La storia di Simona81

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La storia di Simona81

Messaggioda Simona81 » gio apr 23, 2009 3:29 pm

Ciao care colleghe cistitiche!Sono Simona,ho 27 anni e da circa 11 soffro di cistite. :help: Sarò un po'lunga perchè sono nuova..abbiate pazienza!
Tutto è iniziato nell'agosto del 1998 quando son finita al pronto soccorso per una cistite acuta..all'epoca non sapevo cosa fosse ma dopo lo stick con leucociti e sangue e tutti i sintomi il medico mi prescrisse Nettacin,puntura di buscopan e a casa.Due giorni dopo stavo decisamente meglio.Poi più nulla per un anno.L'estate successiva tornata da una breve vacanza ho di nuovo un attacco,niente atb,la ginecologa di allora mi prescrive noroxin e vitamina C.Senza esami clinici nè ulteriori approfondimenti passa tutto.Ma a dicembre dello stesso anno vado in montagna e nel viaggio di ritorno dal Trentino ho di nuovo un attacco:arrivo a casa,vado al pronto soccorso,è di nuovo cistite emorragica.Da lì la cistite mi comincia a venire ogni 5 mesi circa,non con regolarità.Inizio il tour fra ginecologi e urologi nel 2002...i primi mi dicono che è un problema di urologia perchè di ginecologico non ho nulla,gli urologi mi guardano con "sospetto",visitandomi toccando la pancia e limitandosi alla domanda<sei stitica?>Uno di loro per questo problema di stitichezza(peraltro non eccessiva)mi ha dato una dieta esclusivamente a base di minestrone senza legumi!!!!!!!Come se uno potesse vivere sempre così!Ma se almeno avesse risolto il problema.Invece niente.
Negli anni tutto:uticran,gse,mirtillo,acidif...Monuril,Unidrox,Augmentin,Noroxin,Furadantin,Ciproxin 250 e 500 e tanto altro.Faccio solo antibiogrammi sempre positivi ovviamente.
Nel 2005 approdo in una clinica dove finalmente mi propongono l'urodinamica.Non riesco a farla(forse per le maniere non troppo gentili di chi la esegue):per sospetta inibizione psicologica mi prescrivono pradif(miorilassante)e valium.Non convinta inizio comunque la terapia.Sto bene per un paio di mesi ma sul valium non sono costante,non accetto che a 24 anni debba prendermi un ansiolitico per urinare.Ci sarà un'altra soluzione?Nel frattempo ricominciano comunque gli attacchi di cistite,sospendo pradif e ritento un nuovo giro di medici.
Nel 2007 incontro una ginecologa che mi prescrive tamponi vaginali e uretrali,anche per il mio compagno con cui sto dal 2004.Sono positiva ad entrambi.Il mio compagno per fortuna no.Inizio antibiotico..ma dopo poco arriva la candida quindi Diflucan.Ovuli di cleocin e meclon alternati.Sembrava che più tamponi facessi più uscivano fuori batteri nuovi:klebsiella,enterococco,ureaplasma,mycoplasma...Stanca di tutto nel novembre 2008 mi viene proposto di fare nuovamente urodinamica e uretrocistoscopia.Non riesco a fare l'urodinamica ma dalla cistoscopia viene diagnosticata forte infiammazione e trigono leucoplasico.Di nuovo pradif.Ma da novembre alterno 10 giorni in cui sto male a 10 in cui riesco a sopravvivere ai continui fastidi...non sto mai bene davvero!INon posso più fare una vacanza,avere rapporti con il mio ragazzo,prendere freddo..qualsiasi cosa che mi provoca piccoli o grandi bruciori minzionali e vaginali.Non ho più attacchi fortissimi perchè ho imparato a contrastarli,a riconoscerli,a gestirli con il cistalgan(antidolorifico),a mitigarli con camomilla o altro ma sto male cronicamente.In questo momento sono in terapia con il ciproxin 500.Non so distinguere più se sia uretrite,cistite,vaginite...Non vado neanche dalla ginecologa,mi prescrive la stessa medicina del medico di base e mi tratta come se fossi al primo attacco.Insomma me la dovrei tenere per tutta la vita?Spesso sono sconfortata...per fortuna mia madre,il mio ragazzo e le amiche mi stanno sempre vicini.Mi credono ma non so fino a che punto capiscano quanto sono stufa.Ultimamente una dottoressa mi ha detto che con questa situazione sarà difficile rimanere incinta.E da qui la mia disperazione più grande.Non ci penso per ora ma nel futuro?
Tra 2 settimane ho una nuova urodinamica,la eseguirà una dottoressa che pare la riesca a fare proprio a tutti quindi anche a me spero!Ho fatto le analisi ormonali,le intolleranze(risultato:intollerante al lattosio)e altro.E' un riassunto per farvi capire un po'la situazione.
Ora mi rivolgo a questo forum per ritrovare la speranza di guarire o almeno di stare meglio..forse proprio l'idea prospettatami di non poter avere figli mi ha buttato nel panico.Sebbene tutte le persone a me vicine mi dicano che nessuno può affermare una cosa del genere prima che io abbia neanche provato non faccio altro che pensare a questo.
Mi dareste qualche consiglio?
Grazie per lo sfogo,Simona

Re: Nuova storia x il forum!

Messaggioda Cinzia82 » gio apr 23, 2009 4:16 pm

Ciao Simona...non ti abbattere ti prego!
Anch'io come te fino a qualche settimana fa stavo malissimo e non mi sentivo capita da nessuno!La dott.che ti ha detto che non puoi avere figli ha delle prove certe che sarà così?Non doveva dirtelo,ma lasciamo perdere,tanto mica ce l'hanno loro il problema...guarda Rosanna,hai letto la sua storia?Lei ha una bellissima bambina e come lei altre donne sono riuscite ad averne...tranquilla,addesso dobbiamo pensare solo a risolvere il problema cistite...io ti capisco!
Sono entrata da poco anche io in questo forum e ho contattato Rosanna per disperazione...grazie a lei ho conosciuto D-Mannosio,lo prendo da 10 giorni e sto molto meglio e come me tante lo assumono,qui potrai confrontarti anche con altre donne e vedrai che te lo consiglieranno tutte!
Io ti direi di provare,vedrai che Rosanna risponderà presto anche a te e ti dirà la stessa cosa.
Abbiamo la stessa età io e te...lo so come ti senti,ma vedrai ci sarà una speranza anche per te...
:potpot:

Re: Nuova storia x il forum!

Messaggioda betty » gio apr 23, 2009 4:21 pm

Ciao Simona, benvenuta tra noi! Non mi sto a dilungare ma volevo dirti di avere fiducia di questo forum e di Rosanna e di rincuorati leggendo le nostre storie... non ti sentirai sola, in merito al discorso bambini quando ho postato la mia storia e in qualche altra casella non mi ricordo relativa a cosa ho specificato il fatto che io il mio secondo bambino l'ho avuto proprio in un periodo dove ero in preda a cistiti e vagini e candide... infatti lo ritengo il figlio benedetto! se hai tempo leggi, spero ti rincuorerà :baci: le situazioni non sono tutte uguali! Pensa Rosanna ha avuto la sua bimba anche lei dopo aver avuto cistiti e quando era in cura con il mannosio!
"Se entri nel mondo sapendo di essere amato... e te ne vai sapendo lo stesso, tutto quello che accade nel frattempo si puo' affrontare"

Re: Nuova storia x il forum!

Messaggioda Simona81 » gio apr 23, 2009 4:26 pm

Grazie a chi mi ha già risposto...mi sento meglio già solo per aver trovato delle donne che mi capiscano davvero.Sono nuova ma da oggi ricomincio a sperare!Un bacio a tutte :thanks:

Re: Nuova storia x il forum!

Messaggioda Rosanna » gio apr 23, 2009 4:50 pm

Benvenuta Simona.
Innanzitutto bisogna assolutamente interrompere l'assunzione degli antibiotici, altrimenti non ne verrai più fuori! Le terapie che hai fatto tu sono praticamente le stesse che hanno rifilato a me per 4 anni senza alcun beneficio.
E' chiaro che devi anche cercare di togliere i fattori predisponenti e mi sembra che tu ne abbia di importanti: stipsi, contrattura pelvica (o stenosi?).
Il mio consiglio è quello di comincia subito a prendere mannosio per combattere gli e . coli e gli altri batteri che hai in vescica (anche quelli nascosti nelle pareti vescicali ed uretrali). Poi devi fare assolutamente l'urodinamica perchè solo il fatto che non riescono a fartela (presumo per difficoltà all'introduzione del catetere)mi fa fortemente sospettare una contrattura della muscolatura attorno all'uretra, ma anche attorno alla vagina (non riesci più ad avere rapporti) ed attorno all'ano (sei stitica), quindi di tutto il muscolo pubo-coccigeo che è attorno a questi 3 organi. Tu stessa non sai definire se hai cistite, vaginite, uretrite. Probabilmente ce le hai tutte. Ma è indispensabile valutare se ci sia anche una stenosi uretrale non da contrattura attraverso l'urodinamica.
Lascia perdere le difficoltà di concepimento! Quelle ci sono soltanto perchè non fai sesso!! Vedrai che quando si normalizza la tua situazione pelvica non avrai nessun problema nel restare incinta.
Comincia anche ad assumere fermenti sia vaginali, che orali. Sembrano una cavolata, ma sono fondamentali contro la cistite.
Risolvi anche la stipsi. I fermenti possono aiutare anche per questo problema, ma puoi assumere lassativi innocui tipo il glucomannano.
Vedrai che si risolverà tutto. Ma mi raccomando: basta antibiotici e fai l'urodinamica (rilassati più che puoi!).
Sono sempre a tua disposizione se hai domande o dubbi.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: La storia di Simona81

Messaggioda Simona81 » ven mag 15, 2009 2:53 pm

Aiuto!Mecoledì ho fatto l'urodinamica e sono due giorni che sto tanto tanto male...Il profilo presssorio dell'uretra è stato una tortura.E non ho ancora la risposta dell'esame.Ho i classici dolori da cistite.Che mi consigliate di fare?Ho appena fatto una puntura di Voltaren per il dolore..ma poi?All'ospedale mi hanno detto di fare il Monuril(sai che novità!)ma ancora non ho ceduto.
Non posso neanche prendere i fermenti perchè ho il ciclo! :muro:
Grazie a tutte!

Re: La storia di Simona81

Messaggioda barbarina » ven mag 15, 2009 3:07 pm

magari è solo un infiammazione dovuta all'esame.. .. il mannsio lo stai prendendo???.. se si quanto???
Barbarina "se il gioco si fa duro, i duri cominciano a giocare""

Re: La storia di Simona81

Messaggioda Simona81 » ven mag 15, 2009 3:19 pm

Non lo sto prendendo perchè aspetto che mi arrivi...in farmacia ho trovato il mannosio della PHITOKOS...ma aspettavo l'urodinamica per prenderlo..lo inizio?Quanto secondo te? :thanks:

Re: La storia di Simona81

Messaggioda barbarina » ven mag 15, 2009 3:29 pm

D-Mannosio della ditta! Nel post delle "Terapie farmacologiche" - "D-Mannosio" trovi il numero per ordinarlo alla ditta e ti arriva in un giorno o due e costa molto meno.

Per la quantità, io inizierei con 3 dosi al giorno lontano dai pasti a vescica vuota, non devi bere dopo l'assunzione per un oretta e poi puoi cominciare a bere.. anche per le modalità di assunzione cmq c'è tutto scritto in "Terapie farmacologiche" - "D-Mannosio".
Poi, visto che stai male, io farei anche una dose ogni 6 ore (così mi aveva consigliato il Dott. De Angelis, produttore D-Mannosio) per un paio di giorni poi cal subito a 3!!!

Ciao ;)
Barbarina "se il gioco si fa duro, i duri cominciano a giocare""

Re: La storia di Simona81

Messaggioda Rosanna » ven mag 15, 2009 9:36 pm

Eccomiii!!!
Concordo con Barbara sulil mannosio. Sappi che puoi arrivare anche a 5 dosi al giorno.
I dolori che senti potrebbero essere dovuti sia al trauma causato dall'esame (considerando anche che mi sembra tu abbia una notevole contrazione del pavimento pelvico e quindi l'esame può essere stato traumatico sull'uretra), ma potrebbe anche essere dovuto ad una contaminazione batterica dovuta all'inserimento del catetere e che potrebbe averti causato cistite infettiva.
Hai la possibilità di fare già domani un'urinocoltura?
Quando ti arriva il mannosio? Intanto puoi tamponare col cistoman finchè non ti arriva.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.



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