Glomerulonefrite di Berger

[paola60]

Grandissima Marina! Mi rincuori sempre con le tue parole, ti voglio bene, a presto!

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[paola60]

ciao a tutte, visita fatta alle 18 stasera e vi aggiorno:

x quanto riguarda la glomerulonefrite, gli esami vanno bene! la proteinuria delle 24h è a 256 mg, leggermente scesa rispetto a un mese fa quando c'è stato l'esordio della bronchite, naturalmente c'è anche la solita microematuria ma sembra in regressione quindi direi bene. Tutti gli altri parametri degli esami sono ok quindi sono contenta!!!
Unica cosa è che la bronchite gli ha lasciato degli strascichi: ha una voce da "Belfagor" e gli hanno riscontrato "eritema faringeo"... io non sapevo nemmeno potesse venire l'eritema alla faringe! Quindi gli hanno prescritto x lunedì un tampone faringeo e una radiografia ai bronchi x vedere come sono.
Come vi avevo detto, le infezioni alle vie aeree sono da tenere sotto controllo ancor di più in questi casi quindi spero proprio non sorgano complicazioni.
Il tempo ballerino e gli sbalzi di temperatura che ci sono, certo non aiutano a guarire ma mi auguro vada tutto x il meglio!!

Vi aggiorno nuovamente quando saprò come andranno i controlli a bronchi e gola.

Marina, a giorni avrai anche tu il controllo, facci sapere come va, intanto ti auguro il meglio e ti abbraccio forte!


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[paola60]

ecco qua, il controllo alla gola di ieri non è andato come speravo e un pò me lo aspettavo: mio figlio aveva ancora tosse, voce cavernosa e un pò di raffreddore.
Io non c'ero alla visita, ma sembra che la bronchite non sia passata del tutto e gli hanno ridato Augmentin x 7 gg poi nuovo controllo ed esami del sangue mercoledì prossimo.
Ieri gli hanno fatto un tampone faringeo ed esami del sangue e la prossima settimana ci diranno come lo hanno trovato prima di questa altra cura antibiotica.
Sono un pò scoraggiata.... So che quest'anno le bronchiti e lo stato influenzale fanno fatica a guarire un pò a tutti, però il mio timore più grande è che questo stato peggiori anche la glomerulonefrite e questo dover ripetere l'antibiotico x lui è ancor più un cane che si morde la coda secondo me ma, tutta la sua situazione è troppo delicata e mi rimetto ai medici augurandomi siano responsabili...
Mio figlio poi mi fa anche arrabbiare perché non è che faccia particolare attenzione a correnti d'aria o freddo improvviso e ho voglia io a riprenderlo! mi prende in giro pure!!
Sapete che farei? Lo sequestrerei! Lo porterei qui da me, lo curerei, guarirei dalla bronchite e poi lo rimetterei in libertà..... Si può?
Com'era bello quando erano piccoli!!!!
Vi riaggiorno la prossima settimana...

Marina cara, so che tu mi capisci bene! Hai fatto la visita? Cosa ti ha detto il nefrologo? Aspetto il tuo aggiornamento e ti abbraccio forte

a chi passa di qua!

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[marina]

Cara,carissima Paola,

tu non sai quanto ti capisco !!! Anch'io vorrei certe volte "sequestrare" mia figlia piu' grande,perche' essendo sposata e fuori casa,non riesco ad avere il controllo della situazione quando si ammala !!!

Non guariremo mai !! Qualsiasi eta' abbiano i nostri figli non riusciremo facilmente a restarne fuori dalla loro vita !!! Mi sforzo quotidianamente,credimi, a stare al mio posto !! A fatica ci riesco, perche' so di rendermi ridicola e troppo apprensiva, ma sapessi quanto mi costa !!!

Dalle mie parti si dice : bambini piccoli pensieri piccoli ---- bambini grandi pensieri grandi !!! Com'e' vero !!!

Tieni duro Paola !!!

La mia visita in nefrologia e' andata bene,la dott.ssa mi ha detto di stare tranquilla perche' la proteinuria si mantiene al di sotto del grammo e la Clereance anche se e' bassina non desta per il momento preoccupazione.

Vedrai che tuo figlio guarira' presto (e' giovane !!), e vedrai che non avra' ripercussione sulla sua malattia !!

Un' ultima cosa: sai cosa mi ha detto la mia nefrologa lunedi' alla visita ??
Mi ha detto che i pazienti che sono stati trattati con il cortisone hanno avuto ottimi risultati...in particolar modo tra i suoi pazienti c'e' un ragazzo giovane malato di glomerulonefrite da piu' di dieci anni,la malattia e' sotto controllo,nel frattempo si e' sposato ed ha avuto l'anno scorso il suo primo bambino !!!
Quindi coraggio e pensiamo positivo !!!!!

Ti abbraccio forte forte Paola, ma forte forte sul serio !!!!

[flo67]

Ciao Paola, volevo solo dirti che io il controllo su mio figlio quando si ammala non ce l'ho ormai da qualche annetto, e dire che adesso ha solo 16 anni. È fatto così, vuole fare di testa sua ed io lo rispetto, gli do i consigli solo quando mi tossisce in faccia e sta a pezzi oppure è lui a chiedermi "qualcosa" per far passare il sintomo. Ma con lui è sempre una partitaccia quindi non ti crucciare più di tanto con tuo figlio, è grande e non vuole sentirsi trattare come un bambino. Il mio è solo un misero consiglio di una madre che da tempo ha capito che certe cose sono proprio inutili, e magari hai bisogno anche di vedere un aspetto diverso della questione.
Per il resto sono sicura che andrà tutto bene, e stai serena mi raccomando, ti abbraccio con affetto.

[paola60]

Ciao Marina! ciao Flo!
siete sempre incoraggianti e vi voglio bene e vi ringrazio x le vostre parole!

Marina, sono contenta che la tua visita sia andata bene e che tutto prosegua per il meglio!
Mi sei sempre di conforto e sei adorabile per questo!

Anche io ho letto che il ciclo Pozzi ha avuti buoni risultati nei pazienti e mi auguro sia così davvero per tutti!

Domani mio figlio tornerà in ospedale per il controllo generale e dovrebbero dargli l'esito degli esami fatti la scorsa settimana (esami del sangue e tampone faringeo).
Mi auguro tanto sia rientrato tutto, se faccio in tempo domani sera vi aggiorno.

Flo, la mia ansia è maggiore perché non ho timore solo che la bronchite peggiori, ma perché potrebbe peggiorare il quadro generale, comunque voglio augurarmi che almeno questa volta, il secondo ciclo di Augmentin che gli hanno dato, abbia guarito la bronchite e non lasci strascichi.
Conto anche che il tempo migliori un pochino in modo da non incorrere più in questi malesseri di fine inverno e le uscite migliorino l'umore a tutti!

Marina, Flo, vi abbraccio fortissimo, grazie per esserci sempre!


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[paola60]

eccomi, breve aggiornamento:
bronchi e polmoni vanno bene e il tampone faringeo è negativo, quindi direi ok!
Gli hanno fatto però un altro prelievo di sangue per confrontarlo col precedente (fatto prima dell'Augmentin) e, gli hanno detto, anche per fare uno studio di laboratorio.... non é la prima volta che gli chiedono campioni di sangue o urina per degli studi.
In realtà queste notizie le ho avute da mio figlio con un sms, xchè oggi non sono proprio riuscita a parlargli tra i miei impegni e i suoi, quindi non so se dovrà tornare in ospedale x qualche motivo la prossima settimana, mi auguro di noce sia tutto a posto!
sta x chiudere il forum..... baci!

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[Natina]

Ciao Marina ciao Paoletta, eccomi!
Mi fa piacere leggere che è tutto sotto controllo, anche Vittorio da quando ha fatto la cura di cortisone non ha più avuto problemi, nel suo caso è sempre così, ha ripreso una vita normale, mangia quello che vuole, lavora come un mulo, pure la domenica nella nostra casina.
Doveva fare una visita di controllo già qualche mese fa ma è un fuorilegge, se ne dimentica e così ancora non ha preso appuntamento in ospedale e penso proprio che non lo prenderà.
Quindi diciamo che pure qui per ora siamo una fase di calma.

La casina procede, molto lentamente. Io spero che per Natale sia finita, chissà.

Vi abbraccio forte.

[marina]

Care Paola e Naty,

come va ? Spero che per i vostri cari tutto proceda per il meglio.....

Colgo l'occasione per salutarvi con affetto e vi auguro una buona estate e buone vacanze (se non le avete gia' fatte !!)

[paola60]

Ciao Marina!
Sei sempre molto cara a ricordarti di noi e mi fa sempre un gran piacere leggerti!
Mio figlio al momento stà bene, non ci sono state recidive dall'episodio di macroematuria della primavera e il prossimo controllo sarà per la metà di settembre.
È molto indaffarato con il suo lavoro e sicuramente anche stanco.
Tra poco farà le ferie e mi auguro si rilassi un pò, così magari gioverà anche agli esami di controllo che farà ad inizio settembre.

Mi auguro sia tutto ok anche per il fidanzato di Naty!

Spero tanto vada tutto bene anche per te cara Marina e ti auguro delle buonissime vacanze!

Un grande abbraccio e buone vacanze anche a Naty e a chi passa di qua! baci!


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[Natina]

Ciao carissime!
Qui anche tutto nella norma, abbiamo avuto un'avvisaglia intorno a 20 di luglio, praticamente il giorno prima di partire per le vacanze.
Per fortuna poi pare sia tutto rientrato e gli stick si sono negativizzati spontaneamente.
Spero sia stata una lieve alterazione dovuta allo stress, che ne ha un sacco.
Vi mando un forte abbraccio. Speriamo di leggerci sempre per aggiornamenti di questo tipo!

[paola60]

Ciao Naty!
felicissima che anche x Vit tutto proceda per il meglio!
Mio figlio ha fatto il controllo il 14 settembre
e gli esami andavano tutti bene! Sembrava quasi non avesse più niente perché l'unica cosa appena fuori dai parametri era la proteinuria (che lui ha sempre purtroppo) ma era la più bassa che abbia mai avuto da quando abbiamo saputo della malattia: 0,111 mg/l (spero di aver scritto bene !)
Sicuramente ha giovato anche il fatto che aveva appena terminato le vacanze, perché cara Naty, anche lui é sempre sotto stress ma lui é proprio fatto così: se non ha mille cose da fare si annoia!

Mi auguro che anche Marina continui a stare bene e che possiamo tutte scrivere belle cose d'ora in poi in questo post!!!

Vi abbraccio tutte forte forte!

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[marina]

Carissime,

come state ? Spero vada tutto bene.....io sto bene a livello "reni" per fortuna !!! Anche se il mese di ottobre un po' di paura l'ho presa !! Al solito controllo della proteinuria il risultato era piu' di un grammo e mi sono spaventata !!
Ho contattato la nefrologia e mi hanno cambiato terapia per la pressione arteriosa e la settimana scorsa ho rifatto la proteinuria e il risultato era tornato ben al di sotto del grammo !!

Adesso sono decisamente piu' tranquilla !!
Scusate per il mio lungo silenzio,era da tanto tempo che non mi facevo sentire, ma ho passato un periodaccio con mia figlia piu' grande perche' ha avuto due aborti ed e' stata per lei in primis, ma anche per tutti noi, una brutta esperienza.

Comunque adesso ci siamo tutti ripresi, anche se lei ha sempre il pensiero fisso di non poter aver figli. Sta facendo dei controlli specifici e speriamo bene.....
Colgo l'occasione per mandarvi un caloroso abbraccio.
Marina

[paola60]

Ciao Marina! Mi spiace moltissimo per questo periodaccio della tua famiglia!
Forse la tua proteinuria è salita anche se indirettamente, per lo stress di questo ultimo periodo? A mio figlio é capitato così qualche tempo fa: era sotto stress, gli é salita la pressione e poco dopo anche la proteinuria.... Anche a lui avevano modificato la pastiglia della pressione.
L'importante è che tutto ora sia rientrato e sono contenta x questo!
A tua figlia dì di non scoraggiarsi e di
non pensare troppo, è negativo assillarsi così... le cose belle arrivano quando meno te le aspetti...e vi auguro con tutto il cuore che arrivino prestissimo

Mio figlio stà bene al momento. L'ultimo controllo, a settembre, era molto buono e il prossimo sarà a fine marzo ( anche se io vorrei controllasse almeno la proteinuria prima di Natale) ma non gli dico niente x non assillarlo, e lascio decidere lui... dice di sentirsi bene e di non notare cose strane nelle urine, quindi mi auguro vada tutto per il meglio!

Mando un saluto anche a Naty e Vit, augurando anche loro che tutto vada bene!

Un abbraccio grandissimo Marina e tanti tanti auguri



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[Aliruna]

Ciao marina, sono contenta che tu stia bene. Un abbraccio a tua figlia, deve essere stato tremendo. Le mando un pensiero.

[marina]

Grazie di cuore !!

Paola capisco benissimo che tu voglia monitorare la proteinuria a tuo figlio......pero' anche la mia nefrologa mi raccomanda di non farne una mania e che e' sufficiente controllarla ogni 6 mesi. (io siccome sono una testona la controllo ogni 4 !!!)

Colgo l'occasione per augurarvi un sereno e felice Natale.
A presto !!

[marina]

Ciao a tutte, come state ?

Vi scrivo per aggiornarvi su i miei esami nefrologici, e devo dirvi che sono molto contenta !!
Ho una proteinuria molto bassa e anche la Clereance e' sotto controllo. Tra l'altro non ho piu' la mia dott.ssa che mi seguiva dal 1988 perche' e' andata in pensione, ma per fortuna ho trovato un medico che mi ha fatto un'ottima impression e e mi ha tranquillizzata per la mia malattia renale.
Mi ha detto che devo stare tranquilla e mi ha dato un dato che mi ha sollevato non poco!!! Mi ha detto che su 100 persone malate di Glomerulonefrite trattate con cortisone come me,solo 15 finiscono in dialisi !!!

Capito Paola ????
Speriamo che tutto vada per il meglio a tutti i vostri cari e che si possa convivere con questa malattia senza avere sempre pensieri negativi !!!

A proposito di cose belle........a novembre diventero' nonna !!!!!!!

Ciao a tutte !!!

[paola60]

Marina!!!! che fantastiche notizie! Sono veramente tanto tanto contenta x te, x tutte queste cose belle e per la tua salute.
E diventerai pure nonna! Bellissimo! chissà che emozione....
Anche mio figlio ha fatto il controllo ad inizio Aprile e la sua proteinuria si mantiene bassa e anche gli altri valori sono buoni. Sono molto contenta anch'io x questo!

Non sono più molto attiva qui sul forum x mille motivi che prima o poi vi racconterò, ma ricevo le notifiche e ogni tanto vengo a leggere un pò ed è bellissimo leggere aggiornamenti come il tuo.
Mi auguro vada tutto bene anche al ragazzo di Naty e saluto lei e Vit con tanto affetto da qui!

Un abbraccio grande a te Marina che ti ricordi sempre di noi e un bacione a tutte, vi penso sempre


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