Mi decido finalmente a scrivere questa mia storia personale, o come le chiamo io “le mie cronache cistitiche”. Dopo alcuni mesi di religiosa consultazione del forum e determinata ricerca di una soluzione ho pensato fosse giusto e opportuno condividere il mio percorso con voi che siete state grandi compagne inconsapevoli e fonte di energia. Le sorie personali le trovo utilissime e quindi questo vuole essere anche un messaggio di solidarieta a chi leggera trovandosi in una situazione come la mia, di cistite relativamente semplice solo post coitale con recidive frequenti ma agli albori, e dare visibilita a quelle che sono state le mie conquiste.
La mia disavventura con l’amica cisty o la malefica comincia a luglio dell’anno scorso con l’arrivo nella mia vita del mio attuale parter, un copione gia scritto da tante di voi. Prima di incontrare lui avevo avuto 3 episodi sparsi nei 10 anni dai 20 ai 30 (2 a seguito di rapporti e 1 per scarsa idratazione), tutti debellati con fosfomicina o augmentin senza problemi. Fin dai primi rapporti con lui invece arriva la cistite, dopo i canonici 3 giorni. All’ epoca ci trovavamo entrambi in un paese africano mediamente disastrato (lavoriamo per un’organizzazione umanitaria) e per me non c’era verso di poter fare un’urocultura. Opto quindi per l’automedicazione e mi faccio le mie due dosi di Monuril. La malefica passa in qualche modo, lasciando strascichi lunghi che mi fanno sospettare il batterio responsabile non fosse poi cosi sensibile alla fosfomicina. Nel frattempo, lui viene mandato d’urgenza in un paese confinante ancora piu disastrato quindi passiamo immediatamente ad un rapporto a distanza, adieu sesso e adieu problemi, pur nella persistenza di fastidi.
A fine settembre torno in Italia per la fine della mia missione e mi sottopongo ad una marea di esami di rito; le uroculture non rilevano nulla. Tempo una settimana e anche lui torna dal suo disastrato paese e cosi ricomincia l’attivita sessuale: 4 giorni e tac la malefica si ripresenta. Scoraggiata mi riprendo il monuril e rifaccio un urocultura (i due passaggi li faccio vergognosamente nell’ordine sbagliato, lo so). Mi rilevano 1M+ di questo batterio dal nome esotico, citrobacter koseri, che guarda un po’ la fosfomicina se la beve a colazione senza batter ciglio. I nostri rapporti continuano intensi come sempre anche in presenza di sintomi e ovviamente, avendo preso l’antibiotico sbagliato, tempo una settimana e siamo punto e a capo: cisty e di nuovo li. In questo periodo pero scopro il forum (sia benedetto internet) e comincio a documentarmi, ordino l’D-Mannosio e decido di provare a debellare questo nuovo attacco con le dosi. Ottengo risultati scarsini nonostante beva anche litrate di malva e introduca l’uso di copiose gettate di lubrificante nei nostri rapporti quotidiani. In tutto cio, l’aver collegato le mie cistiti con il sesso uccide drasticamente la mia libido e il sesso cessa quasi completamente di essere un piacere aggravando la situazione. Dopo un paio di settimane di “tentativi alternativi”, fortemente frustrata da tutto questo quadro e dei miglioramenti inesistenti, getto la spugna e decido di prendere Furadantin, consigliato dal mio medico su base dell’urocultura. Siamo ormai a fine novembre e dopo quasi due mesi insieme (a lui e alla cistite), lui viene rispedito in missione sempre in africa. Io torno a vita monacale e come da copione adieu sesso, adieu cistiti. Si riparte da zero, in salute.
Siamo all’ultimo piu recente capitolo, a meta gennaio parto anch’io per raggiungerlo. Mi porto dietro dell’D-Mannosio dosi e dell’D-Mannosio crema, oltre che innumerevoli lubrificanti per attutire i microtraumi nel nostro sesso intenso e frequente. Come terapia preventiva comincio con le due dosi al giorno (e lo so dovevo prenderne 3, ben mi sta). Manco sto a raccontarvelo a questo punto ma passa una settimana dal mio arrivo e indovina chi rispunta? L’amica cisty. Idem come sopra, non posso fare un urocultura perche al laboratorio analisi non hanno i contenitori sterili adatti. Ormai forte di tutto quello che ho letto e riletto sul forum, pero’, banno l’utilizzo dell’antibiotico e ci do dentro di D-Mannosio, crema, manovra del dito, malva et cetera. Ci sono lievissimi miglioramenti anche se e’ tutto molto lento. Piu importante, noto che la “profilassi” con D-Mannosio mi ha dato un episodio meno doloroso dei precedenti, con i soliti sintomi ma un po’ attutiti. Dopo quindici giorni mi richiamano per lavoro nel sud del paese, lascio casa nostra in capitale e sfrutto questo nuovo periodo “senza sesso” per concentrarmi sulla mia malefica che tra alti e bassi non da tanta tregua. Nel frattempo faccio la grande mossa di farmi spedire da mia mamma D-Mannosio Forte e Mannoro. Appena le ricevo comincio col trattamento e noto finalmente una svolta: dopo un mese di problemi ininterrotti, i due cucchiaini mattino e sera piu dose orosolubile a meta giornata sono una manna dal cielo. Persistono bruciorini uretrali a urine concentrate e frequenza minzionale ma le cose vanno decisamente meglio. Viene a trovarmi lui, facciamo del sesso decisamente allegrotto andando anche contro a qualche fondamentale regola di buon senso per prevenire la cistite, mi attendo il cataclisma urinario conscia di meritarmelo e lo attendo perseverando con A-Forte e Mannoro ma a parte i soliti fastidietti, bruciorini, un vero e proprio attacco non mi viene(!). Il cambiamento di terapia a base di mannosio sembra veramente aver cambiato le cose anche se noto che liberarsi dai fastidi persistenti e’ molto piu lungo. Mentre scrivo siamo appena stati insieme per un week end lungo e sabato mattina mi ero svegliata con il noto bruciore alla minzione, ho preso subito il mio cucchiaino di A-Forte e raddoppiato a due dosi di Mannoro durante la giornata: il bruciore e’ sparito. Vedremo nei prossimi giorni.
Ora, la mia inquietudine maggiore e’ che guardando indietro, la cistite ha caratterizzato in varie intensita l’intero periodo che ho passato col mio partner – 7 mesi. Abbiamo avuto per ora un rapporto spesso a distanza il che mi ha aiutata a stare meglio dopo ogni episodio, ma sono inquieta all’idea che quando queste separazioni non ci saranno piu finiro in un tunnel di lotta perpetua contro i disturbi urinari causati da intensa attivita sessuale, malgrado il tamponare con Mannosio. Inoltre, senza intervalli per riprendermi, temo di cronicizzare una situazione di infiammazione seppur non trovandomi a dover affrontare episodi acuti veri e propri. Detto cio, voglio sottolineare l’aspetto positivo: con il passaggio a A-Forte e Mannoro e il conseguente rinnovato stato emotivo che mi ha portato a vivere piu serenamente il sesso c’e stato un cambiamento in meglio palpabile. Evviva evviva voi e il forum! Allo stesso tempo pero’ proprio l’intensa attivita sessuale e il fatto che con solo D-Mannosio semplice io abbia ottenuto pochi risultati, mi chiedo se debba e possa continuare con i prodotti a piu alto dosaggio di mannosio di fatto tutti i giorni per un tempo potenzialmente infinito.
Questo il gran romanzo delle mie cronache cistitiche, ora in nome della chiarezza, i punti chiave:
- Come pluricitato, la “tipologia” di sesso che ho col mio partner credo sia un fattore cruciale e quello che realmente differenzia questo periodo dai precedenti in cui ero sessualmente attiva ma senza cistiti. Un sesso molto intenso e frequente (parliamo di 1 anche 2 volte al giorno praticamente tutti i giorni) in cui il lubrificante e’ d’obbligo. A volte capita che provi dolore alla penetrazione e questo succede chiaramente quando i preliminari non mi hanno sufficientemente lubrificata. Ho imparato a riconoscere le posizioni ‘no’ che causano traumi all’uretra o alla vescica e fermo il mio partner quando ci troviamo in queste fastidiose situazioni a rischio.
- In temini di sintomi ho in fase acuta fastidi localizzati a livello uretrale (la tecnica del calore aiuta tanto infatti, cosi come la manovra del dito con cui sto ancora familiarizzando), bruciore forte alla fine della minzione con sensazione come di “uretra che tira”, senso di velato dolore a livello clitorideo e di non pieno svuotamento della vescica, bruciore vulvare che uccido con la crema D-Mannosio; in fase non acuta ho bruciore quando non c’e molta pipi in vescica o quando quella che c’e e’ molto concentrata (bruciore che sparisce in genere dopo mezz’oretta), frequenza minzionale e volume delle urine a volte non elevato anche se ho forte bisogno di fare pipi.
- Non ho stick per le urine ma me le faro mandare da mia mamma al prossimo pacco, cosi da poter almeno monitorare a livello basic quello che i laboratori qui non sono in grado di fare. Sorpattutto capendo la situazione ph potro valutare se quel bruciore da urine concentrate potra essere eliminato con un cucchiaino di bicarbonato.
- Bevo molto anche perche qua fa un bel caldino e quindi si suda copiosamente, sono sui 2 litri al giorno. Se sono in ufficio faccio pipi fino a una decina di volte al giorno perche bevo di piu di proposito; se devo partire sul terreno e sono in jeep, sto sul litro e mezzo per evitare di dover farmare la macchina ogni mezz’ora e fare la pipi nei campi di mais!
- La pipi esce spontanea con flusso normale nella maggioranza dei casi, a volte capita pero che la prima del mattino o quella notturna non esca con la gettata giusta e io faccia fatica a farla uscire - e se concentrata ecco che brucia verso la fine. Cerco di rilassarmi e di rendere tutto il piu naturale possibile anche se ho notato che se spingo un po’ quando penso di aver finito ne esce sempre dell’altra che altrimenti sarebbe rimasta li a ristagnare.
- Non soffro di candida ne di alcuna patologia uroginecologica (sono tutta per cisty io).
- Assumo la pillola anche se vorrei passare a uno IUD, Jaydess, per comodita. La pillola mi ha portato a una peggiore lubrificazione e una lieve flessione al ribasso della libido.
- Sono molto regolare a livello intestinale e non ho mai sofferto di stipsi.
- Ho recentemente acquistato delle kegel balls collegate al mio smartphone con un app per fare esercizi (aah la trecnologia!) ma sono incerta se cominciare con questi fastidi da cistite in corso o aspettare una fase di piena guarigione.
- Devo dire di non riconoscermi troppo nella vulvodinia anche se ammetto che se non sono sufficientemente “su di giri” o immediatamente dopo un orgasmo il mio muscolo perineo e’ bello contratto.
Ed eccomi finalmente arrivata alla fine. Mi scuso per la lunghezza di queste cronache, spero che con maggiori dettagli sia sempre piu facile capire in che mari ciascuna di noi si trovi a navigare! Vi ringrazio in anticipo e anche a posteriori per il tempo, le energie e lo spirito di cui ho beneficiato e che tutte voi mettere in questo forum seguendovi a vicenda, tirandovi su il morale, dispensando consigli mirati e non perdendosi d’animo mai! Siete una forza per centinaia di donne, grazie di cuore
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