CI SONO ANCH'IO!! (REDUCE DI GUERRA)

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CI SONO ANCH'IO!! (REDUCE DI GUERRA)

Messaggioda alessandrasani » mer feb 26, 2014 6:25 pm

Ciao a tutte, mi chiamo Alessandra e ho 34 anni. Sono così felice di scrivere in questo forum... adesso ci sono anche io, dopo anni di dolore, solitudine, incomprensione, cure inutili e frustranti.
Dunque, eccomi qua. Da 8 anni circa ormai soffro di cistite, con numerose recidive e attacchi MOLTO dolorosi. Purtroppo sono sempre stata soggetta a problemini in "quella zona", da quando, a 18 anni, ho iniziato a soffrire di candida. La mia dottoressa, medico di famiglia che mi conosce da quando avevo 12 anni e che è specializzata in ginecologia, mi ha curata con gli antimicotici. Con un approccio classico alla medicina, ogni tanto mi prescriveva anche dei fermenti lattici. Io, all'epoca, non sapevo nulla né di fermenti, né di altre cure che non fossero quelle che mi prescriveva lei. Continuavano saltuari attacchi di candida, svelata dai pap test: solite cure, svariati ovuli, pillole, terapia "di coppia" con il fidanzato del momento. Una pillola io, una pillola lui. Ovulo io, pomata lui. Passano gli anni, nel 2005 mi trasferisco a Roma (io sono toscana). Nel 2006, all'improvviso, inizio ad avere degli attacchi di quella che mi ricorda fortemente una cistite, avuta da ragazzina molti anni prima e, da quel momento, non mi abbandona più, ma torna spesso a farmi visita. Faccio l'urino coltura e salta fuori L'Escherichia Coli. Da lì inizia la "bolgia infernale" degli antibiotici: Ciproxin, un po' di sollievo- rapporto- di nuovo dolore lancinante- di nuovo Ciproxin- urino coltura negativa- breve periodo di sollievo- rapporto e di nuovo dolore, e così via per circa due anni. Intanto la situazione precipita nel 2007, quando mi faccio prescrivere la pillola anticoncezionale. Non sapendo che esiste un nesso tra pillola e cistite la situazione non fa che aggravarsi. Nel 2008, esasperata, riesco a fare una visita dal primario del reparto di ginecologia dell'Umberto I. (Preferisco non fare nomi). Finisce che mi visitano in due: immaginate me a gambe aperte, sul lettino da partoriente, con un anziano professore che guarda attraverso lo speculum e chiama il collega ("professorone" anch'egli) invitandolo a "dare un'occhiata anche lui, perché non si riesce a capire come mai questa paziente, che assume la pillola, riferisca di avere attacchi di cistite dopo i rapporti". Chissà. Sembrano non venirne a capo. Mi trattano come fossi un curioso animale con chissà quale patologia. Il primario mi prescrive una cura con un antibiotico locale (la Kanamicina), dei fermenti lattici (Lactogin) e una lavanda (Floragin). Io provo, fiduciosa, anche se la cura assomiglia tanto ad un'altra cura per la candida che mi è stata prescritta da un'altra ginecologa di Roma. Per un po' sto meglio, ma in capo a un mese tutto torna come prima. Smetto anche la pillola, tanto sto male e non posso avere alcun rapporto. Faccio altri esami delle urine: salta fuori l'Enterococco. La mia dottoressa mi prescrive il Bactrim! Prendo queste bombe. Per un po' va meglio, forse 3-4 mesi. Poi la maledetta ritorna. Nel frattempo sporadicamente, facendo alcune visite ginecologiche, risulta di nuovo la candida. Altri anti micotici, accompagnati da fermenti lattici. Intanto, diciamo dal 2010, esasperata, inizio a interessarmi a cure alternative da quelle solitamente prescritte dai medici, perché inizio a capire che gli antibiotici e il Monuril (anche quello preso occasionalmente durante attacchi violenti e dolorosissimi) sembrano risolvere il problema, ma solo momentaneamente. Dal 2010 passo un periodo in cui ho un attacco di cistite quasi tutti i mesi. Nella mia disperazione, vado a elencare tutti i rimedi naturali che ho provato, con un momentaneo sollievo ma non duraturo: ribes nigrum, uva ursina, mirtillo rosso americano, un medicinale omeopatico di cui non ricordo il nome e poi, per lungo periodo, il GSE. Scopro questi semi di pompelmo e sono felicissima: sembrano la soluzione giusta. Per un paio di anni mi affido a queste pasticche. Sia nei momenti acuti, sia come prevenzione. Sembra funzionare. Per completezza dico anche che durante il 2011 ho sofferto di forti sbalzi del ciclo. C'è stato un mese in cui proprio non mi arrivavano e la mia dottoressa, dopo avermi fatto fare un test di gravidanza e le analisi del sangue mi ha prescritto una cura ormonale, perché il progesterone risultava basso. Nel 2013, a giugno, ho nuovamente un attacco forte. Provo a prendere i semi di pompelmo, ma non mi passa. Vado con l'antibiotico. Il dolore spesso, nei miei attacchi è così forte che non ce la faccio ad aspettare per fare l'urino coltura.Intanto, a furia di cercare in rete scopro il blog di Rosanna e inizio a interessarmi al D-Mannosio. Fino a fine anno ho ancora qualche attacco "lieve", che sembra passare bevendo tantissima acqua e prendendo il GSE. A gennaio 2014 arriva il vero colpo di grazia: le mestruazioni ritardano di 10 giorni e mi accorgo del loro arrivo perché, come quasi sempre mi è successo, il giorno prima avverto i sintomi della cistite. Il giorno dopo sono a letto con dolori lancinanti dovuti sia alle mestruazioni (dolorosissime, come non succedeva da un po') sia alla cistite. Provo a prendere GSE in grosse quantità: niente. Vado avanti a supposte di Buscopan. :muro: Provo il GSE per due giorni, ma il dolore è sempre lo stesso e si calma solo durante l'effetto delle supposte. Al terzo giorno non sono risuscitata, ma mi sono arresa al Ciproxin, che mi ha fatto passare tutto.
Basta... non ce la faccio più! Mi decido e chiamo la ditta: mi faccio spedire 4 scatole di D-Mannosio dosi + la Crema D-Mannosio in tubetto.
Dal 23 gennaio inizio a prendere 3 dosi al giorno secondo le indicazioni, più la crema prima dei rapporti e una dose dopo. Oggi è il 26, è passato un mese e, al momento, non ho più avuto sentori di cistite, soprattutto dopo i rapporti, che vivevo con molta ansia (con evidenti ripercussioni sulla mia vita sentimentale). Adesso sto sul chi va là, perché è solo un mese, e non vorrei cantar vittoria, ma, forse, questa volta ho intrapreso la strada giusta. Mi sento meglio, mi sento più tranquilla, soprattutto perché penso a tutte voi, a tante ragazze e donne come me che avete dovuto, purtroppo, combattere questa battaglia, spesso senza alcun conforto da parte dei medici, che si limitano a scrivere la parola magica: antibiotico.
Ho voglia di guarire, di essere una persona che vive in modo sereno e che non ha paura di alzarsi la mattina, di andare in bagno e di sentire quell'odorino inconfondibile e quel bel bruciorino... purtroppo familiare. :cup:
Quindi desidero ringraziare in primis Rosanna, che ha messo a disposizione di tutte noi la sua esperienza con questo blog e questo forum IMPORTANTISSIMO e che tanto ha fatto perché anche in Italia fosse prodotto il D-Mannosio... e inoltre il Dr. De Angelis, sempre cortese, disponibile e mai avaro di spiegazioni!
Grazie di cuore... ora inizia per me un'altra avventura, che spero avrà un lieto fine: quella con tutte voi! :thanks: :flower:

Re: CI SONO ANCH'IO!! (REDUCE DI GUERRA)

Messaggioda Cles » mer feb 26, 2014 9:19 pm

benvenuta!! :flower:
Si, hai decisamente intrapreso la strada giusta, e la positività con cui la stai affrontando è sicuramente un'alleata importante, questo è l'atteggiamento giusto!

PS: che bella la tua foto!

Re: R: CI SONO ANCH'IO!! (REDUCE DI GUERRA)

Messaggioda Stefania 69 » gio feb 27, 2014 1:20 pm

Ciao e benvenuta :ciao:
Per avere una panoramica più completa io ti consiglierei un tampone vaginale con indicazione obbligatoria di pH e lattobacilli per verificare le difese naturali ed eventualmente ripristinare.
Oltre a questo leggere la sezione dedicata alla muscolatura pelvica per vedere se ti riconosci e se gli accorgimenti ti danno ulteriore beneficio

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Re: CI SONO ANCH'IO!! (REDUCE DI GUERRA)

Messaggioda Aliruna » gio feb 27, 2014 1:35 pm

Ciao! benvenuta :welcome:
Mamma mia, la tua storia sembra un manuale di come vanno le cose a molte in questo forum. Ti sei beccata proprio il pacchetto completo! Complimenti per i risultati che hai raggiunto e per la caparbietà con cui li hai raggiunti.
Oltre alil mannosio cosa stai facendo?
Posso chiederti come vanno i rapporti, anche in relazione all'ansia?
A presto!

p.s.
Concordo con Cles: proprio carina la tua foto!

Re: CI SONO ANCH'IO!! (REDUCE DI GUERRA)

Messaggioda Rosanna » dom mar 02, 2014 6:36 pm

Invidiosa Aliruna? :risatona:
alessandrasani ha scritto:questo blog

Sito.
Un blog è un'altra cosa. ;)
Aspettiamo il tampone che ti ha giustamente consigliato Stefania e in caso dovesse tornare, mi raccomando, fai un'urinocoltura così vediamo qual'è il nemico che abbiamo davanti. E pure un esame urine completo.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: R: CI SONO ANCH'IO!! (REDUCE DI GUERRA)

Messaggioda Flami » lun mar 03, 2014 12:27 am

ciao! benvenuta anche da parte mia! :)

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Re: CI SONO ANCH'IO!! (REDUCE DI GUERRA)

Messaggioda alessandrasani » mer mar 05, 2014 1:36 pm

Cles ha scritto:benvenuta!! :flower:
Si, hai decisamente intrapreso la strada giusta, e la positività con cui la stai affrontando è sicuramente un'alleata importante, questo è l'atteggiamento giusto!
PS: che bella la tua foto!


Grazie Cles!! :love1: Sì, devo dire che ora mi ci sono messa di tigna, come si dice... e una grande energia me la date proprio voi! Poter leggere le storie di altre donne che hanno sofferto come me, poter condividere la mia storia personale, ricevere consigli, incoraggiamenti... tutto questo non ha prezzo... :thanks: Grazie per i tuoi complimenti!! :wow:

Stefania 69 ha scritto:Ciao e benvenuta :ciao:
Per avere una panoramica più completa io ti consiglierei un tampone vaginale con indicazione obbligatoria di pH e lattobacilli per verificare le difese naturali ed eventualmente ripristinare.
Oltre a questo leggere la sezione dedicata alla muscolatura pelvica per vedere se ti riconosci e se gli accorgimenti ti danno ulteriore beneficio


Grazie mille Stefania!!! :ciao: Ecco, giusto a questo proposito, mercoledì scorso mi sono dimenticata di inserire nel mio racconto un passo importante :cavoli: (me ne sono accorta mercoledì notte e ormai non potevo più scrivere): a giugno, quando ho visitato la prima volta il sito di Rosanna ho letto del prof. Pesce e ho deciso di prendere un appuntamento, perché ho pensato che, magari, potevo avere anche io qualche problema ai muscoli pelvici. Quindi il 2 settembre (2013) ho fatto una visita con lui a via Tolmino. Devo dire la mia impressione: non sono rimasta particolarmente soddisfatta. Non so, forse il prof. Pesce quel giorno era stanco, non lo so. Ma è stato molto "sbrigativo". Mi dava l'idea di "seguire una prassi", mi è sembrato molto impersonale, ecco. :humm:
Le sue impressioni, comunque, sono state le seguenti: "vestibulodinia spontanea e provocata; ipertono dei muscoli del pavimento pelvico con sintomi minzionali di svuotamento con sintomi irritativi dell'innervazione distrettuale (neuropatia del pudendo)." (riporto quello che ha scritto lui.)
Il suo consiglio è stato: "Norme comportamentali per il dolore pelvico; RIVOTRIL GOCCE; ETINERV; LAROXYL; riabilitazione del piano perineale."
Ora, cos'è successo? Che, anche poco motivata dall'atteggiamento un po' "routinier" del professore, io non ho voluto intraprendere la sua cura perché non volevo prendere tutti quegli psicofarmaci. :n Lui mi ha spiegato che vengono impiegati in questa cura come miorilassanti e non come psicofarmaci, però a me non andava e non va di prenderli... Gli ho chiesto se intanto potevo fare la riabilitazione, ma lui mi ha detto che se non prendo i farmaci che lui consiglia non possiamo intraprendere un percorso. Per cui, tornata a casa, dopo qualche giorno di dubbi ho chiuso lì il discorso. E' rimasto in sospeso. E al momento non mi va di prendere questi farmaci, che ho paura possano dare una vera dipendenza... magari sbaglio, ma proprio non mi va.. che ne pensi? Cerco di seguire le norme comportamentali che mi ha scritto lui, quelle sì....soprattutto per quanto riguarda la terapia del caldo. Per fortuna (sì, è una vera fortuna :cup: ) non ho problemi di stitichezza, sono molto regolare. In passato ho sofferto di episodi di colite, ma, al momento (faccio sempre gli scongiuri!!!) va meglio.
Per quanto riguarda il tampone vaginale: ancora non l'ho fatto, :roll:, ma questa settimana devo fissare l'appuntamento dalla ginecologa e me lo faccio fare! Intanto, una domanda: oggi farò un ordine alla ditta, vorrei prendere anche il Meditrol: quello va bene intanto in attesa di fare il tampone? Non l'ho mai usato!


Aliruna ha scritto:Ciao! benvenuta :welcome:
Mamma mia, la tua storia sembra un manuale di come vanno le cose a molte in questo forum. Ti sei beccata proprio il pacchetto completo! Complimenti per i risultati che hai raggiunto e per la caparbietà con cui li hai raggiunti.
Oltre alil mannosio cosa stai facendo?
Posso chiederti come vanno i rapporti, anche in relazione all'ansia?


Ciao Aliruna!!! Grazie anche a te... Allora, vorrei aggiornarvi sulla situazione attuale... sono felice... :yahoo: ma lo dico con grande timore perché la paura è sempre in agguato!!! :o
Oggi è un mese e 10 giorni che prendo regolarmente D-Mannosio. La mattina appena mi alzo; se posso un'ora prima di pranzo, se no nel pomeriggio; la sera prima di andare a letto. A queste dosi aggiungo la dose dopo i rapporti. Ora, siccome convivo da poco con il mio compagno... diciamo che i rapporti ci sono quasi tutti i giorni! Per cui di solito le dosi sono 4...Non ho più avuto alcun fastidio... ragazze... non posso crederci nemmeno io!!!!! Non ho fastidio durante i rapporti... né dopo. Metto sempre un po' di crema D-Mannosio, un po' con il dito all'"entrata" e un pochina appena dentro. Poi dopo faccio subito pipì...e dose. La paura della bastarda è sempre lì in agguato, però siccome sento che c'è la crema sono anche più rilassata mentalmente e quindi, forse, anche per quello mi sento più rilassata durante il rapporto.... non mi sembra vero!!! :::::
Solo ieri durante il pomeriggio, ho avvertito un leggerissimo, ma proprio lieve, bruciorino mentre facevo la pipì. Siccome ieri ho preso D-Mannosio alle 7, poi sono stata tutto il giorno fuori e non potevo prenderlo... può dipendere dal fatto che prima delle 19 non l'ho ripreso? Ho fatto la pipì durante il giorno e ho bevuto... però quando sono rientrata a casa alle 18,30 e sono andata in bagno ho sentito questo bruciorino. Ho preso subito D-Mannosio, ho fatto passare un'ora e poi ho provato a fare la manovra del dito, come spiegato da Rosanna... non mi è riuscita granché, non sono riuscita a tappare bene e mi scappava troppo! Però già mi sono sentita meglio!!! Manovra del dito da riprovare....

Rosanna ha scritto:
alessandrasani ha scritto:questo blog

Sito.
Un blog è un'altra cosa. ;)
Aspettiamo il tampone che ti ha giustamente consigliato Stefania e in caso dovesse tornare, mi raccomando, fai un'urinocoltura così vediamo qual'è il nemico che abbiamo davanti. E pure un esame urine completo.

Scusami Rosanna!!!! :--P non so perché mi è uscito "blog"!! Perdono!!! Mentre aspetto di fare il tampone, oggi devo rifare l'ordine alla ditta: mi potresti suggerire per favore cosa ordinare? :roll: Sto praticamente imparando a memoria tutto quello che c'è! Prenderò una caterva di D-Mannosio dosi okay, quello è ovvio. Ma, oltre a quello? Per ora ho preso solo quello. (Diciamo che in realtà vorrei comprare tutto!) Vorrei "potenziare" la cura... ho letto che il succo di Noni aiuta anche a ridurre i dolori mestruali... sarebbe un sogno per me, che ogni mese mi contorco nel letto!! Mi incuriosisce tanto anche D-Mannosio Nac... potrei "dare una bella botta" con quello? Stamattina sento ancora quel leggerissimo bruciorino... appena appena ma sento che c'è. Al momento non ho attacchi di cistite (!!), ma forse (anche considerando il "bruciorino") dovrei fare comunque un'urinocoltura per vedere com'è la situazione? Grazie mille!!! :love1:

CI SONO ANCH'IO!! (REDUCE DI GUERRA)

Messaggioda SofiaF » mer mar 05, 2014 5:07 pm

Ciao e benvenuta :welcome:
Mi sembra molto strano quello che racconti di Pesce, io - come anche altre ragazze qui sul forum (Laura69, msbaux, ...) - ho fatto sedute riabilitative con lui o con Silvia senza aver preso alcun medicinale, ad eccezione dell'Expose. Gli ho spiegato le mie ragioni e abbiamo deciso insieme il da farsi.

Cosa c'entra il tampone vaginale con gli stick urine Meditrol? :humm:

Quando sei fuori casa puoi anche prendere le dosi orosolubili del dmannoro.

Per i dolori mestruali ti consiglio il magnesio, miorilassante naturale.

Non ho ben capito però che tipo di bruciore senti? Vaginale? Uretrale? Hai provato ad applicare calore e vedere se passa? Fai kegel reverse?

Ti consiglio di leggere leggere e ancora leggere, il forum è una miniera di informazioni utilissime. :book:

:ciao:
E’ impossibile, disse l’orgoglio.
E’ rischioso, disse l’esperienza.
E’ inutile, tagliò la ragione.
Provaci, sussurrò il cuore.

Re: CI SONO ANCH'IO!! (REDUCE DI GUERRA)

Messaggioda Stefania 69 » ven mar 07, 2014 12:04 am

Come dice Sofi, alcune ragazze non sono passate attraverso i farmaci (etinerv e' un'integratore, pero', quindi attenzione a non fare di ogni erba un fascio), oppure hanno assunto preparazioni piu' blande come il Cuprum, sapendo che il percorso puo' essere un po' piu' impegnativo. Normalmente tutto questo si puo' concordare insiema al dottore.
Al di la' di questo e' assolutamente vero che alle dosi prescritte da Pesce i farmaci agiscono come miorilassanti e neuroodulatori, non come psicofarmaci.

Re: CI SONO ANCH'IO!! (REDUCE DI GUERRA)

Messaggioda Natina » ven mar 07, 2014 2:49 pm

Ciao Alessandra, scusa il ritardo col quale ti do il mio :welcome:

Re: CI SONO ANCH'IO!! (REDUCE DI GUERRA)

Messaggioda alessandrasani » mer mar 12, 2014 1:11 pm

Stefania 69 ha scritto:Come dice Sofi, alcune ragazze non sono passate attraverso i farmaci (etinerv e' un'integratore, pero', quindi attenzione a non fare di ogni erba un fascio), oppure hanno assunto preparazioni piu' blande come il Cuprum, sapendo che il percorso puo' essere un po' piu' impegnativo. Normalmente tutto questo si puo' concordare insiema al dottore.
Al di la' di questo e' assolutamente vero che alle dosi prescritte da Pesce i farmaci agiscono come miorilassanti e neuroodulatori, non come psicofarmaci.

Ciao Stefafania, innanzitutto grazie!!! :baci: Sì, hai ragione, io molto probabilmente sono rimasta "impressionata" dai farmaci (non sapevo che Etinerv fosse un integratore! Grazie!!) che il dottore mi aveva consigliato e quindi ho accantonato tutto... a volte agisco sbagliando, di fretta, seguendo i miei istinti... quella visita non mi aveva convinta e allora ho lasciato perdere lì la cosa. Sicuramente il dott. Pesce è un bravissimo medico, la mia è stata un'impressione soggettiva di quel momento. Sto valutando di ricontattarlo... :humm:
:flower:

Re: CI SONO ANCH'IO!! (REDUCE DI GUERRA)

Messaggioda Aliruna » mer mar 12, 2014 2:18 pm

Ciao! Devi pensare che i farmaci che lui prescrive non sono sganciati da un medico che non crede ai tuoi sintomi e che pensa che tu sia fuori di testa e abbia bisogno di psicofarmaci! ;)
Il dosaggio di quei farmaci serve per andare ad agire sulle terminazioni nervose, che sono rognose da curare, e sulla muscolatura, che deve essere sciolta anche con l'ausilio di una terapia manuale. Mi dispiace che tu, al di là di questo, non ti sia trovata bene. Prova a dare una seconda possibilità al dottore. Oppure, se non condividi la terapia farmacologica, puoi valutare altri approcci, con altri medici consigliati. Una cosa è certa: con Pesce saresti in ottime mani. Tuttavia, è importante fidarsi ed essere convinti.

Re: CI SONO ANCH'IO!! (REDUCE DI GUERRA)

Messaggioda magnetta » mer mar 19, 2014 11:19 am

Ciao Alessandra ( ti chiami come me!).
Innazitutto benvenuta! :welcome:

Anch'io come te ho avuto diagnosi di neuropatia del nervo pudendo. Io avevo dei sintomi abbastanza indicativi della patologia – diciamo che quando sono andata alla prima visita un po' me l'aspettavo, ecco - mentre tu non sembri avere un quadro tipico, anzi.
Posso chiederti su che base ti è stata fatta questa diagnosi?
Ci sono sintomi che hai trascurato di dirci?

Per quanto riguarda il Prof volevo rassicurarti perchè anch'io, la prima volta, non era uscita particolarmente soddisfatta. Come te avevo avuto l'impressione di una visita routinaria e come te avevo un po' storto il naso all'idea di dover prendere tutti quei farmaci ( e, infatti, ci ho messo ben 3 mesi prima di decidermi ad iniziare la sua cura).

Quello che posso dirti è che, nelle successive visite, mi sono decisamente ricreduta su :fish: per cui: mai fermarsi alla prima impressione!

Per quanto riguarda i farmaci è vero che sono sostanze psicoattive. I tuoi timori erano gli stessi che avevo io! Dopo ben 6 mesi sto scalando il Rivotril e non ho alcun tipo di sconbussolamento. Gli antidepressivi, come il Laroxyl, poi, non danno alcun tipo di dipendenza; semmai potresti avere qualche effetto collaterale ad inizio cura ma, essendo in gocce, il dosaggio è ampiamente gestibile.

Se effettivamente hai una neuropatia del pudendo i farmaci sono essenziali. La terapia manuale, sì, può aiutare a decomprimere il nervo, ma c'è assolutamente bisogno di qualcosa che lo “sfiammi”, passami il termine.
Per evitare che la cosa si cronicizzi ti consiglio di buttarti; mal che vada puoi sempre tornare indietro, no?! In queste situazioni vale il detto “ chi non risica non rosica” :-zzz

Inizia con serenità l'assunzione dei farmaci. Il Prof è sempre a disposizione; al primo problema basta che tu gli mandi una mail e lui ti risponde subito!
Inizia anche la terapia manuale; per me è stata fondamentale!

Detto questo, l'ultima parola spetta a te!
Forza e coraggio, che per qualsiasi cosa ci sono le ragazze del forum a cui chiedere consiglio e supporto! :potpot:



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