore atroce che non ho mai provato prima. Dolore acuto nella parte bassa dell'addome che si espande fino allo stomaco. Corro in bagno pensando ad un attacco fortissimo di diarrea, provo a fare la pipì ma non scende poco e il dolore aumenta.
Tremante dal dolore mi butto sotto la doccia calda e poi corro dalla guardia medica. Il medico mi dice che è una semplice cistite e mi prescrive la ciprofloxacina (ero ignara del fatto che questo sarebbe stato un "assaggino" dei mille antibiotici che avrei poi preso nei mesi successivi
)Da considerare che prima di questo attacco ero appena tornata dalla vacanza che mi ha "regalato" diarrea e nausea per quasi 2 settimane) e credo fortemente che sia collegato al primo episodio di cistite.
2 settimane dopo il ciclo di antibiotici eccola tornare...questa volta con l'ematuria... corro dal mio medico di base che mi prescrive antibiotico. Faccio l'urino coltura e risulta una carica batterica 10000 di E.Coli
4 settimane dopo mi ritorna... allora inizio a dubitare dell'efficacia degli antibiotici e vado da un urologo.
Mi prescrive una serie di antibiotici ma nulla da fare. il 30/12 2015 torna l'attacco di cistite ancora più forte di prima e per passare un capodanno sereno mi prendo 2 dosi di monuril (consigliato dall'urologo).
Parto per ferie a inizio gennaio e al ritorno dalle ferie eccola di nuovo... antibiotici, succo di mirtilli rossi,tisane di malva ma NULLA. Non cambia niente, le cistiti hanno la cadenza mensile e io inizio a disperarmi e avere il terrore di uscire di casa, mi chiudo in me stessa e non mi fido più di nessun medico e così scopro questo sito a Febbraio dell'anno 2016.
nel frattempo le mie cistite diventano abatteriche e compaiono dei sintomi nuovi: frequenza, bruciore continuo e fitte anche al di fuori di episodi di cistite.
Leggo e non capisco come mai gli urologi mi danno delle cure così diverse da quelle che invece sembrano funzionare (es. d-mannosio). Inizio a leggere e documentarmi. Il mio urologo nel frattempo mi dice di passare a instillazioni di ialuril per una sospetta C.I. e a quel punto decido di scrivere alla ONLUS di cistite interstiziale prima di procedere.
Mi consigliano di evitare qualsiasi cibo acido e mi danno una linea guida per cose da evitare e mi consigliano di vedere Dott.Porru prima di procedere alle instillazioni.
Solo da allora inizio a capire che le cose che bevo e mangio possono influire sulla mia vescica.
Inizio a documentarmi sul d-mannosio e leggo esperienze di cistite sul sito e non so perchè continuo a ingurgitare antibiotici e fare mille esami.
Esami eseguiti: TAC, CISTOGRAFIA ASCENDENTE E MINZIONALE (orribile ma tutto ok), ecografie transvaginali(nella norma), tamponi vaginali (da cui scoprono e.coli di nuovo e quindi prescrivo l'antibiotico).
Nel frattempo faccio diverse visite ginecologiche per la candida e ogni volta mi prescrivono ovuli ma a giugno 2016 si presenta una candida che non vuole andarsene via e così mi prescrivono diflucan e ovuli più potenti.
La ginecologa mi propone una cura : 2 volte a settimana monuril per disinfettare le urine (per fortuna non l'ho fatto).
Il mio sistema immunitario per colpa di antibiotici è debole e così nel corso dell'anno ho continue recidive di tonsillite (e così altri antibiotici).
Inizio Giugno cambio urologo e per l prima volta sento parlare di d-mannosio da un medico e mi prescrive cistoman (che scopro poi avere una dose ridicola di d-mannosio) .Tutto Giugno e fino a fino al 29 Luglio non ho cititi ma eccola che ritorna il 29 Luglio ancora più dolorosa del solito.
Questa volta assumo per l'ultima volta ciproxin e mi deciso di ordinare Ausilium forte e le strisce per l'urina.
Dalle strisce risulta un PH circa 5.5 e niente leucociti ne nitriti.
Da Agosto fino ad ora non ho più cistiti (grazie a VOI e grazie all'ausilium). Ho però frequenza minzionale, dolore pelvico costante, fitte all'orfizio.
Leggo il libro di Rosanna e a Novembre che mi da tanta forza e finalmente vado a fare la prima visita da Dott. Porru. Confermo che è una persona eccezionale! Mi ha visitata facendomi subito un eco (perchè sono arrivata con la vescica piena) poi mi ha mandata in bagno e poi mi ha rifatto subito la eco a vescica vuota e quindi ha riscontrato che lo svuotamento è perfetto.
Ha ascoltato tutta la mia storia e poi fatto una vera e propria visita ginecologica.
Ha riscontrato una vulvodinia 5/10 ore 12 e ore 6.
Mi ha prescritto una cura a base di: IALURIL SOFT GELS per 2 capsule al dì per 1 settimana e poi 1 al giorno,
LAROXYL sono arrivata a 4 gocce (di più non riesco per effetti collaterali)
ETINERV 2 al dì per una settimana e poi un mese 1 al dì e nel frattempo ALANERV AGE 2 al dì per un mese.
Esercizi kegel reverse e PELVILEN DUAL ACT in caso di dolori.
Trattamento locale: con LIETOFIX
Porru sospetta la CI e mi prescrive di fare la cistoscopia (invasivo e inutile lo confermo) dopo la cistoscopia mi erano tornati tutti i sintomi!! e CI non confermata però dice Porru che c'è comunque una lieve infiammazione soprattutto a vescica piena.
Porru mi ha consigliato di sospendere d-mannosio ma io sinceramente non l'ho ascoltato e sto continuando. Ho finito Ausilium FORTE ieri e oggi mi è arrivato il daily.
Noto con gioia che piano piano i miei sintomi si attenuano e la frequenza minzionale è ridotta, dolore pelvico meno frequente e fitte sporadiche. Niente più dolori durante la fase di eccitazione...
Tornano momenti difficili e dolori... e il tutto sembra crollare di nuovo.. ma non è come prima e quindi continuo a non perdere speranza!
Quali sono i tuoi sintomi principali? Dove sono localizzati di preciso? Con che frequenza si manifestano?
Urgenza e frequenza minzionale, fitte all'orfizio, pesantezza basso ventre. Prima dello svuotamento pesantezza e subito dopo le fitte che poi spariscono.
Tra un attacco e l'altro stai bene o hai comunque fastidi? Quali?
Come ho descritto sopra ho sempre fastidi costanti.
Hai individuato qualche causa scatenante in particolare? Rapporti sessuali, stress, caldo, freddo, alimentazione, periodi particolari del ciclo, altro?
Stress, tipo di lavoro che non mi permette di bere abbastanza o svuotare la vescica non appena sento lo stimolo, ovulazione e pre ciclo, il freddo.
Hai un esame urine ed un'urinocoltura recenti? Cosa riportano?
Non ci sono batteri.
Hai a casa gli stick urine per monitorare la situazione?
sì
Quante volte al giorno fai pipì e quanto bevi?
Sono passata da 15 volte circa a 8 volte circa. Bevo costantemente 2L al dì
Il flusso della pipì è stentato e doppio oppure ha un getto unico e abbondante? Devi spingere per urinare o l'urina esce spontaneamente?
Getto unico a volte abbondante (i giorni che sto meglio è abbondante e i giorni che ho più pesantezza vescicale è un pò più stentato)
Durante i rapporti hai dolori e/o la penetrazione è difficoltosa?
Avevo dolori in fase di eccitazione e dallo strofinamento ma che man mano migliorano.
Soffri anche di candida? Quali sono i sintomi che hai durante un'attacco di candida?
Sì. Bruciore vulvare, perdite maleodoranti, aumento di fitte.
Cistiti e candide sono state sempre accertate rispettivamente da urinoculture e tamponi vaginali?
Cistiti sì, candida no.
Hai un tampone vaginale recente con indicazione del ph e dei lattobacilli? Cosa riportano?
Non ho tamponi vaginali
Hai bruciore quando usi i jeans, quando indossi biancheria sintetica o quando usi gli assorbenti?
Noto che usando jeans stretti e stando seduta molto le fitte e bruciori aumentano. La biancheria bianca e assorbenti di cotone puro mi aiutano molto. Questo provvedimento mi ha effettivamente aiutato a migliorare sintomi.
Che metodo contraccettivo usi?
Nessuno, in realtà stiamo cercando di avere un figlio.
Utilizzi lubrificante durante i rapporti?
Utilizzo il lubrificante classico, non mi ha mai dato problemi.
Hai notato se le cistiti ti compaiono dalle 24 alle 72 ore dopo un rapporto?
No e anzi, a volte sento meno dolori se ho rapporti costanti (non so come mai).
Utilizzi detergente intimo?
Poco e solo con PH neutro.
L'intestino come va? Riesci a scaricarti tutti i giorni?
Il mio intestino non è mai stato perfetto anzi. Grazie al nutriflor sono più regolare ma LAROXYl provoca parecchia stitichezza.
Riesci a riconoscere il muscolo pubcoccigeo e a contrarlo/rilassarlo?
Sì e mi aiuta molto fare gli esercizi di Kegel Reverse
Hai mai provato a fare qualche automassaggio?
No
Il calore ti aiuta?
quando ho dolori mi metto una bolla d'acqua calda ma sinceramente non ho mai notato grandissimi miglioramenti.
Hai letto gli articoli in homepage riguardo a contrattura e vulvodinia? Ti riconosci in qualche sintomo?
Sì e infatti mi è stata diagnosticata la Vulvodinia e secondo me ho un pò di contrattura ma Porru ha smentito questo mio presentimento.
Stai seguendo qualche accorgimento tra quelli che suggeriamo?
Certo. Assumo D-mannosio, bevo la tisana di Malva ogni sera (La MEG non posso per allergia ai componenti), monitoro PH delle urine, bevo bicarbonato per alcalinizzare, esercizi di Kegel reverse, uso biancheria intima di cotone bianco e non uso jeans stretti.
Di quali altre patologie soffri?
Lieve allergia all'arancia e farina (cerco di mangiare sempre senza glutine)
Ipertiroidismo (al momento è ok ma l'ho avuto 6 anni fa e mi è stato detto che potrebbe ripresentarsi)
Fino a qualche anno fa ho avuto l'ovaio policistico curato per anni con pillola (fino a 4 anni fa) che pare però essere andato a posto con una serie di vitamine di gruppo B che mi è stato prescritto 2 anni e mezzo fa infatti il mio ciclo si è regolarizzato molto.
Spero di non avervi annoiato troppo...
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anche da parte mia Yulkina. Ribadisco l'importanza di lavarsi la vulva con sola acqua. Io pure ero molto scettica, per poi cambiare idea dopo la fatidica prova dei sette giorni che consiglia Rosanna. Trovi tutto 
