alla ricerca di indicazioni

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Messaggioda eliss » mer gen 22, 2014 2:06 am

Ciao ragazze!

Posto qui ma sono nuova del forum, in caso sposterete.
Prima di tutto: mi sento miracolata per aver trovato sto forum, che da' informazioni, speranze e conforto. SANTA ROSANNA!!!!!! grazie!!!!!

Dunque dunque..ho 25 anni, vivo in Argentina e ho la cistite! :ciao: benvenuta nel Club!
Oggi tra l'altro sono particolarmente contenta perche' ho avuto i risultati del secondo tampone e urine (fatti per "controllare" i risultati negativi dei primi) e CE L'HO ANCH'IO!!!! L' E. Coli! almeno ho un dannatissimo batterio che si puo' eliminare col mannosio, e forse piu semplicemente di quello che pensavo!

ma andiamo con ordine: Io scrivo principalmente perche' (come ho detto) vivo a Buenos Aires e non so quando tornero' in italia. Quindi purtroppo niente Pesce ne' Mirko, e diciamo che il panorama medici qui non e' dei migliori. (L'ultimo ginecologo mi voleva dare antimicotici per le mie perdite bianche, avendo in mano risultati esami negativi (e solo perche' ho insistito, invece degli antimicotici mi ha prescritto altro set di esami). Sto cercando di trovarne uno bravo.
Nel frattempo vorrei capire cosa posso fare e prendere (chiedero' a mia madre di farmi un mega ordine alla ditta e mandarmi un pacco unico con tutto) sulla base dei dati che ho adesso.

Che cos'ho?
Ho cistiti dalla fine 2012, di solito dopo rapporto, ma a volte anche senza. I rapporti (ranne rare eccezioni) sempre piu' o meno dolorosi, soprattutto all'inizio. Urinoculture (dalla seconda in poi) tutte negative. Mi danno (a me che non avevo MAI preso un antibiotico in vita mia): Ciproflaxina, poi Fosfomicina (e sparisce tutto per molti mesi), poi ancora Ciproflaxina per 10 gg, ma un po di fastidio rimane. Quando ho i risultati delle analisi, faccio 2+2, e dico "torniamo alle cure naturali". Smetto la pillola dopo 7 mesi, provo Cranberry, Uva Ursina, Echinacea, Ribes Nigrum, Omeopatia, tea tree oil in via orale, bicarbonato. Di tutto, l'unico che funziona e' il tea tree, risolve la fase acuta pero' il dolorino non mi passa mai del tutto. Decido di farmi fare un olio di calendula puro con (in diluizione molto bassa) oli essenziali di tea tree, lavanda e cannella da applicare in vagina. Sembra fare miracoli per il dolore e l'infiammazione ma quando leggo nel forum che il tea tree e' aggressivo per le mucose e che uccide l flora buona smetto di usarlo. Nel frattempo avevo fatto un mese di mannosio (durante 4 gg in fase acuta di solo mannosio non vedo visto nessun beneficio, quindi lo continuo in associazione con l'olio).

Io sono sempre piu preoccupata perche' ho queste perdite bianche omogenee inodore ma a volte abbondantissime! (che spariscono nei giorni dopo il ciclo). Piu' urgenza minzionale altissima, a volte dolore quando orino, ipersensibilita della zona ventre-pube-fianchi. E preoccupata perche', causa dolore, i rapporti sono sempre meno, io ho sempre meno voglia, e il mio ragazzo e' sempre piu insoddisfatto.

Ultimo attacco settimana scorsa stranamente non post coitale: e qui sono rimasta senza parole: passato DA SOLO con sola acqua.
Risultati: tampone vaginale: negativo, scarsi leucociti, lattobacilli regolari. endocervicale: negativo a tutto. il ph l'ho chiesto ma non lo fanno. Urine: ph:7, leucociti: 25 (nel sedimento dice da 1 a 3 leucociti per campo), nitriti presenti, e (udite udite): "Escherichia coli >10^5" (quindi 100.000? sono un po' pochi, no? per quello si e' curata da sola?).
Quando ho avuto il risultato saltavo dalla gioia, perche' mi ero gia' convinta di avere una contrattura, o una vestibulite (o tutte e due!) e con la relativa lunga (e difficile) guarigione, soprattutto dovendo prima trovare un medico che sappia cosa sia la vestibulite e che per esempio potrebbe causare la mia leucorrea.

Ora sto facendo Kegel reverse (anche se non sono sicura di farli bene) e respirazione diaframmatica, ho fatto un paio di volte la manovra del dito e devo dire che ha aiutato. vado di bicarbonato e limone, bevo i miei 3 litri d'acqua (ho sempre sete) e cerco di controllare la mia gia' sana alimentazione. Sto aspettando due visite con ginecologo e urologo consigliati da un centro dedicato alla riabilitazione del pavimento pelvico (che spero mi possano diagnosticare contrattura e altro, se ce l'ho, e prescrivermi sedute di riabilitazione con sto centro). Questo posto (trovato per caso su internet, altro miracolo) fa manipolazioni, tens, biofeedback, ma non fanno diagnosi.
Voi che dite, secondo voi e' una semplice infiammazione da cistite batterica?
Mentre aspetto la visita, cosa posso fare (e prendere)? io pensavo crema D-Mannosio, xerem, arnica, magnesio, magari Neoprogel per togliere un po' di secchezza. dopo l'ultimo esame direi che ha senso prendere anche il mannosio orale, giusto? con la dose iniziale di 3 dosi al giorno? o dato che la carica e' bassa non serve tanto e basta una dose postrapporto? e per il resto vado di noni puro? tra i lubrificanti compatibili con il preservativo mi consigliate lubrigyn o xanagel?
dovrei fare qualche altro esame? (sto aspettando gli esami del sangue per eventuali altre patologie)

grazie a tutte!

mamma quanto ho scritto...se siete arrivate a leggere fino a qui (che pazienza!) scusatemi! non ho proprio il dono della sintesi! sorry!

Re: alla ricerca di indicazioni

Messaggioda Rosanna » gio gen 23, 2014 2:36 pm

eliss ha scritto:(chiedero' a mia madre di farmi un mega ordine alla ditta e mandarmi un pacco unico con tutto)

Immagino che la ditta possa spedire direttamente anche in Argentina, ma non so i costi.

Che cos'hai? Da quel che scrivi non si riesce a capire se i tuoi sintomi sono vaginali, vulvari o vescicali. Riesci a descriverli con maggior chiarezza indicando esattamente cosa ti fa male, quando e che tipo di dolore �? Altrimenti non riusciamo a capire il problema e a darti consigli mirati. Quando dici che hai avuto un attacco, cosa intendi? Come si manifesta l' "attacco"?
eliss ha scritto:"Escherichia coli >10^5" (quindi 100.000? sono un po' pochi, no? per quello si e' curata da sola?)

Molto pochi. Non credo siano loro la causa dei tuoi sintomi (sebbene faccia comodo pensarlo). Infatti sono gli stessi sintomi che avevi anche quando le urine erano pulite.
eliss ha scritto:Quando ho avuto il risultato saltavo dalla gioia, perche' mi ero gia' convinta di avere una contrattura, o una vestibulite

Ti posso dire con assoluta certezza che la cistite � SEMPRE una conseguenza di uno squilibrio di base causato da un'altra patologia (quali appunto contratture, neuropatie e vestibolite). Quindi, purtroppo devo dirti che ora, oltre al problema che avevi prima si � aggiunta anche quest'altra complicazione batterica. Diciamo che � una complicanza prevedibile e comune, che va ad instaurare quel famigerato circolo vizioso autoalimentante e degenerante. So che adesso hai il sangue che ti � andato al cervello dal terrore, ma non ce n'� motivo perch� ora puoi avere tutti gli strumenti per spezzarlo e guarire totalmente e definitivamente.
Prima cosa da fare: ripristinare quegli scarsi lattobacilli con un bel protocollo Miriam
eliss ha scritto:Sto aspettando due visite con ginecologo e urologo consigliati da un centro dedicato alla riabilitazione del pavimento pelvico (che spero mi possano diagnosticare contrattura e altro, se ce l'ho, e prescrivermi sedute di riabilitazione con sto centro). Questo posto (trovato per caso su internet, altro miracolo) fa manipolazioni, tens, biofeedback, ma non fanno diagnosi.

Ci fai sapere come ti trovi? Che bello se riuscissimo a mettere un riferimento valido anche per le donne argentine (me lo traduci tu il post per�? :thanks: )
eliss ha scritto:Voi che dite, secondo voi e' una semplice infiammazione da cistite batterica?

Come spiegato prima: no.
eliss ha scritto:Mentre aspetto la visita, cosa posso fare (e prendere)? io pensavo crema D-Mannosio

S�. Ma solo se hai rapporti.
eliss ha scritto:xerem

Solo per i rapporti e in caso di bruciore vulvare.
eliss ha scritto:arnica

In caso di bruciore vulvare , ma o metti arnica o xerem.
Di conseguenza io comprerei solo Xerem (ne' arnica, ne' crema D-Mannosio).
eliss ha scritto:magnesio

S�.
eliss ha scritto:Neoprogel

No. Piuttosto il Miphil
E anche yogurt (vedi protocollo)
eliss ha scritto:dopo l'ultimo esame direi che ha senso prendere anche il mannosio orale, giusto?

Sbagliato. Il mannosio ha senso solo se hai ancora sintomi vescicali ed esame ancora positivo. LO puoi comunque prendere come prevenzione.
eliss ha scritto:e per il resto vado di noni puro?

Il noni aiuta a ripristinare il sistema immunitario, ma non � indispensabile per la guarigione vescicale. La cosa fondamentale � il non assumere pi� antibiotici. Questo ripristina le nostre difese pi� di qualsiasi immunostimolante. Visti i fastidi vaginali io ti consiglierei, pi� che il noni, il X-flor, che da una parte aiuta le difese e dall'altra combatte le infezioni vaginali.
eliss ha scritto:tra i lubrificanti compatibili con il preservativo mi consigliate lubrigyn o xanagel?

Vedo che non hai letto la sezione relativa ai lubrificanti. Ti consiglio di farlo prima di procedere all'acquisto. E ti consiglio anche di cercare nel forum prima di fare domande, altrimenti i prossimi post non verranno approvati.
:please:
eliss ha scritto:dovrei fare qualche altro esame?

Esame urine con analisi del sedimento. E basta.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: alla ricerca di indicazioni

Messaggioda Stefania 69 » ven gen 24, 2014 12:12 am

:welcome:

Benvenuta!

Re: alla ricerca di indicazioni

Messaggioda Natina » lun gen 27, 2014 2:23 pm

Benvenuta anche da me!
In Argentina, che bello!! :wow:

Re: alla ricerca di indicazioni

Messaggioda eliss » mer gen 29, 2014 1:03 am

Ciao ragazze! :ciao:
Ciao Rosanna! grazie millissime per la risposta super dettagliata!!!

non ho ancora capito come si fa a citare, rispondo alle domande in ordine:

"Che cos'hai?"
premetto che ogni sintomo sparisce durante le mestruazioni e si attenua nei primi giorni dopo il mestruo.
sintomi vescicali: Ho un fastidio quasi costante all'uretra (non direi che sia proprio dolore, riesco per fortuna a fare le mie cose, lavorare, viaggiare). Ho una capacita' vescicale molto ridotta rispetto al pre-cistiti, poi io bevo tanto di mio e quando devo andare in bagno (cioe' quasi ogni ora) adesso non riesco a trattenermela, cioe' fisicamente ce la farei, ma ho un fastidio mooolto insopportabile. un po' simile a quello della manovra del dito. Sono diventata molto piu sensibile in tutta la zona addominale/pelvica, se mi toccano la pancia quasi mi fa male.

Questo nei giorni normali. nei giorni in cui ho un "attacco" (di solito post coitale ma non sempre), ho dolore a livello dell'uretra e della vescica (credo), tipo che non ce la faccio dal male, e io di solito ho una soglia alta del dolore... Ho notato che il dolore diminuisce o si placa assumendo liquidi e con il bicarbonato. Quello che mi fa bene piu' di tutto e' dormire. se riesco ad addormentarmi, mi sembra che il sonno mi dia un po' di sollievo. (sara' una neuropatia?)

a livello vulvare direi che non ho nulla, a parte molta secchezza e, raramente, di recente (o ci ho fatto caso di recente), sento delle piccole fitte tipo punture di spillo a livello grandi labbra e nella parte alta delle gambe.

sintomi vaginali: estrema secchezza, gonfiore e dolore (piu o meno secondo il giorno) all'entrata vaginale, fino a un paio di mesi fa dolore quando inserisco assorbenti interni (ho smesso da un paio di mesi) e, da sempre, all'inizio della penetrazione. questo scompare quasi del tutto in qualche minuto perche' faccio respiri profondi (imparati a yoga) e "rilasso" la zona pelvica, per cui il resto del rapporto di solito e' quasi indolore. L'ultima volta (forse perche non lo facevo da un mese) oltre al dolore iniziale ho sentito un forte bruciore a livello del collo vaginale, come se l'attrito fosse eccessivo, che e' continuato fino alla fine del rapporto.
fino al mese scorso avevo perdite bianco-giallastre omogenee, inodori, che erano arrivate ad essere molto abbondanti, ma nei tamponi e' sempre risultato tutto negativo, e dice solo "lattobacilli sp" "flora abituale"

altri sintomi:
stitichezza da piccola, ora non piu', ma bevo 3litri d'acqua e mangio chili di frutta e verdura..

"Ti posso dire con assoluta certezza che la cistite è SEMPRE una conseguenza di uno squilibrio di base causato da un'altra patologia."
mannaggia!

"Prima cosa da fare: ripristinare quegli scarsi lattobacilli con un bel protocollo Miriam"
Come so che sono scarsi i lattobacilli? ma il protocollo Miriam lo faccio per prevenzione? perche' non ho prurito ne' dolore costante e il tampone e' pulito. o e' per il dolore alla penetrazione?

poi devo aggiungere una nota che mi ero scordata: il X-flor l'avevo visto e mi sembra proprio quello che mi ci vuole, pero' sono intollerante ai lieviti, quindi li assumo con molta moderazione. Avevo fatto una dieta per queste intolleranze in cui al posto dei fermenti (che ovviamente sono per me irritanti a livello intestinale) avevo preso colostro di capra, olio di perilla e oximix+. Puo' andare come sostituto?
Voi dite che i prodotti che si introducono in via vaginale tipo il miphil potrebbero non irritare le mie mucose?

"Ci fai sapere come ti trovi? Che bello se riuscissimo a mettere un riferimento valido anche per le donne argentine (me lo traduci tu il post però? :thanks: )" si certo!!! con piacere! anche perche' qui sul tema e' come brancolare nel buio!

"Vedo che non hai letto la sezione relativa ai lubrificanti."
L'avevo letta, pero' ero rimasta un po' confusa perche' la risposta sull'inci dello xerem era dopo molti post.. perdon!!!

ho rifatto urinocultura, avro' i risultati a giorni (cosi so se prendere D-Mannosio o no), e l'ultimo brillante urologo che ho visto venerdi mi ha prescritto ecografia renale e vescicale con residuo (oltre a mirtillo, vaccino e.coli, e altre baggianate), che faro' comunque perche' cosi il prossimo genio non mi puo' piu chiedere un altro studio per temporeggiare. Menomale che paga l'assicurazione sanitaria, senno' a quest'ora alloggerei alla CARITAS!

un ultimo dubbio: posso provare l'automassaggio vaginale, o dite che puo' fare peggio?
e io sto prendendo tisane di malva, non so se mi da' benefici, ha senso che continui?

Mamma quante domande!
Grazie mille Rosanna e moderatrici per quello che fate, mi e' incredibilmente di aiuto avere informazioni dettagliate, una comunita' di persone che condivide esperienze simili e poter ricevere indicazioni personalizzate anche da cosi lontano..Mi sento molto meno disperata e inizio a vedere una via d'uscita! Grazie! :thanks:

Re: alla ricerca di indicazioni

Messaggioda eliss » mer gen 29, 2014 5:01 pm

Ahh mi ero dimenticata: nei momenti acuti mi fa male fare pipi, soprattutto all'inizio della minzione e alla fine. ho lo stimolo costante E la pipi esce come un filo.

Re: alla ricerca di indicazioni

Messaggioda Stefania 69 » gio gen 30, 2014 11:00 pm

E' carino vedere gli orari dei tuoi post... mi piace pensare a qualcuno dall'altra parte del mondo che si connette mentre qui e' notte.
Beh, io in particolare a volte resto a scrivere anche ad orari un po' strani, ma dicevo in generale. :):

Senti, dai sintomi che descrivi io ti consiglio di dare una letta approfondita agli articoli in home page, in particolare a quelli che parlano di vestibolite e muscolatura pelvica, per vedere se almeno in parte ti riconosci nei sintomi.

Ai rapporti sempre sempre sempre lubrificante, e se ti fa male smettila li, santo cielo. E' importante.

Prova a vedere se il calore ti da beneficio e si, io inizierei se non immediatamente con l'automassaggio almeno con gli esercizi di rilassamento pelvico, e' possibile che ti diano un discreto beneficio.

Re: alla ricerca di indicazioni

Messaggioda Rosanna » mar feb 04, 2014 1:15 pm

eliss ha scritto:Ho una capacita' vescicale molto ridotta

Quanto ridotta?
eliss ha scritto:Quello che mi fa bene piu' di tutto e' dormire. se riesco ad addormentarmi, mi sembra che il sonno mi dia un po' di sollievo. (sara' una neuropatia?)

Sembrerebbe esserci sicuramente una componente neurologia, anche in base a quest'altro sintomo che riferisci:
eliss ha scritto:sento delle piccole fitte tipo punture di spillo a livello grandi labbra e nella parte alta delle gambe.

eliss ha scritto:Come so che sono scarsi i lattobacilli?

Dal tampone vaginale, ma tu li hai fatti e sembra che ne abbia a sufficienza. A quando risale l'ultimo?
eliss ha scritto:Avevo fatto una dieta per queste intolleranze in cui al posto dei fermenti (che ovviamente sono per me irritanti a livello intestinale) avevo preso colostro di capra, olio di perilla e oximix+. Puo' andare come sostituto?

No, è tutt'altra roba. Allora prendi i Nutriflor che non contiene saccaharomices.
eliss ha scritto:l'ultimo brillante urologo che ho visto venerdi mi ha prescritto ecografia renale e vescicale con residuo (oltre a mirtillo, vaccino e.coli, e altre baggianate), che faro' comunque perche' cosi il prossimo genio non mi puo' piu chiedere un altro studio per temporeggiare.

:humm:
Ma perché mai fare una cura che sai già che non funzionerà e che addirittura potrebbe farti peggiorare? Perché perdere ulteriore tempo?
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: alla ricerca di indicazioni

Messaggioda eliss » mer feb 12, 2014 6:31 am

Ciao a tutte! finalmente posso tornare a scrivervi! :): settimana scorsa ho avuto dei giorni un po' stressanti causa pioggia dal soffitto, ricerca coinquilino, colloqui di lavoro etc etc etc ed ero cosi presa che quando mi sono ricordata del giorno apertura forum, era gia' giorno chiusura!! :cavoli: ohwell..

Stefania: grazie per i suggermenti!! si, il cambio ora e' un po' uno sbatti..
le note di cistite.info e forum le avevo lette (anche fatto schemino per provare a spiegare al mio ragazzo) e infatti mi ci ritrovo abbastanza, ma dato che i miei sintomi non sono cosi gravi come quelli di molte ragazze del forum che hanno VV o contrattura o entrambe (ho letto alcune delle storie personali), non sono sicura, anche perche' a volte mi faccio prendere dall'allarmismo e penso di avere ogni malattia sul pianeta! Per questo riporto i sintomi, e mi rimetto a voi per la diagnosi!

Rosanna:
Rosanna ha scritto: Ma perché mai fare una cura che sai già che non funzionerà e che addirittura potrebbe farti peggiorare? Perché perdere ulteriore tempo?

Mi sa che non mi sono spiegata: non voglio rimettermi a prendere mirtillo&co, non ci penso neanche!! pero' dato che stavo aspettando di fare le altre visite, e proprio per non perdere altro tempo in futuro, ho fatto l'ecografia che mi aveva prescritto (ho pensato che poteva essere utile al prossimo medico e che male non poteva farmi, o si?). risultato: reni ok, vescica ok, dice "con un riempimiento di 350cc". "RPM (sara il residuo vescicale?)=40cc." considera che l'ho fatta piu di 10gg fa, quando stavo abbastanza bene.
Rosanna ha scritto: Quanto ridotta?

mah nei giorni normali devo andare a fare pipi quando ho circa mezzo litro in vescica, nei giorni in cui sto peggio molto meno, tipo 250ml.
Rosanna ha scritto: Dal tampone vaginale, ma tu li hai fatti e sembra che ne abbia a sufficienza. A quando risale l'ultimo?

al 13 gennaio, sara il caso di rifarlo?
avevo anche fatto un coltivo orine di controllo, come mi avevi detto tu, dopo l'ultimo positivo, ed e' negativo (anche se questo era un coltivo di 3gg, quell'altro positivo era uno per clamydia e batteri rari quindi di 7gg).

nel frattempo vi aggiorno: :t magnesio e :t automassaggi!!! sono stata decisamente meglio, ma davvero bene! in alcuni giorni ho addirittura avuto momenti senza nessun dolore ne' fastidio! incredibile!! e le punture di spillo erano sparite!
mi erano sparite del tutto le perdite biancastre, sono riapparse ieri ma forse e' per lo stress, la mancanza di magnesio, e la fase premestruale..non so.. cmq in confronto a prima, va decisamente meglio! :yahoo:
settimana scorsa ho fatto l'automassaggio prima del rapporto, e per la prima volta dopo mesi e mesi non ho avuto ne' dolore, ne' bruciore, ne' fastidi, nulla di nulla, tutto perfetto!!! Non ci potevo credere! con cosi poco!

ora da qualche giorno sto un po' peggio (ho piu dolori, in generale e all'orinare, e devo fare pipi molto piu spesso). sara che sono in fase pre-mestruale o sara' che mi e' finito il magnesio e non ho avuto ancora tempo di ricomprarlo! (domani vado!). tra l'altro, io avevo preso un magnesio che era 200mg lattato + 200mg idrossido, adesso sto cercando un sostituto ma il citrato costa tantissimo. A parte molti con ossido/idrossido, ho trovato un magnesio lattato(500mg) + vitamina B6 a un prezzo accessibile, che dite? va bene?

Domani vedo un uroginecologo in cui ho un po' di fiducia, vi faro' sapere!
ora vado a nanna che e' tardissimo! :ciao:

Re: alla ricerca di indicazioni

Messaggioda Rosanna » gio feb 13, 2014 12:41 pm

eliss ha scritto:RPM (sara il residuo vescicale?)

Sì, per l'esattezza Residuo Post Minzionale
eliss ha scritto: nei giorni normali devo andare a fare pipi quando ho circa mezzo litro in vescica, nei giorni in cui sto peggio molto meno, tipo 250ml.

Nella norma dieri.
eliss ha scritto:al 13 gennaio, sara il caso di rifarlo?

no
eliss ha scritto:avevo anche fatto un coltivo

Intendi un "colturale"?
eliss ha scritto:ora da qualche giorno sto un po' peggio. sara che sono in fase pre-mestruale o sara' che mi e' finito il magnesio

Sì, sicuramente è per entrambi i motivi.
eliss ha scritto:A parte molti con ossido/idrossido, ho trovato un magnesio lattato(500mg) + vitamina B6 a un prezzo accessibile, che dite? va bene?

Piuttosto che niente...
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: alla ricerca di indicazioni

Messaggioda eliss » mer feb 19, 2014 6:43 am

hola chicas! Buon Mercoledi'!

con "coltivo" intendo urinocultura. Scusate, a volte dimentico di tradurmi.
dunque dunque..grandi aggiornamenti (scusate la prolissità):

Mercoledi scorso vedo finalmente l'urologo consigliato che mi diagnostica contrattura del pavimento pelvico! E ieri vedo una ginecologa che mi dice che sono "un caso da manuale di vulvodinia", BINGO!!!
Il primo e' stato gentilissimo, unico médico finora che mi ha visto per piu' di 10 minuti, non ha quasi guardato le analisi ma mi ha fatto qualche domanda (a me!! non alla mia vagina! senza tirare a indovinare la diagnosi!!). Dopo la visita, mi ha prescritto 10 sessioni di chinesiologia del pavimento pelvico "del perineo" :::::
La dottoressa di ieri invece era con una tirocinante ed é stata bella convinta, quasi sull'aggressivo. Mi ha fatto swab test e pensavo peggio, non ho gridato dal dolore, mi faceva parecchio male non sui punti che ha toccato sulle piccole labbra ma piu' che altro sul vestibolo verso le ghiandole di Bartolini e all'entrata in vagina. Faceva piu male a destra che a sinistra e avevo la sensazione che mi stesse premendo un polpastrello anziche' toccarmi delicatamente con un cotton fioc. É normale?

Poi viene la parte della terapia: dice che la vulvodinia non si sa come si origina (ma quindi tutto quello che ho letto finora su cistite e VV e' solo un'ipotesi tra le tante?), ed é difficile trovare una cura efficace. (ok, sono armata di molta pazienza)
Mi prescrive lidocaina ("perche secondo alcuni studi un anestetico é risolutivo") applicato localmente tre volte a settimana con del cotone idrofilo e lasciato su per tutta la notte. E "Da applicare di giorno ogni volta che ho dei fastidi, senza limiti" (parole sue) :O.O: . Alla mia domanda dice che l'anestetico non rischia assolutamente di provocare insensibilizzazione durante il rapporto, va messo prima di dormire e non c'entra nulla con l'orgasmo.
Poi mi ricetta antimicotico orale (fluconazol) uno a settimana per sei mesi :shock: perche "se i sintomi peggiorano prima del ciclo é probabile che abbia un qualche fungo". Fungo che non e' stato rilevato dal tampone vaginale "Perche' potrebbe essere sulla vulva, sulle gambe, e dato che io sono intollerante a vari alimenti dobbiamo ridurre la possibile irritazione data dai funghi". "il fluconazol orale si metabolizza in vagina non nell'intestino per cui la flora intestinale é salva".
Io avrei avuto altre domande da fargli perche non mi convincevano queste sue spiegazioni ma non ero cosi preparata su tutto (dovrei studiarmi a memoria le spiegazioni di Rosanna passo per passo). E poi la sua sicurezza dirompente mi intimoriva un po' e avevo la sensazione di parlare a un muro.
Mi ha sconsigliato la pillola (che gia avevo sospeso) e consigliato il DIU, cioe' la spirale (che nella mia mente e' il diavolo, dopo che tempo fa lessi studi USA agghiaccianti su Mirena). a proposito, non sono riuscita a finire di leggere il commento di Rosanna su DIU, troppo spavento.
Mi ha dato pero' anche tanti consigli utili su igiene, abbigliamento etc. e dulcis in fundo: mentre stavo uscendo mi dice "dato che il tuo piano sanitario lo copre, fai anche il biofeedback" evviva!!!! :yahoo: (premetto che non le avevo detto dell'urologo e della contrattura, per cui non sapeva della chinesiologia).

insomma cosa dite di sta dottoressa? sono troppo scettica? dovrebbe essere brava perche me l'ha consigliata lo stesso centro di riabilitazione del p. pelvico..pero' tutto quello che ho trovato su lidocaina nel forum mi fa passare la voglia di farle da cavia.
C'e' qualcos'altro che posso fare avendo finalmente ste due diagnosi?
La prima visita con la chinesiologa ce l'ho il 28, per fortuna mi ha trovato un buco, senno era un altro mese di attesa!

Nel frattempo continuo con kegel reverse, automassaggio e magnesio, va bene cosi'? Devo dire che mi sembra di stare un po' meglio! Gia' il fatto di non aver avuto altri attacchi e' fantastico!!!
aspetto con ansia i vostri suggerimenti!
:thanks:

Re: alla ricerca di indicazioni

Messaggioda Cles » mer feb 19, 2014 6:51 pm

Per me la ginecologa è da bocciare, i tuoi dubbi sono legittimi. Lascia perdere la lidocaina a meno di non avere dolori da non riuscire nemmeno a sedersi, non lavora sulle cause ma sul sintomo e rischi invece una sensibilizzazione che potrebbe compromettere la mucosa.
Non è vero che non si conoscono le cause, vero è che c'è un insieme di cause e spesso è dificcile quale sia quella originaria visto che si alimentano a vicenda.
Bene invece per la dianosi dell'urologo e per la riabilitazione del pavimento pelvico.

Re: alla ricerca di indicazioni

Messaggioda Rosanna » ven feb 21, 2014 9:31 pm

eliss ha scritto:avevo la sensazione che mi stesse premendo un polpastrello anziche' toccarmi delicatamente con un cotton fioc. É normale?

Sì, si chiama allodinia ed è tipica della tua patologia.
eliss ha scritto:Mi prescrive lidocaina ("perche secondo alcuni studi un anestetico é risolutivo") applicato localmente tre volte a settimana con del cotone idrofilo e lasciato su per tutta la notte.

Io non conosco questi studi a cui fa riferimento la dottoressa in questione, pertanto non so pronunciarmi sull'esattezza o meno di tale terapia.
...E se fosse vero quel che dice? Se davvero la lidocaina riuscisse ad interrompere il circolo vizioso dolore-contrattura-infiammazione-neuropatia-dolore? Vuoi provare anche per noi?
eliss ha scritto:Poi mi ricetta antimicotico orale (fluconazol) uno a settimana per sei mesi :shock: perche "se i sintomi peggiorano prima del ciclo é probabile che abbia un qualche fungo". Fungo che non e' stato rilevato dal tampone vaginale "Perche' potrebbe essere sulla vulva, sulle gambe, e dato che io sono intollerante a vari alimenti dobbiamo ridurre la possibile irritazione data dai funghi". "il fluconazol orale si metabolizza in vagina non nell'intestino per cui la flora intestinale é salva".

Ecco, poi arrivano ste stronzate e mi vengono dubbi pure sulla lidocaina!
Si metabolizza in vagina?!?!? E, di grazia, riferendomi a questo genio di ginecologa, come riuscirebbe ad arrivare in vagina se non attraverso il circolo sanguigno che lo distribuisce ovunque? E, di grazia, fosse anche vero quanto afferma ( :risatona: ) non è forse vero che è PROPRIO a livello vaginale che dobbiamo salvaguardare la flora batterica autoctona? :-no
eliss ha scritto:Mi ha sconsigliato la pillola (che gia avevo sospeso) e consigliato il DIU, cioe' la spirale

Ma questa la conosce davvero la vulvodinia? :shock:
eliss ha scritto:fai anche il biofeedback" evviva!!!! :yahoo:

Ma il biofeed back non è una terapia. Ti insegna solo a rilassare il pavimento pelvico (vedi sezione apposita), ma quello lo puoi fare anche da sola a casa coi kegel reverse (che alla fine sono la stessa cosa del biofeed back, solo che li fai con una sonda in vagina che ti dice se li stai facendo bene o no. Ma la sonda può benissimo essere sostituita dal tuo dito che ha anche una sensibilità maggiore. Spero solo che ti impostino tempi di contrazione ridottissimi e tempi di rilassamento lunghissimi.
Non sono un medico e ciò che condivido con voi è solo il frutto degli studi fatti come malata di cistite cronica alla disperata ricerca di una soluzione. Tutti i miei consigli devono essere intesi come tali, seguiti sotto la propria responsabilità e valutati col proprio medico curante, al quale nessuno senza gli stessi titoli ed autorizzazioni può legalmente sostituirsi.

Re: alla ricerca di indicazioni

Messaggioda eliss » mer feb 26, 2014 4:44 pm

grazie ciripipi y grazie rosanna!
io pensavo che il biofeedback fosse molto piu preciso del mio dito, o delle mie sensazioni..vabbe'. cmq kinesiologa mi ha spostato la visita al 7 buuuuuuu :-:::: e io cmq venerdi ho l'ultima visita con una ginecologa che sembra il guru argentino in vulvodinia, vediamos e anche lei mi consiglia lidocaina, cosi decido se fare la cavia.
nel frattempo i magnesio citrato (3x 500 mg al giorno) non mi sembra mi stia aiutando piu del lattato/schifo che prendevo prima..(2 x 400mg/giorno ): mi sono tornati un po' piu di dolori e mi sento piu contratta, e' piu difficile fare l'automssaggio..
ultima domanda: ma l'automassaggio fino a quante volte a settimana lo posso fare? ho letto da qlc parte che rosanna aveva consigliato a una ragazza non piu di 2 a settimana, per non stressare troppo, va bene anche per me?
ahhhhhhh grazie di tutto!
alla prossima settimana!

Re: alla ricerca di indicazioni

Messaggioda Natina » gio feb 27, 2014 8:40 pm

Beh è soggettivo, dipende innanzitutto dalle tue mucose se sono infiammate o meno, se non l hai mai fatto magari all inizio fallo per un minuto andando poi a crescere. C è chi lo fa 15 minuti una volta al giorno chi 5 minuti due volte al dì, chi un giorno si e uno no, praticamente devi saperti regolare da sola in base alla muscolatura alle mucose e al bisogno..



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