vestibolodinia, neuropatia o cistite da 11 anni?

[eva1]

Ciao,
ok sono arrivata anch0io in questo forum...non vi racconto tutta la mai storia perchè lungua come vedete dal titolo...
Vi dico solo per adesso qualche dubbio che ho...ho girato sul forum per vedere risposte e storie di vita ma alla fine ho deciso di aprire la mia diciamo...
Sono 4 giorni che prendo il D-Mannosio e per la prima volta in 11 anni non ho dolore quando faccio pipì. L'unrinocolture è molto vecchia del 2008 e rivelava e coli più di 100.000 e enterecocco fecalis da 10.000 a 100.000 non mi cheidete perchè non c'è laconta precisa...qui in abruzzo lo fanno così.
Valanghe di antibiotici, una cistoscopia (infiammazione al collo della vescica) laser hpv (ma i dolori vulvari ce li avevo già) clamidia

E' iniziato infatti tutto con una clamidia uretrale ed una candidosi. Il dolore per un 11 non mi ha mai abbandonato. Non come ad alcune che va e viene....dopo due anni dall'inizio di questa cosa inizia a gonfiarmisi la pancia e divento intollerante al latte e a molto altro..nel 2008 mi stanco degli antibiotici e vado da Murina che mi dice che la vestibolodinia (che cmq mi ero tipo autodiagnosticata) laroxil 10 gocce che passano a 13 perchè il dolore è sempre più forte tens....2 anni nessun risultato.
Vado da Torresani e mi dice che il laroxil è neurotossico quindi sospensione. Lo interrompo di colpo dolori nuovi (alemno sembra) alle gambe da morire alle spalle alle braccia. Ci metto 4 mesi per disintossiacarmi dice lui poi inziamo la terapia coi dosaggi del laroxil.
Vado in panico e interrompo prima lo chiamo al tel dicendogli che ero in sovradosaggio e lui mi dice ok interrompi. In realtà ero in sottodosaggio. Come me ne accorgo? che quando dopo tutta l'estate lo rimprendo arrivo a 12 e inzio ad avere miglioramenti quindi ad 8 ero in sottodosaggio....ma questa volta vado in sovradosaggio davvero..raggiungo quella dose che avevo raggiunto con Murina e ora mi trovo qui.

Il mio dubbio è cheil laroxil mi stia facendo ammalare di neuropatia. Col d-mannosio e un po' di succo di noni in 4 giorni ho almeno ottenuto che il dolore quando faccio pipi non c'è ma ovvio che quando apro lo sfintere uretrale sento dolore al vestibolo...cioè quei muscoli li che sono coinvolti. Ho letto di gente che anche con un anno di d-mannosio non guarisce, me lha confermato anche torresani che i realtà la mia vestibolodinia aiuta l'infezione (ok ci puo stare)....credo che nn ci sia nessuna che sia guarita di vestibolodina col d mannosio ma io mi chiedo se il mio dolore interno e sul vestibolo sia una contratture pelvica e basta (da pesce non vado visto che sono in cura da torresani), che i mei problemi di stomaco sia dovuti solo a questi batteri e non alla neuropatia e che la pelle che mi fa male adesso in tuttel parti del corpo che ho me l'abbia causato il laroxil ( non mi ricordo di avere problemi alle gambe per esmepio...) non vi chideo un parere medico ma solo se è capitato a qualcuno che questo d-mannosio abbia sfiammato quella zona...mi sento contratta a volte a volte un po' meglio (dopo 4 giorni)...forse è solo un palliativo e toglie un po' di germi che mi fanno stare meglio e l'effetto fnsice qui.....penso soprattutto a chi lo usa da 1 anno e ha avuto dei miglioramenti ma le cose si fermano lì (un anno è tanto). Ciao ciao

cmq alla fine ho raccontato tutto...

[Stefania 69]

Benvenuta Eva.
Certo che la tua storia e' molto lunga e articolate
Riassumendo, ci spieghi meglio qui i tuoi sintomi attuali?

Quali sono oggi i sintomi vescicali, quali quelli uretrali e quali vulvo-vaginali?

Proviamo a fare un punto zero ad oggi, vuoi?

[Laura69]

Ciao Eva, benvenuta.
Se ho ben capito vuoi sapere se il mannosio ha guarito qualcuno.
Beh... c'è una sezione che si intitola proprio testimonianze di guarigione. Se accedi vedrai che tante ragazze hanno lasciato la loro.
Scoprirai anche che in tanti casi, quelli più complicati o quelli di maggior compromissione degli equilibri, il mannosio non è sufficiente e ci vuole un approccio completo.
Molte di noi hanno vestibolite, neuropatia e cistiti (o pseudo tali).
Il mannosio e gli altri componenti di D-Mannosio, aiutano a trascinare via i batteri quando presenti e a ripristinare le pareti vescicali.
Ma se permangono le concause dei nostri disturbi... non si guarisce definitivamente.
Io credo che nel forum ci siano tutte le risposte.

da pesce non vado visto che sono in cura da torresani

Da quanto tempo sei in cura da Torresani?
Quali sono esattamente al momento i tuoi disturbi? Che tipo di dolore provi?

[Greta]

Ciao Eva, benvenuta anche da parte mia.
Mi dispiace per il calvario che hai dovuto e stai ancora affrontando, leggere qualche testimonianza di guarigione ti infonderà coraggio.

Ho letto di gente che anche con un anno di d-mannosio non guarisce

però ci sono anche persone, più comunemente donne, che guariscono da cistiti recidive grazie al mannosio anche in tempi minori! Se poi si è affette anche da patologie come la vestibolodinia e/o contrattura il quadro si fa più complesso, la guarigione non avviene con uno schiocco di dita e non solo con il mannosio ma fa parte della terapia e degli accorgimenti da seguire per tornare a stare bene, perchè guarire si può e devi crederci!

me lha confermato anche torresani che i realtà la mia vestibolodinia aiuta l'infezione

certo che sì, infatti è fondamentale che tu guarisca la vestibolodinia per ridurre drasticamente la possibilità di ricadute a livello di infezione batterico o non

ma io mi chiedo se il mio dolore interno e sul vestibolo sia una contratture pelvica e basta

puoi chiarirti le idee leggendo gli articoli scritti da Rosanna nella home del sito. Ma per avere certezze serve la diagnosi di uno specialista competente

che i mei problemi di stomaco sia dovuti solo a questi batteri

parli di stomaco o intestino? che problemi hai?

se è capitato a qualcuno che questo d-mannosio abbia sfiammato quella zona

io soffro di vestibolodinia e contrattura del pavimento pelvico ed assumere 1-2 dosi di D-Mannosio al giorno mi da sollievo dai bruciori che a volte avverto urinando e previene la possibile riproduzione di batteri patogeni che potrebbe verificarsi in caso di ristagno urinario spesso causato dalla contrattura.

Come stai?

[eva1]

ciao scusate se nn ho risposto.

volevo solo dirvi che da due settimane prendo D-Mannosio e noni da oggi X-flor e da ieri il magnesio. direi cheè tutto.

I sintomi...ho riacquistato almeno a aprer mio il controllo sui miei muscoli pelvici nel sesno che ora sento (scusate ) la mia vagina aperta ma ultra infiammata (periodo preciclo). la pipi non brucia più, mi sembra di andare in abgno normalmente. il problem sono i dolori sovrapubici che cmq si sono ridotti, la vestiboldinia e questo fuoco interno.

voglio sottolienare che mi sto disintossicando da laroxil dopo quasi 3 anni. Me l'hanno precitto a dosi da cavvallo 13 gocce e anche di più sensa diluirle. sospetto che mi abbia fatto ammalare il resto del corpo perchè quando ho iniziato non stavo così male. l'ho interrotto una sola volta per 4 mesi perchè torresani mi ha dett che è neurotossico e causa infiammazione. ci credo perchè dopo 4 mesi alcune zone del mio corpo non mi facevano più male. poi me l'ha fatto riprdere ed è riniziato tutto. ora l'ho interrrotto e le cose vanno meglio. Se il alroxil m'ha fatto ammalare il resto del corpo ( e vedremo col passare dle tempo se è così ho fatto solo 3 mesi, meno dell'atra volta) allora forse anche la mia vagina potrebbe stare meglio.

putroppo a questi ritmi lenti forse lo scopriro alla fine di quest'anno.

grazie in ogni caso a rosanna- erin brokovic- per il sito e a chi mi ascolta.

[tizy81]

Addirittura 13 gocce sono dosi da cavallo???? ed io che non ho mai smesso di prenderne 15 al giorno da ormai più di un anno??? c'è gente che ne prende anche di più.... Magari a te fa questo effetto perchè non tutti reagiscono allo stesso modo. Però dovrebbe avere lo scopo di far guarire i tessuti internamente, non causarti peggior problemi a livello muscolare addirittura. O forse sono io che sto sbagliando a pensare così???? Forse stai avendo problemi di fibromialgia?? Penso che comunque uno stress emotivo, il pensiero di dover affrontare questa brutta patologia possa aver peggiorato la situazione e come è successo anche a me, hai scaricato e continui a scaricare tutte le tensioni a livello muscolare....