Silvia73 1993/2009

[Silvia73]

La mia storia ha inizio nel lontano 1993, ho 20 anni quando inizio ad avere problemi di cistite.
Per ignoranza o inesperienza faccio riferimento alla figura del ginecologo che azzarda vaginiti, soglia del dolore basse, somatizzazione.
Gli episodi diventano via via peggiori, approdo dopo anni alla figura dell'urologo.
Le urine sono sempre sterili, le cistiti vengono e passano con il riposo e senza l'uso di farmaci.
A volte i dolori durano ore, altre volte notti intere, ma comunque arrivano improvvisamente e durano abbastanza da non permettermi di fare una vita normale
Dopo ripetuti tentativi con vari farmaci (Neo-furadantin / Monuril / Urotractin) si decide per una cistoscopia.
La diagnosi e' metaplasia vaginale in vescica.
Per 6 mesi mi reco in ospdale una volta alla settimana per delle infiltrazioni di cortisone via catetere.
Nessun miglioramento.
Decido di cambiare strada, un nuovo urologo. E’ il 2003.
Lo incontro e racconto i miei 10 anni.
Lui sorride e mi dice che basta un piccolo intervento per bruciare la zona malata e dimenticare tutto.
Esco dallo studio e scoppio in lacrime, il calvario e’ finito, lui ha capito, forse sono salva.
Cosi' e', almeno per un perido, abbastanza lungo da far sembrare tutto vero.
Intervengono con folgorazione vescicale e il problema cistite scompare completamente dalla mia vita per 3 anni.
In questi tre anni, dimentico tutto, anche di avere una vescica, e decido di avere un bambino (ora ha 5 anni)
Nel 2006, in corrispondenza di un periodo difficile, di un dimagrimento molto veloce e di un cambio di partner, mi torna la cistite.
Mi dico "Silvia, e' solo una cistite, capita a ogni donna".
Aspetto che passi, ma non accade. Prendo un Monuril. Inizia cosi.
Gli episodi si susseguono….rapporto sessuale, cistite dopo 12 ore….antibiotico….alcuni giorni di benessere per copertura antibiotica …di nuovo rapporto sessuale e di nuovo cistite.
Torno dall’urologo che mi ha salvato la vita una volta.
Dico….la metaplasia e’ tornata.
Faccio cistoscopia, ma e’ negativa.
I sintomi sono simili al primo decennio, solo che allora le urine erano sterile e gli episodi scomparivano da soli….ora invece le urine non sono sterile praticamente mai e c’e’ sempre bisogno di un antibiotico per raggiungere un fittizio e momentaneo benessere.
Le infezioni che riscontro sono: E.Coli /Klebsiella / Enterococco….in prevalenza E.Coli…..una la curo….un’altra arriva….e via di nuovo urinocoltura….antibiotico….cistite.
Nel frattempo una ghiandola del bartolini si gonfia e pur non essendo infetta continua ad aumentare di volume e non rientra mai nella normalita.
Dopo un anno di tentativi il mio urologo mi stringe la mano e mi dice chiaramente che non sa piu’ come procedere, ma che comunque consiglia l’asportazione della ghiandola del Bartolini.
Eseguo.
Tutto inutile, le cistiti tornano di nuovo e l’altra ghiandola del Bartolini comincia a gonfiarsi ed ostruirsi.
Tento un’altra strada. Altro urologo. E ricomincio.
Analisi, urine, cistoscopia, tamponi.
Abbiamo una novita: I tamponi uretrali rivelano miceti e Klamidia.
Che bello…..adesso mi curo e tutto passa.
Non e’ cosi.Il nuovo urologo decide di fare una serie infinita di tentative con antibiotici e antimicotici …abbinati….incrociati….4 al mese…a settimane alterne.
Io e il mio partner entriamo in una specie di tunnel, sara’ malato anche lui, sara’ l’effetto ping pong…..facciamolo solo con il preservativo….pero’ la gomma crea attrito allora forse e’ anche peggio, ma se non lo proteggo lo contagio con I miei mali e poi lui contaggia me….
Facciamo un casino tra preservativo e non.
Rimango incinta, l’entusiasmo iniziale (che segue lo sconvolgimento) non mi impedisce di avere troppa paura per portare Avanti la gravidanza. Decido di interrompere. Sono troppo codarda, e se poi sto male e mi serve l’antibiotico, e se non ce la faccio a fare le cose, che racconto in ufficio, e a mio figlio di 5 anni, e al mio compagno?
Cosi interropompo, per il nuovo urologo divento l’emblema dei suoi fallimenti, quindi anche lui mi stringe la mano e mi saluta.
Ora sono qui.
Ho un nuovo urologo, mi ascolta, mi capisce, e’ carino.
Dice che si tratta si stenosi….facciamo una cistoscopia con dilatazione….qualche giorno fa.
Non ho avuto altri episodi, ancora, ma sento che le cose non sono cambiate troppo, e sono sicura che appena decidero’ di fare l’amore con il mio compagno “ZAC”….la delusione mi piombera’ addosso ancora una volta.
Sono in un tunnel…ho inziato ad avere cistiti in un momento difficile della mia vita, ora le cose sono cambiate….quegli stress non ci sono piu'....ma ce n'e' uno decisamente peggiore....la cistite che non guarisce e non mi molla mai...a volte mi sembra di impazzire.....vorrei smettere di ascoltare ogni minimo sintomo del mio corpo....e vorrei smettere di avere paura delle reazioni del mio fisico....e' come se qualcuno avesse preso in ostaggio la mia vita....non ce la faccio piu'.....e ogni volta penso che il prossimo episodio mi portera’ alla pazzia.
I medici mi chiedono se h visto cambiamenti nel flusso delle urine, cambiamenti nei sintomi….
Io non so piu’ niente…..non ricordo piu’ certe cure che ho fatto, non ricordo piu’ il mio flusso quando ero sana, non ricordo piu’ la normalita’.
Oggi iniziato l’D-Mannosio….vorrei tanto credere a qualcosa, ma ogni volta che ho creduto per me c'e' stato l'inferno..
Spero che l’incubo finisca, spero di avere la fortuna di Rosanna, che e’ uscita dal girone…
Spero, intanto sono qui, e vi ringrazio per aver creato questa nicchia per noi e per aver letto queste mie parole.

[Viv.]

Carissima, ti do il benvenuto. Vedo che anche tu non hai avuto una storia molto semplice...
Intanto, vai con usilium! Per le cisititi post rapporto ti aiuterà tantissimo, credimi. Mentre per le altre cistiti batteriche, ti potrà aiutare a sconfiggere i batteri evitando l'uso di antibiotici.
Hai tutte le info che ti servono sull'assunzione di D-Mannosio, sia nei giorni normali, in quello post rapporto sessuale e nella fase acuta?

Questi sono tutti link utili nel caso tu non li abbia ancora letti, mentre se c'è qualche dubbio chiedi pure.

viewtopic.php?f=45&t=8
viewtopic.php?f=45&t=637

Per quanto riguarda l'ingrossamento delle gh. del bartolini, non so come aiutarti, ma aspettiamo l'intervento delle altre: magari c'è qualcuna che conosce meglio la patologia e sa darti dei consigli utili. Potresti anche aggiungere un post specifico si altre patologie e vedere se ricevi più messaggi.
Tienici aggiornate e ancora, BENVENUTAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!

[lina1664]

Silvia!!!
Le storie che leggiamo qui sono tutte più o meno simili.....io posso dirti che dopo l'inferno ho visto 3 mesi di luce con D-Mannosio. Purtroppo da sabato ho di nuovo la "bestia" come la chiamiamo qui ma per ora è sotto controllo solo con Ausiulium e tisana equiseto e malva. Spero che passi anche questa e che poi ci sia di nuovo un periodo di paradiso....non pretendo molto, almeno qualche mese....mi sentivo veramente una donna finalemente normale fino a venerdi scorso. E ora, questa recidiva, non mi sembra più tanto grave...mi sento tranquilla nell'affrontarla nonostante tutto. Questo per dirti che è comunque possibile tornare alla normalità...non sarà una cosa stabile nei primi mesi di cura ma ci sarà!!!
E noi siamo tutte qui per supportarci nei momenti di sconforto...e non è poco visto che al di fuori sono rare le persone che ci capiscono fino in fondo, soprattutto tra i medici!
Ti abbraccio
Veronica

[Viv.]

Ciao veronica, tieni duro! Vedrai che andrà sempre meglio!
Ciao Silvia e scusa l'off-topic!

[Silvia73]

Ragazze,
grazie per il benvenuto.
Oggi inizio cosi.....senza crederci troppo per non ricadere nel buco....ma con quel minimo di fiducia che serve.
Spero con tutto il cuore che sia un inzio per riappropriarmi di quello che mi e' stato tolto....e che invece e' MIO!
Vi ringrazio....davvero con il cuore.
Silvia

[Rosanna]

Io mi incazzo come una iena quando sento storie come le tue (ovviamente non con te, ma coi medici senza aggiornamenti)!
E' mai possibile che una donna debba subire esami, interventi, terapie inutili e dannosi per anni?! Ma non è più semplice ammettere di non conoscere il problema cistite, piuttosto evitare di andare per tentativi che più che rovinarci non fanno?
Mi riferisco alla bruciatura della metaplasia del trigono, alle numerose cistoscopie a cui ti hanno sottoposta, all'asportazione della ghiandola del Bartolini e dulcis in fundo alle dilatazioni uretrali. Ci manca solo che ti propongano l'intervento chirurgico per dilatarti l'uretra.
Sono straconvinta che tutto ciò che ti han fatto finora era inutile ed evitabile.
La metaplasia è un referto infiammatorio tipico di qualunque donna con cistiti ricorrenti e non era SICURAMENTE quella ad averti dato cistiti (benchè ti siano passate dopo averla bruciata, ma poi ti è ritornato tutto senza più metaplasia).
Le dilatazioni uretrali servono solo a tamponare il sintomo finchè non si ripresenterà di nuovo. La stenosi uretrale non è mai una causa, ma una conseguenza di qualcos'altro e di solito questo qualcos'altro è una contrattura muscolare formatasi nel tempo. Ma finchè non risolvi la contrattura (che stringe l'uretra provocando una pseudo-stenosi) la stenosi continuerà a formarsi.
Vuoi un consiglio? Vedo che sei di Roma e proprio nella tua città c'è il neuro-urologo a mio parere migliore d'Italia: il Dr Pesce. Ne avrai già sentito parlare nel forum, ma nel caso non lo conoscessi ancora puoi dare un occhio alle testimonianze delle numerose donne che sono in cura da lui e che provengono da tutta Italia.
Lui ti risolverà questa contrattura senza interventi chirurgici e senza ulteriori esami invasivi. FIDATI!

I medici mi chiedono se h visto cambiamenti nel flusso delle urine, cambiamenti nei sintomi….
Io non so piu’ niente…..non ricordo piu’ certe cure che ho fatto, non ricordo piu’ il mio flusso quando ero sana, non ricordo piu’ la normalita’.

E non devi ricordarlo perchè la situazione è in continua evoluzione ed ora devi cancellare tutto e ripartire dalla situazione attuale basandoti su ciò che hai adesso. E' dura partire da zero, ma se sai che lo stai facendo per l'ultima volta, il nuovo percorso assume una connotazione diversa e positiva.
Intanto vai con D-Mannosio che sicuramente ti sarà utilissimo.

[Stefania 69]

Spero che l’incubo finisca, spero di avere la fortuna di Rosanna, che e’ uscita dal girone…
Spero, intanto sono qui, e vi ringrazio per aver creato questa nicchia per noi e per aver letto queste mie parole.

Benvenuta Silvia, sei capitata nel posto giusto.

Rassicurati, non e' questione di fortuna! Ce la faremo tutte, ognuna con i suoi tempi e la sua storia.

[clio77]

nn avere paura..andrà bene..la tua storia è pesante, e mi dispiace x tt questi esami invasivi e operazioni ke hai dovuto subire..è assurdo, ma vedrai ke da qui potrai solo risalire..nn mollare cara Silvia!!! Un abbraccio

[sissa]

ciao silvia!
Benvenuta nel forum! ...mamma mia che storiada brividi...vedrai che con l'aiuto di ross e di tante compagne di sventura da qui inizierà il tuo ritorno alla vita.

Un grande abbraccio pieno di fiducia!

Sissa

PS: ti chiami come me!

[Silvia73]

Grazie a tutte per il caloroso benvenuto e grazie Rosanna per le tue parole.
Chiamero' oggi stesso per un appuntamenmto con pesce.
Un abbraccio a tutte voi.
Silvia

[bollicinax]

Carissima Silvia vedrai che con l'aiuto di Rosanna e dott. Pesce piano piano vedrai dei risultati sei in ottime mani. Io sono una delle donne del forum che grazie a Rosanna e il mannosio non ho avuto più una recidiva dal mese di Aprile, finalmente ho riavuto la mia vita, pensa prima mi rifiutavo di uscire di casa per il dolore e la stanchezza portata dalla malefica, ma ora dopo aver superato la malattia piano piano ho riacquistato fiducia mi sono ripresa tutti i miei spazi, pensa questa mattina mi sono fatta più 4 Km di passeggiata a piedi con una mia carissima amica ho respirato aria e preso un bel pò di sole oggi qui la giornata è magnifica.
Forza e coraggio Silvia che riuscirai a sconfiggerla anche tu

[SofiaF]

Buon compleanno Silvia!!