storia di romana.

[romy75]

ciao a tutte. Mi chiamo Romana, ho 34 anni sono un operatore socio sanitario, e da due anni e mezzo ho iniziato questo calvario. Ho iniziato come una semplice cistite, quindi cure antibiotiche varie, passata la fase acuta mi era rimasta però quella fastidiosissima sensazione di peso al basso ventre, e l"urgenza" nel dover far pipi' al max ogni due ore. Vado da un urologo che prescrive altri antibiotici, ed vari esami delle urine, urinocolture e citologico sulle urine (tutte con esito negativo). Dopo tutto questo e visto il peggioramento dei sintomi, si decide per farmi la cistografia con distensione della vescica in anestesia totale, (durata intervento 6 min.). Diagnosi: cistite interstiziale.
Dopo la distensione della vescica devo dire di essere stata bene per più di un anno, e poi è tornata! Fase acuta, antibiotici, e ora mi è rimasto sempre la sensazione di peso, e l'urgenza.
Vado da un altro urologo, xchè il precedente mi disse che bisognava rifare la cistografia per ridistendere la vescica; questa dottssa mi dice che la cistografia non è stata fatta in modo corretto(secondo lei) xchè dovrebbe durare circa 40 minuti, e l'anestesia dovrebbe essere fatta spinale. Secondo lei non è stato possibile diagnosticare in questo modo la cistite interstiziale, e che secondo lei in base ai sintomi sia più cistite cronica.
Di nuovo tutto l'iter degli esami. Io non ne posso più, ho letto qui del mannosio, ho parlato con il dott. DeAngelis, che è stato gentilissimo, ho iniziato da qualche settimana la cura col mannosio, ma l'urgenza e il peso continuano. Io e mio marito vorremmo un figlio ma sono terrorizzata da questa patologia che ormai mi accompagna, qualcuna di voi mi può dare dei consigli? Grazie infinite

[StregaNoite]

Benvenuta Romana, sicuramente Rosanna e le ragazze più esperte ti indirizzeranno verso la strada migliore, intanto potresti iniziare a guardare le discussioni sul Dott. Pesce che ha aiutato ormai un sacco di ragazze nel forum.
Ultimamente hai fatto urinocolture? Cosa è risultato?

[barbarina]

Ciao e benvenuta.

Nel forum puoi trovare tante informazioni e tanti consigli.

Da quello che ho potuto capire le uroculture sono negative??? Hai attacchi acuti?? Ti si scatena la cistite dopo eventi particolari??

io putroppo di cistite interstiziale non sono molto espera, ma vedrai che a breve rivceverai una risposta dalle ragazze e da Rosanna.

Ciao

[barbarina]

Ti sposto il messaggio nlla sezione delle Storie personali.. questa parte del forum è dedicata ai problemi tecnici.

Ciao

[Rosanna]

Ciao Romana.
Ma in base a cosa hanno diagnosticato la CI? Hanno visto glomerulations o ulcere di Hunner? Se le hanno viste allora anche i 6 minuti sono stati sufficienti.
Intanto ti posso dare il link ad un forum dedicato esclusivamente alla CI dove, se vuoi puoi avere maggiori informazioni anche su questa patologia:
http://freeforumzone.leonardo.it/forum. ... 05&f=85205
Intanto puoi continuare con D-Mannosio e vedere se nel tempo ti dà beneficio.
Tra poco uscirà anche il Vobis che è un prodotto studiato per la CI, ma che sarà utile anche per tutti i problemi di vescica compromessa.
Ma sai che mi sono appena licenziata dalla scuola per oss? Ho insegnato per 4 anni assistenza di base, primo soccorso e tirocinio sanitario.

[romy75]

ciao grazie a tutte, la c.i. secondo questo medico l'ha diagnosticata vedendo delle "patacche" (le ha chiamate cosi') all'interno della vescica, però non ha prelevato campioni di tessuto e questo mi ha dato da pensare. Si gli esami sono sempre negativi, ora li rifarò. Ora sto cercando un bimbo, ho sofferto tanto negli anni passati, il mio primo bimbo è stato affidato al padre dopo la ns separazione, e a me manca molto. Ora vorrei solo poter avere la mia gravidanza tranquilla, spero che arrivi presto, ditemi che in gravidanza si sta un pochino meglio? Andrei anche dal dott porru però ora vorrei dare prevalenza alla ricerca di un bimbo. Tra una cistite e l'altra vero che non dovrebbero rimanere questo senso di pesantezza? Perchè hai lasciato l'insegnamento agli oss?

[Rosanna]

La biopsia effettivamente è una fase molto importante della diagnosi. Tutto sta nel decifrare cosa intendesse per "patacche"!
Posso chiederti come mai è stato affidato al padre? Quanti anni ha? Tu cmq lo incontri?
In gravidanza si sta moooolto meglio. Ci sono molte donne che hanno affrontato o stanno affrontando la gravidanza in condizioni vescicali molto peggiori delle tue senza problemi. Alcune sono iscritte a questo forum. Quindi non ti fare impaurire dalla cistite assolutamente!
Il senso di pesantezza e non solo quello purtroppo permangono anche tra una cistite e l'altra. Solo in chi ha cistiti sporadiche (tipo una volta all'anno) ciò non avviene, ma nel nostro caso l'infiammazione diventa cronica e impiega tantissimo a passare, tanto che tra una cistite e l'altra non si riesce mai a raggiungere la salute vescicale completa.
Ho lasciato la scuola per oss perchè da una parte non sopportavo i colleghi e dall'altra perchè volevo prendermi una pausa lavorativa per dedicarmi a me stessa, alla casa, a mia figlia, a questo forum ed al libro che sto scrivendo.

[romy75]

Anche io penso che la biopsia sia importante, ora rifarò tutte le analisi e proverò a seguire le indicazioni che mi darà il nuovo urologo, senza molte speranza però, che tu sappia l'anestesia come dovrebbe essere fatta? perchè sono alquanto terrorizzata dalla spinale. Ho paura della gravidanza, ma anche del dopo parto. Mio figlio ora ha nove anni, lo vedo si quando il lavoro me lo permette, 2-3 volte a sett, ma non è come averlo con me. Per questo la ricerca di questo secondo bimbo, per me è molto importante. Pensa che il medico mi aveva prescritto l'ossibotulina ma nn l 'ho presa. Per questo senso di pesantezza non c'è proprio niente da fare? Quante dosi di mannosio mi consigliate al giorno?grazie

[Rosanna]

Visto che non hai batteri direi che 3 dosi van bene questa settimana e poi passa a 2. Se tra un mese non cambia nulla, lascia perdere. Sarebbe una spesa inutile, ma secondo me qualche beneficio te lo darà.
Puoi anche provare a prendere tisane di malva ed equiseto per calmare i fastidi.
La cisto in idro è consigliabile in totale, ma prima di risottoporti a questo esame altamente invasivo io proverei a fare un'ulteriore visita da un esperto. Di dove sei?

[barbarina]

Romy, ti ha scritto tutto Rosanna!

Siamo in tante che cerchiamo una gravidanza e abbiamo questa situazione... vedrai che curandoti e con pazienza tutto si risolve.

Da mamma posso capire come stai, e ti auguro che vada tutto bene.... !!!!

[romy75]

ok grazie mille a Rosanna e a Barbarina. Speriamo che tutto vada per il meglio. Sono di Torino, conoscete qlc bravo specialista?

[kohrel]

Quante volte al giorno fai pipì?Ti svegli di notte per farla? Dopo averla fatta stai meglio o peggio?

[Rosanna]

Ho appena inserito alcuni validi nominativi di medici piemontesi in "Diagnosi", "medici e centri consigliati"

[Laura]

ciao romana e benvenuta...anch io vivo a torino e anche io cerco dei bravi medici quì ho girato gia 3 dottori ma ormai mi sono decisa di andare da pesce a bologna basta andare da chi non capisce nulla che mi dirà che sono perfettamente sana e che mi farà spendere soldi inutilmente ..io pure ero una candidata alla C.I.avevo le petecchie in vescica nella mia prima cistoscopia alla seconda mi hanno detto che stavo bene e mi hanno fatto l idrodistenzione ma la malefica è tornata dopo un mese....io ho sempre i batteri quindi il tutto dipende secondo me dai nervi o magari rigidità non si sa ancora ma manca poco non vedo l ora di andare da pesce...io ti direi di andare subito da lui se lo avessi scoperto un anno o due anni fa magari adesso starei meglio e sarei guarita prima non perdere tempo a pensarci chiama e prenota subito prima inizi e prima guarisci.inizia subito con il mannosio tanto è innocuo non ha effetti collaterali solo positivi ti aiuterà io ho mandato a stendere due attacchi di cistite solo aumentando le dosi a 5 al giorno quindi non ti rimane che provare inizia SUBITO.....VIVI in torino città o in paese vicino? io vivo in centro vicino i giardini reali ..........baci a presto

[clio77]

Sta' serena! Fidati di Ros Un benvenuto anke dalla Clio

[romy75]

ciao e grazie a tutte per il benvenuto. Rispondo a Laura: abito in provincia di torino. Penserò a quello che mi hai consigliato, se avessi voglia di dirmi da chi sei già andata tu, mi faresti un piacere. grazie mille a tutte

[Laura]

allora evita di andare a spendere soldi e tempo al gradenigo il medico non lo ricordo era la prima visita.....poi il dott. MANASSERO unità spinale c.t.o. un an......le ....scusate la durezza.......una persona priva di umanità e di molto altro...........GIAMMò è l ultimo che ho provato al maria adelaide un bravo uomo sempre pronto ad aiutare .........ma nel mio caso e in quello di noi recidive ci va un pluri esperto come pesce ...........credimi io ho perso anni dove mi sono avvilita depressa dolore e sofferenza non voglio che altre passino tutto questo se io fossi capitata nel sito tre anni fa RIPETO sarei corsa da pesce....chiama immediatamente..........bacini

[Rosanna]

Io posso mettere la mano sul fuoco per Garofalo a Carmagnola, che è anche più vicino di Pesce. Ci vanno anche tante del sito della CI e della nevralgia del pudendo e tutti ne parlano benissimo.

[Laura]

bene magari dopo la diagnosi di pesce mi faccio poi seguire li se devo far manipolazioni o cose simili non potrò andare a bologna ....ma prima aspettiamo la diagnosi